16 marca 2019 r.
Uwagi do projektu rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy
– kluczowe rekomendacje inicjatywy „Chcemy całego życia!” wraz z uzasadnieniem
Zgłaszamy konieczność tworzenia odrębnych małych specjalistycznych placówek dedykowanych odrębnie dla osób z autyzmem oraz odrębnie dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, które zapewnią obu tym grupom fachowe wsparcie dostosowane do ich odmiennych potrzeb i zarazem indywidualnych potrzeb każdego z uczestników. Konieczność tworzenia odrębnych placówek wynika też z dotychczasowych doświadczeń nieprzyjmowania lub usuwania osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi z łączonych ośrodków. Przy czym osoby z autyzmem ze względu na tzw. trudne zachowania szczególnie narażone są na ostracyzm i wykluczanie ich z placówek. W postulowanych przez nas domach D dla osób z autyzmem i domach E dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi należy zapewnić należyte standardy świadczonych usług (w szczególności zmniejszenie liczby uczestników, zapewnienie transportu i wspomnianego zindywidualizowanego wsparcia oraz odpowiednie finansowanie placówek).
Naszym zdaniem przedłożony do konsultacji projekt nie wnosi praktycznie żadnej zmiany do obowiązującego stanu prawnego. Proponuje bowiem nowy typ domu, który niczym nie różni się od domów typu B lub C. Obecnie możliwe jest utworzenie domu typu B dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, kadrą w wymiarze 1 osoby na 3 uczestników, jeśli są to osoby z niepełnosprawnością sprzężoną oraz odpowiednio domów typu C dla osób z zaburzeniami psychicznymi i analogiczną kadrą w przypadku, gdy uczestnikami będą osoby z autyzmem. Zatem proponowana zmiana sprowadza się jedynie do nazwania placówki literą B lub D, bądź C lub D. Standard zatrudnienia dla wspomnianych osób wynika już z obowiązujących przepisów.
Spektrum autyzmu jak i niepełnosprawności sprzężonych jest szerokie. Obecny system orzekania nie pozwala na rzetelne wyodrębnienie spośród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i wskazaniem o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji osób szczególnie niesamodzielnych, które wymagają bezwzględnie wsparcia 1:1 przez 24 godziny na dobę.
Według danych SIO za rok 2017 w systemie edukacji specjalnej uczniów z niepełnosprawnościami sprzężonymi było 20761, uczniów z głęboką niepełnosprawnością intelektualną – 13807, zaś z autyzmem i zespołem Aspergera – 3444. Edukację specjalną kończy każdego roku nie więcej niż 1500 uczniów ze wspomnianymi niepełnosprawnościami w całej Polsce i ciągle tylko niewielki odsetek z tej grupy (ok. 15 – 20 %) ma na tyle poważne niepełnosprawności i trudności w funkcjonowaniu, że wymaga małych, specjalistycznych placówek z indywidualnym wsparciem. [https://cie.men.gov.pl/sio-strona-glowna/dane-statystyczne/niepelnosprawnosci-dane-statystyczne/]. Tymczasem wg. ostatnich danych MRPiPS za 2015 r. w ŚDS-ach w Polsce przebywało 28059 osób i planowano w kolejnym roku uruchomić 443 kolejne miejsca [https://www.gov.pl/web/rodzina/srodowiskowe-domy-samopomocy-informator]. Wiele osób korzysta też z placówek dziennych prowadzonych w trybie konkursowym ze środków samorządowych lub ze środków PFRON.
Zatem wspomniana grupa osób wymagających wsparcia 1:1 nie jest szczególnie liczna w stosunku do pozostałej liczby beneficjentów. Jednak sytuacja rodzin, pod opieką których są te osoby, jest wyjątkowo dramatyczna i wymaga natychmiastowego wprowadzenia rozwiązań systemowych. To w interesie osób wymagających szczególnego wsparcia składana była petycja do Sejmowej Komisji ds. Petycji; im też dedykowana jest petycja „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” oraz projekty zmian składane na ręce Pani Minister.
W ramach konsultacji projektu zmiany rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy zgodnie też z wcześniejszymi propozycjami, złożonymi przez nas stronie rządowej w trybie konsultacji w dniu 13 sierpnia 2018 r. proponujemy następujące zmiany:
w § 3 ust. 1 w pkt 3 dodaje się „lub neurologicznych”, kropkę zastępuje się średnikiem i dodaje się pkt 4 i 5 w brzmieniu:
„4) typ D – dla osób ze spektrum autyzmu z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia, które na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia uzyskały nie więcej niż 79 pkt.
