O godność dorosłych korzystających z pieluchomajtek

W XXI wieku w dużym europejskim kraju dorosłym refunduje się jedną sztukę pieluchomajtek dziennie. Podpisz tę petycję, jeśli chcesz to zmienić. Zadbajmy o godność tych, którzy sami nie upomną się o swoje prawa!

Osoba, która z powodu niepełnosprawności lub choroby nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, musi korzystać z pieluchomajtek. Niestety, dorosłym dofinansowuje się zakup jedynie 60 sztuk na miesiąc, a kwota dofinansowania nie może przekroczyć miesięcznie 90 zł. Oznacza to, że tak naprawdę refunduje się JEDNĄ pieluchę na dobę! Za resztę pacjent musi zapłacić sam.

Sprawa jest bulwersująca, bo koszt zakupu 5-6 pieluchomajtek na dobę to ok. 400 zł miesięcznie – blisko połowa dochodu pacjenta wymagającego zaopatrzenia w pieluchomajtki!

Nie pozwólmy, by schorowane osoby dorosłe i starsze, zwłaszcza przebywające w domach opieki, spędzały dnie i noce we własnych ekskrementach. Zadbajmy o jakość ich życia, o ich godność.

Apelujemy do Pana Ministra Zdrowia o zmianę krzywdzącego zapisu ustawy, zwiększenie liczby refundowanych pieluchomajtek dla dorosłych do minimum 5 sztuk na dobę oraz o odpowiednie podniesienie kwoty miesięcznej refundacji, gwarantujące należytą jakość pieluch.

Link do petycji: https://naszademokracja.pl/petitions/o-godnosc-doroslych-korzystajacych-z-pieluchomajtek

Z perspektywy opiekunów: debata „Dom to praca – Pozwól opiekunom dorabiać”

11 grudnia w warszawskim Centrum Giełdowym odbyła się debata pt. „Dom to praca – Pozwól opiekunom dorabiać”, zorganizowana przez Stowarzyszenie Kobiety.lodz.pl oraz Fundację Instytut Spraw Obywatelskich (INSPRO). W panelu prowadzonym przez prezesa zarządu INSPRO Rafała Górskiego zasiedli: Dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Mirosław Przewoźnik, posłanka partii Kukiz’15 Agnieszka Ścigaj, przedstawicielka inicjatywy „Chcemy całego życia!” Anna Janiak – poznańska społeczniczka, pedagożka specjalna, artystka-plastyk, mama dorosłego syna z zespołem Aspergera oraz dr Rafał Bakalarczyk, ekspert kampanii „Dom to praca”. W spotkaniu wzięły udział m.in. członkinie inicjatywy „Chcemy całego życia!” i Związku Dużych Rodzin 3+. Kulminacją dyskusji nad postulatem – w czasie której padło wiele ważnych argumentów za zniesieniem zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych (i ani jeden głos sprzeciwu) – było przekazanie do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej 13 477 podpisów pod petycją INSPRO pt. „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać!” Apel „Pozwólcie nam pracować!” inicjatywy „Chcemy całego życia!” podpisało już blisko 12 000 osób.

Witając zebranych, wśród których dominowały opiekunki osób z niepełnosprawnością, prezes zarządu Stowarzyszenia Kobiety.lodz.pl Bogumiła Stawicka podkreślała wartość pracy opiekuńczej, która nie mniej niż praca zawodowa winna być wliczana do emerytury. Równocześnie kobiety powinny mieć prawo do decydowania o swojej życiowej samorealizacji. Powołując się na własną sytuację rodzinną, Bogumiła Stawicka przekonywała o konieczności angażowania mężczyzn w obowiązki domowe i opiekuńcze. Wskazywała też na potrzebę politycznej organizacji kobiet pracujących w domu, by skutecznie przełamywać stereotypy, z którymi wciąż mierzą się matki sprawujące opiekę nad dziećmi, zwłaszcza dziećmi z niepełnosprawnością.

Słowo wstępne wygłosił też prezes zarządu INSPRO Rafał Górski, najbardziej rozpoznawalna twarz kampanii „Dom to praca”. Prezes Górski przedstawił genezę i główne założenia projektu. Wyjaśnił też, dlaczego na ważne społecznie zmiany prawne często czeka się całe lata.

