To miała być inna kampania społeczna. Pandemia koronawirusa skreśliła z naszego kalendarza wszystkie imprezy masowe, zgromadzenie przed Ministerstwem Rodziny, warsztaty, konferencje, spotkania, na które czekaliśmy. Zamknięci w domach postanowiliśmy więc upomnieć się o prawa osób w spektrum autyzmu inaczej. Zaprosiliśmy Was do opowiedzenia Waszych historii, podzielenia się doświadczeniami osób w spektrum i ich rodzin – ale tak wielkiego odzewu się nie spodziewaliśmy.
Tych historii miało być dziesięć, piętnaście, góra dwadzieścia. Opublikowaliśmy ich aż czterdzieści cztery! (nie licząc tych, które ukazały się w udostępnianych przez nas wywiadach i artykułach). Razem z Wami czekaliśmy na każdą kolejną opowieść, zasłuchani w to, co mamy sobie do powiedzenia, co chcemy głośno wykrzyczeć albo wyszeptać. Te historie tak nas poruszyły, bo w każdej z nich można odnaleźć swoje własne doświadczenia.
„Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” – hasło kampanii powstało spontanicznie, w kilka sekund, bo ten postulat nosimy w sobie od dawna i tego właśnie najbardziej chcemy dla siebie i naszych bliskich. Przemoc wobec osób w spektrum i ich rodzin przybiera różne formy, powodując traumy, które często odczuwa się przez całe życie. A dorosłość bez lęku to wciąż dla wielu osób w spektrum i ich bliskich nieosiągalne marzenie. Najczęstsze pytanie, które codziennie zadają sobie rodzice osób neuronietypowych to „co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?”
Historie pisały zwykle mamy, choć była też opowieść siostry, brata i ojca. Były emocjonalne, poruszające i bardzo prawdziwe. Swoimi słowami, rysunkiem, filmem – tak jak chcieli i czuli – opowiedzieli o sobie samorzecznicy. Dużo się od nich dowiedzieliśmy, dużo nam wyjaśnili, dużo nas nauczyli. Młodzi z Klubu Świadomej Młodzieży przysłali nam też swoje postulaty na dobre, bezpieczne życie, które razem wysłaliśmy w świat.
Pisaliście o przemocy – w domu, w szkole, w terapii. O niezrozumieniu, odrzuceniu, presji poddawania osób spektrum i ich rodzin ciągłej, krzywdzącej ocenie. O słowach, które bolą. O braku perspektyw dla dorosłych z autyzmem z małych miejscowości, a czasem też dużych miast. O lęku o ich przyszłość. Poetycko o prozie życia w czasie zarazy. Jak bardzo Wam doskwiera zamknięcie w czterech ścianach, także przed i – jak się obawiacie – pewnie jeszcze długo po pandemii. Jak może dobić zdalna edukacja albo ciągły krzyk dorosłego dziecka.
Akceptacja i zrozumienie – na to można było liczyć. Można było bezpiecznie powiedzieć, że się nie daje rady, bez narażania na komentarz o „dysfunkcyjnym rodzicu”. Jak dowodzą Wasze historie, zrozumienie i akceptacja potrafią zdziałać cuda. To też dobry sposób na przetrwanie, gdy życie daje w kość.
Były historie smutne, tragiczne, były też pozytywne: o wielkich pasjach osób w spektrum, braniu się z życiem za bary, braniu spraw w swoje ręce, gdy zawodzi system. Jak nie dać się pokonać i zawalczyć o całe życie dziecka, i – co nie mniej ważne – o swoje całe życie.
Wyszliśmy z cienia. Pokazaliśmy, że jest nas dużo, że mamy konkretne potrzeby i oczekiwania. Że nasze prawa muszą być respektowane i nie można ich lekceważyć.
Z czym zostaniemy? Na pewno z poczuciem wspólnoty i wsparcia. Z większym gronem bliskich znajomych, którzy rozumieją naszą sytuację, bo sami mają podobne doświadczenia. Z odrobioną lekcją empatii. Ze świadomością, że autyzm ma wiele odcieni.
Z poczuciem siły, jaką dajemy sobie nawzajem, która bardzo się nam przyda w walce o dzieciństwo bez przemocy i o przyszłość bez lęku dla osób w spektrum autyzmu, wszystkich osób z niepełnosprawnościami, i ich rodzin. Przed nami jeszcze niejedna kampania, bo system wsparcia nie działa, jak powinien.
Potrzebujemy zindywidualizowanego wsparcia w lokalnym środowisku, małych, przyjaznych, odpowiednio dofinansowanych środowiskowych domów samopomocy, mieszkań wspomaganych, asystencji osobistej, możliwości realizowania naszego potencjału. Prawdziwej edukacji włączającej, terapii, która rozwija, a mnie traumatyzuje, mądrego wsparcia zamiast szpitalnych pasów, wczesnej i rzetelnej diagnozy, lekarzy zamiast szarlatanów. Bezpiecznej przyszłości, swojej i bliskich. Podmiotowości, współdecydowania o sprawach, które nas dotyczą. (…)
Spraw do załatwienia jest bardzo wiele, ale razem łatwiej, raźniej i szybciej idzie się po całe życie.
Dziękujemy Wam za każdą historię, za piękny czas razem. Zostaliśmy w domach, ale nie jesteśmy sami.
Kolaż: Michał Awin