5) typ E – dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną wraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu co najmniej umiarkowanym z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia, które na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia uzyskały nie więcej niż 79 pkt.”.
w § 5:
a) w ust. 1 na końcu zdania po wyrazach „ust. 2” dodaje się wyrazy „i 3”,
b) dodaje się ust. 3 w brzmieniu:
„3. W domu typu D liczba miejsc nie może być mniejsza niż 5 i większa niż 10. W domu typu E, liczba miejsc nie może być mniejsza niż 7 i większa niż 10.
W szczególnie uzasadnionych przypadkach wojewoda może wyrazić zgodę na utworzenie domu typu D i E w istniejących w dniu wejścia w życie rozporządzenia placówkach dziennego pobytu, obejmujących opieką nie więcej niż 20 uczestników wymagających szczególnego wsparcia określonego w kwestionariuszu kwalifikacyjnym, o którym mowa w art. 3 ust. 1 pkt 4 i 5. Placówki te muszą spełniać standardy lokalowe i dotyczące wsparcia.”
Jesteśmy zdania, że dla osób z autyzmem i dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi wymagających szczególnie intensywnego wsparcia trzeba wyodrębnić oddzielne domy ze względu na odmienne, a jednocześnie bardzo znaczące potrzeby w tym zakresie. Osoby z autyzmem wymagają szczególnej uwagi i odpowiednich umiejętności terapeutów w zakresie zapobiegania tzw. zachowaniom trudnym. Osoby te na skutek stresu, przebywania w większej grupie, nadmiaru bodźców, nadwrażliwości sensorycznej, nieumiejętnego podejścia terapeutów, czy trudności z radzeniem sobie z emocjami przejawiają zachowania dla większości osób (również innych uczestników z niepełnosprawnościami lub terapeutów) stanowiące barierę nie do zaakceptowania: bicie, kopanie, gryzienie, szczypanie, ściskanie, natrętne dotykanie, wąchanie innych osób, samookaleczanie się, uderzanie głową o ścianę, bicie siebie rękoma, niszczenie przedmiotów, plucie, zachowania ucieczkowe, obnażanie się i zanieczyszczanie się w miejscach publicznych, nieustające bieganie nawet w pomieszczeniu zamkniętym, podskoki, fobie, natręctwa, niekończące się krzyki. Łatwiej jest zaakceptować np. potrzebę udzielenia pomocy w toalecie osobie niesprawnej ruchowo niż nagłe załatwianie potrzeb fizjologicznych w miejscu publicznym u sprawnej ruchowo osoby z autyzmem. Nawet jeśli niektóre z nich znajdują miejsce w placówce z większą dotacją na takiego uczestnika, ich pobyt w placówce jest limitowany co do czasu i rodzajów aktywności, w których mogą uczestniczyć (np. z powodu nieobecności konkretnej osoby, która zwykle zajmuje się danym podopiecznym, z powodu uroczystości w placówce, której liczba uczestników może działać pobudzająco na osobę i zarazem zakłócać przebieg uroczystości; podobnie rzecz ma się ze wszystkimi aktywnościami na zewnątrz placówki).
Powinny także powstawać odrębne małe placówki dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Osoby te również często mają problemy sensoryczne i wymagają szczególnego wsparcia ze względu na charakter sprzężeń, złożoność swoich niepełnosprawności, ilość czynności pielęgnacyjnych, higienicznych, procedur medycznych, konieczność pomocy w każdej czynności z uwagi na głęboką niesamodzielność, ogólnie bardzo niski poziom funkcjonowania psychofizycznego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Podobnie jak osoby z autyzmem, osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi często nie są przyjmowane do istniejących placówek liczących po 30-40 osób, bądź się w nich nie odnajdują ze względu na brak wsparcia asystentów wspomagających i po krótkim czasie są z nich usuwane. Nagromadzenie problemów u osób z zaburzeniami jest tak duże, że konieczne jest rozpoczynanie działalności z mniejszą liczbą uczestników.