Drugim punktem programu było krótkie podsumowanie przez Rafała Górskiego wyników konsultacji społecznych dotyczących postulatu INSPRO. Internetową ankietę wypełniło 137 osób. Na pytanie, czy należy wprowadzić w polskim prawie zmiany pozwalające na łączenie pobierania świadczeń przez opiekunów z dorabianiem zdecydowanie tak odpowiedziało 126 osób, raczej tak – 11. Co zaskakujące, nie odnotowano głosów przeciwnych postulatowi. Odpowiedzi na pytanie drugie – czy powinno się przesunąć świadczenia opiekuńcze z opiekuna na podopiecznego i dać mu możliwość decydowania o sposobie opieki na nim – były bardziej zróżnicowane. Zdecydowane tak powiedziało 46% respondentów, raczej tak – 41%, raczej nie – 29%, zdecydowane nie – 21%.

Aktualne rozwiązania prawne i propozycje zmian w dalszej części programu przedstawił dr Rafał Bakalarczyk, ekspert projektu „Dom to praca”. Dr Bakalarczyk wyjaśniał, dlaczego scenariusz przypisania świadczenia do podopiecznego – który w ankiecie INSPRO zyskał największe poparcie – budzi kontrowersje w niektórych środowiskach opiekunów. Opór wobec tego rozwiązania bierze się – jego zdaniem – głównie z lęku przed utratą gwarantowanych prawem zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów. To właśnie z powodu konieczności zagwarantowania opiekunom tych zabezpieczeń i uniknięcia nagłych rewolucyjnych zmian za scenariuszem przypisania świadczenia do opiekuna opowiada się większość członków inicjatywy „Chcemy całego życia!”. Zdaniem dr. Bakalarczyka, przypisanie świadczenia do osoby z niepełnosprawnością w sposób naturalny rozwiązałoby problem zakazu pracy zarobkowej przez opiekunów, jednak tę zmianę należałoby wprowadzić z zachowaniem istniejących zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów.

Według dr. Bakalarczyka, opieka nad osobą zależną jest społecznie ważną i odpowiedzialną pracą i jako taka powinna być odpowiednio doceniana i wynagradzana. Przy tym propozycja dorabiania do świadczenia nie stoi w kontrze do opieki i uznania dla osób ją sprawujących. Opiekunowie powinni mieć wybór w kwestii możliwości dorobienia do świadczenia. Niestety polityka wsparcia opiekunów to jedno z najsłabszych ogniw polityki naszego państwa wobec niepełnosprawności. Segment świadczeń pieniężnych jest bardziej rozbudowany niż świadczeń usługowych. Cały system jest niewystarczający i niesprawiedliwy (dyskryminuje np. materialnie różne grupy opiekunów, drastycznie różnicując wsparcie, jakie mogą otrzymać). Obecne zasady wsparcia sprzyjają także dezaktywizacji zawodowej. Zarówno poprzez prawny zakaz łączenia pomocy finansowej z działalnością o charakterze zarobkowym, jak i za sprawą progu dochodowego, jakiego nie można przekroczyć w sytuacji, gdy opieka sprawowana jest nad osobą, która stała się niepełnosprawna w wieku dorosłym. Zwiększanie aktywności zawodowej innych członków rodziny może podnieść jej łączny dochód i spowodować przekroczenie progu, przez co opiekun może stracić prawo do świadczenia z tytułu opieki. Nie służy to włączaniu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin do życia społecznego.

To właśnie owo włączanie do życia społecznego opiekunów i osób z niepełnosprawnością było motywem przewodnim debaty. Na prośbę o odniesienie się do projektu zmian prawa, stwarzających możliwość dorabiania na świadczeniach opiekuńczych, dyrektor Przewoźnik unikał udzielenia jednoznacznego poparcia dla postulatu jako przedstawiciel strony rządowej. Podkreślał natomiast, że rozumie sytuację opiekunów i życzliwie przygląda się ich działaniom. Już na początku wypowiedzi wskazał na konieczność redefinicji świadczenia z tytułu niepełnosprawności i wprowadzenia niezbędnych zmian w orzecznictwie, nad czym od prawie roku pracuje Międzyresortowy Zespół do spraw Opracowania Systemu Orzekania o Niepełnosprawności oraz Niezdolności do Pracy. Równocześnie uspokoił obawy krytyków petycji – jego zdaniem nieuzasadnione – co do odebrania opiekunom praw nabytych. Podkreślił, co traktujemy jako zobowiązanie, że rząd nikomu nie odbierze praw nabytych. Zdaniem dyrektora Przewoźnika największą szansę realizacji ma scenariusz przypisania świadczenia do osoby z niepełnosprawnością.

Posłanka Agnieszka Ścigaj podkreślała z kolei wagę rozwiązań systemowych, a nie incydentalnych. Rodzinie, w której występuje niepełnosprawność, potrzebna jest całościowa pomoc. Posłanka skarżyła się na lata zaniedbań w sprawach osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Jej zdaniem warto podejmować każde rozwiązanie, które poprawi jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin – czym jednoznacznie poparła postulat dorabiania. Wskazywała też na konieczność prowadzenia dialogu ze wszystkimi środowiskami opiekunów, którzy w kwestii postulatu o dorabianiu na świadczeniu nie mówią na forach internetowych jednym głosem. W dalszej części dyskusji przyznała też, że sama nierzadko spotykała się z nieoczekiwanie ostrą krytyką części środowiska, np. proponując rozwiązania zmierzające do większej aktywizacji osób z niepełnosprawnością.

Aplauz widowni wywołała wypowiedź trzeciej prelegentki, Anny Janiak, reprezentującej inicjatywę „Chcemy całego życia!”. Mama dorosłego syna z zespołem Aspergera, sprawująca prawną i faktyczną opiekę nad dorosłą siostrą ze znacznym stopniem niepełnosprawności, społecznie pracująca z rodzicami-opiekunami osób z niepełnosprawnościami, rzeczowo przedstawiła sytuację całodobowych opiekunek, które bez przesady można nazwać matkami-niewolnicami. W świetle obowiązującego prawa legalnie nie wolno im nie tylko dorobić ani złotówki np. sprzedając własnoręcznie namalowany obraz czy rękodzieło na kiermaszu, ale nawet dysponować osobistym majątkiem. „Czy ktokolwiek z tu obecnych podpisałby kontrakt z pracodawcą, zabraniający mu uzyskania jakiegokolwiek dochodu z innego źródła?” – pytała Anna Janiak. Niepełnosprawność w rodzinie nie jest wyborem, ale zdarzeniem losu. Nikt z nas nie planował takiego sposobu na życie. Opiekunowie, których niepełnosprawne dziecko odejdzie [usamodzielni się lub umrze] po latach opieki, często nie mają już powrotu na rynek pracy. Wadliwy system wyklucza opiekunów społecznie i zawodowo, zwiększając ryzyko ich własnej, nabytej niepełnosprawności, a w konsekwencji wypalenia psychicznego i fizycznego, będącego skutkiem wieloletnich obciążeń oraz braku szansy na własny rozwój, samorealizację, czy wypoczynek. A to wszystko za cenę świadczeń, które wprawdzie stanowią jakiś bufor bezpieczeństwa, ale w żaden sposób nie rekompensują ani utraconych dochodów, ani utraconych szans na decydowanie o sobie. Za 1406 zł netto, ani tym bardziej 520 zł, trudno się utrzymać, nie mówiąc o zapewnieniu leków, terapii i rehabilitacji osobie z niepełnosprawnością. Najbardziej jednak absurdalny jest przepis, który uniemożliwia pobieranie świadczenia np. rodzeństwu faktycznie sprawującemu opiekę nad osobami zależnymi. Aby uzyskać świadczenie, gdyby zmuszona była do rezygnacji z pracy, pani Anna musiałaby przed sądem pozbawić praw rodzicielskich własnych rodziców. Luka prawna, brak szerszego spojrzenia przez ustawodawcę i wyjścia poza schemat w postrzeganiu kwestii opieki nad osobami zależnymi, są przyczyną niezwykle trudnych wyborów.

Dr Bakalarczyk w podsumowaniu dodał, że postulaty INSPRO i inicjatywy „Chcemy całego życia!” o zniesieniu zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych „wpisują się w ducha Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami”, w myśl zasady włączania osób z niepełnoprawnością i ich bliskich w różne sfery życia społecznego.