Ponieważ obowiązujące obecnie wsparcie 1:3 jest znacząco niewystarczające, gdy mowa o osobach niesamodzielnych potrzebujących intensywnego całodobowego wsparcia, proponujemy następującą zmianę w § 12:
wykreśla się w ust. 1 pkt 1a
w ust. 1 pkt 2 kropkę zastępuję się średnikiem i dodaje się pkt 3 w brzmieniu:
„3) nie więcej niż dwóch uczestników w domu typu D i E. Przy czym osoby, które uzyskały w kwestionariuszu nie więcej niż 39 pkt wymagają wsparcia 1:1, osoby, które uzyskały 40-79 pkt wymagają wsparcia 1:2”
oraz
pkt. 4 w brzmieniu:
„W przypadku uczestników z niepełnosprawnościami sprzężonymi lub spektrum autyzmu, będących uczestnikami domów typu A, B i C, wskaźnik zatrudnienia pracowników zespołu wspierająco-aktywizującego wynosi adekwatnie jak w ust. 1 pkt 3 niniejszego paragrafu.”
Jak wspomniano, spektrum autyzmu jak i niepełnosprawności sprzężonych jest szerokie, a obecny system orzekania nie pozwala na rzetelne wyodrębnienie spośród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i wskazaniem o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji osób szczególnie niesamodzielnych, które wymagają bezwzględnie wsparcia 1:1 przez 24 godziny na dobę. Orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności ze wspomnianymi wskazaniami otrzymać mogą obecnie również osoby wymagające stałej, lecz nie całodobowej, zindywidualizowanej pomocy lub opieki. Dlatego proponujemy, aby skierowaniu do ŚDS-ów typu D i E towarzyszyła ocena stopnia samodzielności przeprowadzana na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego, pozwalająca udzielać intensywnego wsparcia osobom najbardziej tego potrzebującym. Oceny takiej powinien dokonywać zespół interdyscyplinarny złożony co najmniej z 1 ze specjalistów z dziedziny psychiatrii, neurologii, psychologii lub pedagogiki specjalnej mających doświadczenie w pracy m.in. z osobami ze spektrum autyzmu niezależnego od ośrodka pomocy społecznej i placówki, 1 przedstawiciela środowiskowego domu samopomocy przy udziale opiekuna osoby kwalifikowanej do placówki oraz 1 pracownika socjalnego. Ocena funkcjonalna na podstawie kwestionariusza powinna dotyczyć osób kierowanych do wszystkich typów środowiskowych domów samopomocy z wyjątkiem typu A i C.
W § 7 ust. 1:
– zastępuje się słowo „lub” po słowie „psychiatrę” przecinkiem, po słowie „neurologa” dodaje się „lub opinii psychologa”, po słowie „psychicznych” dodaje się „kierowanych do domów typu A lub C
– dodaje się ust.1a w brzmieniu:
„Po wpłynięciu wniosku ośrodek pomocy społecznej uruchamia procedurę kwalifikacyjną do ośrodków typu D i E na podstawie kwestionariusza. Kwestionariusz kwalifikacyjny wypełnia zespół w składzie: specjalista spoza ośrodka pomocy społecznej i środowiskowego domu samopomocy taki jak psychiatra lub neurolog lub psycholog lub pedagog specjalny, przedstawiciel środowiskowego domu samopomocy przy udziale opiekuna wnioskodawcy oraz pracownik socjalny ośrodka pomocy społecznej.”
W związku z bardzo słabym „nasyceniem” środowiskowymi domami samopomocy proponujemy zmianę brzmienia § 7 ust. 4, która przyczyni się do wypełniania „białych plam” na mapie Polski, gdy idzie o funkcjonowanie środowiskowych domów samopomocy:
„4. Jeżeli gmina lub powiat właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby nie prowadzą ani nie zlecają prowadzenia domu, a wniosek taki do któregoś ze środowiskowego domu samopomocy typu
- A, B lub C zgłosi odpowiednio co najmniej 15 osób w gminie
- D zgłosi co najmniej 5 osób w powiecie
- E zgłosi co najmniej 7 osób w powiecie,
gmina lub powiat ma obowiązek utworzyć lub zlecić prowadzenie odpowiedniego typu domu. Dopiero gdy liczba zainteresowanych jest mniejsza, wówczas osoba może być skierowana do domu prowadzonego przez inną gminę lub inny powiat, któremu odpowiedni organ jednostki samorządu terytorialnego właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby ubiegającej się o skierowanie do domu powierzył, w drodze porozumienia, realizację zadania publicznego. Skierowanie do domu prowadzonego przez inną gminę lub inny powiat niż gmina lub powiat właściwe ze względu na jej miejsce zamieszkania wymaga zawarcia porozumienia pomiędzy właściwymi jednostkami samorządu terytorialnego. Przepis ust. 3 w części dotyczącej przekazania dokumentów stosuje się odpowiednio.”