Panel zakończyła ożywiona dyskusja, zainaugurowana wypowiedzią Iwony Kapturzak z inicjatywy „Chcemy całego życia!” – społeczniczki, współorganizatorki Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Neurotrudnościami w Warszawie, pracującej mamy dwójki dzieci, w tym chłopca ze spektrum autyzmu. Jej zdaniem, wzorem wysoko cywilizowanych krajów zachodnich, należy umocować opiekunów ON ustawodawczo, by mieli PRAWO WYBORU, czy chcą stanowić o sobie zawodowo w swoim czasie wolnym, mając ku temu sprzyjające okoliczności (dostępność ofert pracy, dobrą kondycję psychofizyczną). Naturalnie nie wszyscy opiekunowie będą mogli czy chcieli podjąć aktywność zawodową w czasie wolnym od opieki. I oczywiście nie można pozbawiać dotychczasowego zabezpieczenia finansowego tych opiekunów, którzy muszą lub chcą pozostać w domu z podopiecznymi. Nie można też zapominać o tym, że możliwości podjęcia pracy są większe w dużych miastach i są uzależnione od indywidualnej sytuacji opiekunów (stan zdrowia podopiecznego, obciążenie psychofizyczne wieloletnią wyczerpującą opieką). Według pani Iwony, możliwość dorabiania na świadczeniach pozwoli wielu opiekunom wykorzystać posiadane kwalifikacje i umiejętności, odciąży budżet w formie podatków i składek, równocześnie zmniejszając koszty opieki psychologicznej i psychiatrycznej, z jakiej korzysta spora część wyczerpanych rodziców. Dla wielu właśnie praca, choćby w niewielkim wymiarze, jest sposobem na utrzymanie dobrej kondycji psychofizycznej.

Problem kondycji psychicznej opiekunów poruszyła też Natalia Przybylska z poznańskiego portalu dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu „Razem Łatwiej”. Podkreśliła także wagę zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów – część opiekunów niechętnych zmianom prawnym obawia się utraty tego buforu bezpieczeństwa.

Nawiązując do podziałów środowiska i pytania posłanki Ścigaj, dlaczego opiekunowie nie mówią jednym głosem, Anna Duniewicz – organizatorka centrum „Chcemy całego życia!” na IX Kongresie Kobiet, filolożka, mama pięciolatka z ASD – zasugerowała, że opiekunów dzieli dyskryminujący system i wadliwe zapisy prawa, które np. uzależniają wysokość świadczeń od momentu pojawienia się u podopiecznego niepełnosprawności. Dodała też, że możliwość dorabiania to również sprawa godnościowa. Wiele mam pobierających świadczenie zwraca uwagę na niezasłużenie negatywny odbiór społeczny ich pracy opiekuńczej. Często przypina im się łatkę osób niezaradnych, biernych; albo odwrotnie – matek-wyłudzaczek, żyjących dostatnio na garnuszku państwa. Ani jedna ani druga opinia nie sprzyja budowaniu poczucia własnej wartości i użyteczności. Większość matek-opiekunek chce dokładać się materialnie do wspólnej państwowej kasy, nie definiować się wyłącznie jako opiekunki (jesteśmy przecież ludźmi wielowymiarowymi), nie wypaść na trwałe z rynku pracy, w przyszłości pobierać wyższą emeryturę niż ta gwarantowana świadczeniem, mieć kontakt z ludźmi i oczywiście móc zapewnić rodzinom lepszy standard życia i opieki.

O krzywdzących stereotypach ciekawie mówiły też przedstawicielki Związku Dużych Rodzin 3Plus. Obecne na sali czynne społecznie i zawodowo matki reprezentujące rodziny wielodzietne opowiadały, jak często niesłusznie postrzegane są jako osoby bierne i w jaki sposób determinuje to rodzaj wsparcia, na jakie mogą liczyć w przypadku pojawienia się dziecka z niepełnosprawnością.

Dorota Próchniewicz z „Chcemy całego życia!” – dziennikarka, pedagożka, mama Piotra z autyzmem – stwierdziła, że jako rodzic osoby dorosłej z niepełnosprawnością w stopniu znacznym w każdej chwili może być zmuszona przejść na świadczenie. Powodem może być regres syna, utrata pracy, wypalenie, zmęczenie. „Bez możliwości dorabiania znajdziemy się w trudnej sytuacji finansowej” – podkreśla pani Dorota. Jej zdaniem pracujący opiekunowie nie mają niemal żadnych świadczeń, w tym niematerialnych. Sami opłacają opiekę, terapię. Ogromnym wysiłkiem, którego pracodawcy, a nawet środowisko, zdają się nie zauważać, organizują życie rodziny i swoje życie zawodowe. Przejście na świadczenie bez możliwości dorabiania niweczy ten wysiłek w jednej chwili. To ważne, że dzięki petycjom i kampaniom „Chcemy całego życia!” oraz INSPRO głos zabrali również opiekunowie pracujący, obecnie całkowicie pomijani, mówiąc w jak trudnej znajdują się sytuacji. Wreszcie, nie należy zapominać o samych podopiecznych, którzy dorastając, nie powinni być trwale uzależnieni od rodziców, skazani wyłącznie na ich opiekę.

O swoich doświadczeniach opowiedzieli też bohaterowie spotu INSPRO „Pozwól opiekunom dorabiać”. Tomasz Antosik – ojciec niepełnosprawnej Vierusi, przyznał, że po dwóch latach opieki nad córeczką czuł się wypalony. Nagle zdarzyło się coś nieoczekiwanego – ich debiutancki film zdobył nagrodę i z dnia na dzień stali się producentami. Rzadko jednak w życiu rodzin osób z niepełnosprawnością następują takie zwroty akcji. Wielu opiekunów skazanych jest na społeczną izolację, trwałe wykluczenie, bierność, często depresję.

Tak debatę „Dom to praca” podsumowuje Agnieszka Warszawa z inicjatywy „Chcemy całego życia!”, self-adwokat w przestrzeni autyzmu, a zawodowo projektant, plastyk, informatyk medyczny:

„Padło wiele ważnych słów i trafnych argumentów, lecz zabrakło większości ważnych osób, które miały tychże wysłuchać [mimo zaproszenia na debacie nie pojawiły się m.in. przedstawicielki partii Razem i Nowoczesna]. Dlatego wdzięczna jestem tym, którzy jednak znaleźli czas na spędzenie czasu z opiekunami osób niepełnosprawnych. Dużo przychylności, wiele życzliwości i zrozumienia. To plus i znak, że można w przyszłości liczyć na zmianę w tej materii. (…) Stójmy ramię w ramię, jako silna i reprezentatywna grupa społeczna – opiekunów oraz samych osób z niepełnosprawnością, nie skłócona o przysłowiowe «literówki» ani tkwiąca w nieuzasadnionych lękach.”

Zatem łączmy dalej siły i nie przestawajmy walczyć we wspólnej sprawie. Pierwsze 13 477 podpisów pod petycją INSPRO pt. „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać!” zostało już przekazane rządzącym. Członkowie inicjatywy „Chcemy całego życia!” czekają na spotkanie ze stroną rządową. W tym czasie zbieramy kolejne podpisy, bo zainteresowanie petycją nie słabnie. Warto pokazać politykom, jak wielkim poparciem cieszy się nasz postulat.

Każdy podpis i każde udostępnienie apelu zbliża nas do realizacji ważnego społecznie celu. Chcesz dla nas całego życia? Przyłącz się!

chcemycalegozycia.pl/petycja/

Popieramy Deklarację III Kongresu

Inicjatywa „Chcemy całego życia!” popiera Deklarację jednogłośnie przyjętą na III Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami:


My, uczestniczki i uczestnicy III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami żądamy realizacji prawa do samodzielnego i niezależnego życia dla wszystkich Polek i Polaków z niepełnosprawnościami.

Drogą do tego celu jest pełne wdrożenie postanowień Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz podpisanie i ratyfikacja Protokołu Fakultatywnego do Konwencji.

Żądamy poszanowania godności i realizacji wszystkich praw osób z niepełnosprawnościami!


Logo III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami

III Kongres Osób z Niepełnosprawnościami już za nami

III Kongres Osób z Niepełnosprawnościami już za nami, ale jego organizatorzy przypominają, że do 23 listopada trwają konsultacje ws. założeń dla projektów ustaw dla Nowego Systemu Wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Wciąż można też dołączyć do zespołu opracowującego Założenia dla Nowego Systemu Wsparcia – Zespołu „Za Niezależnym Życiem”.