Ze względu na brak wiedzy na temat skali potrzeb i konieczności ich monitorowania proponujemy zapis:
W §7 ust. 5 dodaje się na końcu zdanie:
„Starosta zobowiązany jest prowadzić odrębny rejestr wniosków o przyjęcie oraz wydanych decyzji o skierowaniu do ŚDS”
W § 7 ust. 6:
słowo „dokonania” zastępuje się słowem „opracowania”, dalej wykreśla się „oceny możliwości i zaproponowania osobie”, po słowie realizacji dodaje się „i zaproponowanie go uczestnikowi lub jego opiekunowi.”
W § 7 w ust. 7: wykreśla się „dokonaniu oceny, o której mowa w ust 6, oraz”
Proponujemy zmianę brzmienia § 7 pkt. 8:
„Skierowanie do domu może zostać przedłużone na czas nieokreślony w przypadku braku możliwości skierowania osoby do warsztatów terapii zajęciowej albo braku możliwości zatrudnienia, w tym w warunkach pracy chronionej na przystosowanym stanowisku pracy.”
Uwzględniając potrzeby osób z niepełnosprawnością sprzężoną i autyzmem, proponujemy:
§ 18 pkt 5 c) w brzmieniu:
„c) pokój do indywidualnego poradnictwa psychologicznego, socjalnego, pedagogicznego, logopedycznego, pełniący ponadto funkcję pokoju wyciszenia, przy czym w domach, w których uczestnikami są osoby ze spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością sprzężoną w liczbie przekraczającej 3 osoby, pokój wyciszeń stanowi odrębne pomieszczenie.”
Jednocześnie podtrzymujemy postulaty dotyczące konieczności finansowania specjalistycznego dowozu oraz zwiększenia finansowania na 1 uczestnika w domach typu D i E. Zwiększenie zadań i form wsparcia w projekcie rozporządzenia nie będzie realizowane w praktyce, jeśli ŚDSy nie otrzymają z tego tytułu realnego wsparcia. Możliwość zwiększenia dofinansowania o kwotę 30% dotacji nie rozwiązuje problemu. Wobec tego podtrzymujemy propozycje zmian w ustawie o pomocy społecznej:
„W ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej wprowadza się następujące zmiany:
1) w art. 17 ust. 1 dodaje się pkt 11 w brzmieniu:
„organizowanie bezpłatnego transportu i zapewnienie opieki w czasie przewozu do środowiskowych domów samopomocy, o których mowa w § 3 ust. 1 pkt 4 i 5 rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 roku w sprawie środowiskowych domów samopomocy.
2) w art. 51c ust. 3 dodaje się pkt 1a w brzmieniu:
„dla środowiskowych domów samopomocy typu D i E w wysokości nie niższej niż
700% kryterium dochodowego, o którym mowa w art. 8 ust. 1 pkt 1.”
Wskazane kryterium stanowi kwotę 4438 zł, zbliżoną do kwoty subwencji oświatowej, ale nawet ta kwota może okazać się niewystarczająca w przypadku wielu tzw. niskofunkcjonujących osób z autyzmem w trakcie regresów, osób niewerbalnych, z trudnymi zachowaniami, z epilepsją i innymi neurologicznymi problemami, po długotrwałym pobycie w zakładach psychiatrycznych, niekontrolujących swoich zachowań, nierozpoznających zagrożeń, osób wymagających pomocy innych osób przy wszystkich czynnościach higienicznych, pielęgnacyjnych, odżywianiu.
Wreszcie uważamy, że należy umożliwić jednostkom samorządu terytorialnego współfinansowanie ŚDS-ów ponad standard gwarantowany przez budżet państwa i realizowany przez jst w ramach zadań zleconych. Dlatego proponujemy w ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej zmianę odpowiednio art. 18 ust. 2 i art. 20 ust. 2:
Art. 18 ust. 2 przyjmuje brzmienie:
„2. Środki na realizację i obsługę zadań, o których mowa w ust. 1, zapewnia budżet państwa. Gmina może finansować zadania zlecone z zakresu administracji rządowej w zakresie wykraczającym poza zakres gwarantowany przez budżet państwa.”
Art. 20 ust. 2 przyjmuje brzmienie:
„2. Środki na realizację i obsługę zadań, o których mowa w ust. 1, zapewnia budżet państwa. Powiat może finansować zadania zlecone z zakresu administracji rządowej w zakresie wykraczającym poza zakres gwarantowany przez budżet państwa.”