Kontakt przez stronę http://konwencja.org/konsultacja/zalozenia-dla-projektow-ustaw-dla-nowego-systemu-wsparcia-osob-z-niepelnosprawnosciami/

e-mail: kongres@konwencje.org

Strona na Facebooku: https://www.facebook.com/raportalternatywny/

Agata Duda poparła możliwość dorabiania przez opiekunów niepełnosprawnych

Agata Kornhauser-Duda oficjalnie poparła kampanię na rzecz umożliwienia dorabiania opiekunom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne. „Jestem przekonana, że dzięki takim staraniom można spowodować, by osoby pracujące w domu poczuły się podmiotowo traktowane” – napisała w liście.

Link do artykułu: http://wyborcza.pl/7,75398,22629709,agata-duda-poparla-mozliwosc-dorabiania-przez-opiekunow-osob.html

Zmiany w prawie oświatowym: prezentacja

„Kiedy patrzymy na rolę systemu edukacji, na rolę nauczycieli, kadry wspierającej, to mamy świadomość za wszystkie działania, cały wysiłek wszystkich uczestników zaangażowanych w organizację kształcenia, wychowania oraz w finansowanie są skierowane podmiotowo na dziecko, na ucznia. To jest czas, kiedy dziecko wspieramy w postępach rozwojowych, wspomagamy jego rozwój po to, aby nabywało wiedzę i umiejętności niezbędne mu w codziennym życiu, niezbędne do kontynuowania nauki na poziomie wyższym, do zdobycia zawodu, wreszcie do osiągnięcia samodzielności w takim zakresie, w jakim jest to możliwe . Czasami te ograniczenia wynikające z niepełnosprawności mogą być przeszkodą do osiągnięcia pełnej samodzielności, ale to jest czas, kiedy trzeba rzeczywiście ten potencjał dziecka rozwijać. Trzeba myśleć o tym już w przypadku małego dziecka, które trafia do systemu oświaty bardzo wcześnie, jeszcze przed rozpoczęciem wychowania przedszkolnego – trzeba mieć tę perspektywę, że w konsekwencji tych wszystkich oddziaływań, będziemy starać się jak najlepiej przygotować dziecko do funkcjonowania w życiu dorosłym. I mówiąc o tym, myślę o pełnym uczestnictwie w życiu społecznym , o pełnej integracji społecznej” – autorką tych słów jest p. Elżbieta Neroj, Radca Generalny Departamentu Wychowania i Kształcenia Integracyjnego MEN. Zostały one wypowiedziane 18 października podczas konferencji ORE pt. „Uczeń ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w kontekście zmian w prawie oświatowym” w wystąpieniu dotyczącym zmian w zakresie kształcenia specjalnego.

Zachęcamy wszystkich rodziców uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi do zapoznania się z zamieszczoną prezentacją z wystąpienia p. Neroj. Jeśli jesteście zdania, że przedszkole, szkoła, do którego/której uczęszcza Wasze dziecko nie stwarza Waszemu dziecku właściwych warunków do nauki i rozwoju, zgłaszajcie to do MEN. Nie zapominajcie także o zespole monitorującym kształcenie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi działającym przy Rzeczniku Praw Dziecka (mail: zespol.spe@gmail.com). Nie pozwólmy, by owe właściwe warunki do kształcenia uczniów ze SPE pozostały tylko pustym zapisem na papierze.

Plik prezentacji w formacie PDF:
Zmiany w prawie oświatowym dotyczące uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi

„Tygodnik Powszechny” o naszej inicjatywie

O naszej inicjatywie i petycji Pozwólcie nam pracować pisze Anna Dziewit-Meller w „Tygodniku Powszechnym” :

Zgodnie z przepisami rodzic nie może sobie nic dorobić, jeśli bowiem zarobi choćby złotówkę, świadczenie przepadnie. Najwyraźniej system – niejako z założenia – traktuje opiekunów niepełnosprawnych jak osoby, które niczego w życiu nie pragną bardziej jak tylko wyłudzać nienależne im świadczenia.

Jeśli więc rodzic dziecka, które wymaga takiej opieki, nie daj Boże napisze w wolnych chwilach (które przecież się zdarzają w najtrudniejszych nawet przypadkach chorób) książkę o swoim doświadczeniu, tak jak to się stało w przypadku jednej z mam skupionych wokół inicjatywy „Chcemy całego życia”, nie będzie mógł pozostawić sobie praw autorskich do dzieła, bowiem podpisanie umowy na wydanie takiej książki natychmiast skutkować będzie odebraniem mu świadczeń. Prawa autorskie trzeba było w tym przypadku przenieść na męża, by oddalić od matki cień podejrzeń, że jest roszczeniową klempą, której się nie należy.

Link do artykułu: https://www.tygodnikpowszechny.pl/chcemy-calego-zycia-150732

(Jeśli wyświetla się tylko początkowy fragment artykułu, można się bezpłatnie zarejestrować, aby przeczytać całość.)

Powstanie zespół monitorujący

Przy Rzeczniku Praw Dziecka powstanie zespół monitorujący:

W dniu 16.10.2017 roku Rzecznik Praw Dziecka spotkał się z Małgorzatą Wokacz-Zaborowską, Sylwią Mądrą oraz Agnieszką Kossowską – przedstawicielkami rodziców, działających aktywnie na rzecz poprawy sytuacji uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, na terenie całej Polski.

W wyniku wspólnych rozmów oraz zgłoszonych Markowi Michalakowi licznych problemów, z jakimi borykają się na co dzień w szkole, Rzecznik podjął decyzję o rozpoczęciu prac nad powołaniem przy Rzeczniku Praw Dziecka Zespołu ds. kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Link do tekstu: http://brpd.gov.pl/aktualnosci/rzecznik-tworzy-zespol-monitorujacy

Rafał Bakalarczyk: Państwo żeruje na ofiarności

Polecamy wywiad z Rafałem Bakalarczykiem, ekspertem z Instytutu Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego:

– Z jednej strony traktuje życie poczęte, bez względu na chorobę płodu, jako sprawę niepodlegającą dyskusji, a z drugiej nie ma żadnego pomysłu, jak pomóc rodzinom np. z kalekimi dziećmi.

– Troska polityków, jak widać, jest stosowana tylko w określonych kontekstach, ale nie jest to troska o człowieka w całym cyklu jego życia. A opieka nad niepełnosprawnym, także tym, który stracił pełną sprawność już w dorosłym życiu, trwać może przecież kilkadziesiąt lat, to nie jest epizod. Nawet w przypadku chorób wieku podeszłego, bywa że zapotrzebowanie na opiekę i wypełnianie jej przez najbliższych trwa przez wiele lat.

– Rzecznik Praw Obywatelskich mówi, że konsekwencje błędów ustawodawcy zostały przerzucone w całości na obywateli, którzy nadal nie mogą uzyskać należnych im świadczeń.

– Podzielam tę opinię. Rola opiekunów czy rodziców osób niepełnosprawnych całkowicie niemal spoczywa na ich barkach. A przecież w większości przypadków nie zrezygnują z dotychczasowego poświęcenia, mimo skromnych środków. Odnoszę wrażenie, że nasze państwo od lat – można powiedzieć – na tej ofiarności żeruje.

Link do artykułu: http://plus.pomorska.pl/opinie/a/skutki-zaniechania-rzadu-odczujemy-wkrotce-wszyscy-rozmowa,12589282

Wstyd nie podjąć tego tematu!

Pomimo zapowiadanych od kilku lat zmian w zakresie refundacji wyrobów medycznych, nadal nie ma dobrych wiadomości szczególnie dla osób dorosłych z niepełnosprawnością. Najbardziej oczekiwane jest zwiększenia przydziału refundowanych pieluchomajtek dla osób powyżej 18 r.ż.. Problem ten nie cieszy się specjalnie zainteresowaniem mediów. Pieluchomajtki, ze względu na cel jakiemu służą, to temat wstydliwy i raczej mało wdzięczny dla dziennikarzy, prowadzenia publicznych debat i społecznych protestów. A jest naprawdę o czym rozmawiać, szczególnie od czasu kiedy zaczęła obowiązywać ustawa za życiem. Okazało się wówczas, że dzieci do 18 r.ż. mają nielimitowany miesięczny przydział refundowanych pieluch, natomiast ukończenie 18 roku życia powoduje, że muszą im wystarczyć już tylko dwie refundowane pieluchy na dobę. To absurd, który trudno zrozumieć!

Koszt zakupu 1 sztuki nierefundowanych pieluchomajtek dla osoby dorosłej z tzw. średnią wagą wynosi 2,50 – 3 zł, Jeśli osoba zależna w ogóle nie kontroluje potrzeb fizjologicznych to wymaga zaopatrzenia w ok. 4-6 sztuk pieluchomajtek na dobę. Miesięcznie jest to więc koszt rzędu kilkuset złotych.

Chcemy zmiany tej sytuacji! Osoby dorosłe, wymagające zaopatrzenia w środki pomocnicze, nie mogą być dyskryminowane ze względu na wiek i muszą być objęte co najmniej takim samym wsparciem ze strony państwa jak dzieci. Życie nie kończy się w wieku 18 lat, życie tak naprawdę wtedy się rozpoczyna!

Przygotowujemy petycję w tej sprawie. Liczymy na Wasze poparcie!

Mateusz Różański: Matki chcą całego życia

W artykule „Matki chcą całego życia” na stronie niepelnosprawni.pl Mateusz Różański doskonale podsumowuje przewodnią ideę kongresowego centrum:

Uczestniczki Centrum „Chcemy całego życia” często określają siebie jako omnimatki – osoby, które nie tylko zajmują się opieką nad swoimi dziećmi, ale też pełnią rolę domowych centrów usług społeczno-terapeutycznych, czyli: robią wszystko. Na ich barkach spoczywa nie tylko kwestia dobrostanu ich dziecka, ale też ich stanu zdrowia, terapii, dostępu do edukacji, transportu, radzenia sobie ze sprawami urzędowymi i prawnymi.

Link do artykułu: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/584867

Piszcie do nas!

Piszcie do nas! Na stronie https://chcemycalegozycia.pl/masz-pytanie-napisz-do-nas/ odpowiemy na Wasze pytania, rozwiejemy wątpliwości. W razie potrzeby podejmiemy interwencje w Waszych sprawach. Bo wiemy, jak ciężko jest, zwłaszcza na początku drogi, gdy człowiek zostaje sam na sam z problemem – też to przeżyliśmy.

Jeśli czegoś ważnego się tu dowiecie, podajcie te informacje dalej. Wszyscy jesteśmy tu po to, żeby się nawzajem wspierać.

Czekamy też na Wasze postulaty, propozycje zmian. Przed nami jeszcze niejedna wspólna kampania!

Jadwiga Król: Zakaz dorabiania to skandal

Jadwiga Król przekonuje, że zakaz pracy zarobkowej dla osób na świadczeniu to absurd:

– Kwestia zarobkowa to jedno. Jest jeszcze sprawa emocjonalna. Dla tych kobiet bardzo ważne jest by rozmawiać z innymi ludźmi, żeby wyjść z domu mając cel, żeby po prostu żyć. Poza tym trzeba pamiętać, że te kobiety nie siedzą w domu i nie mają co robić. One się nie opiekują swoimi dziećmi, tylko bardzo ciężko pracują, a ta praca trwa 24 godziny na dobę, i trzeba mieć przy niej wyjątkową cierpliwość. Jeśli kobieta jest zamknięta w domu z niepełnosprawnym dzieckiem, a zabrania jej się dorobić, to jest skandal – dodała Jadwiga Król.

Link do artykułu: To skandal, że kobieta zamykana w domu z niepełnosprawnym dzieckiem nie może dorobić

Media przychylnie o naszej akcji

Mamy już półtora tysiąca podpisów pod naszym apelem! A dziś w serwisie natemat.pl pisze o nim Tomasz Ławnicki:

Jak wielka jest desperacja rodziców niepełnosprawnych dzieci, o tym dość boleśnie przekonał się Donald Tusk, gdy stał na czele rządu. Gdyby nie ich protest wiosną 2014 r., gdy przez wiele dni prowadzili okupację Sejmu, pewnie nadal dostawaliby tych 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego. Nie ugięli się i wywalczyli realne podwyżki. Dziś ich sytuacja bez wątpienia jest lepsza, ale i tak środki, jakie zapewnia im państwo, są dalece niewystarczające. Chętnie dorobiliby choć parę złotych, ale nie mogą – mają zakaz. Jeśli go złamią, stracą świadczenie pielęgnacyjne.

Link do artykułu: „Gwarantowane 1400 zł na miesiąc, jeśli… nie pójdą do pracy”