Zmiany w prawie oświatowym: prezentacja

„Kiedy patrzymy na rolę systemu edukacji, na rolę nauczycieli, kadry wspierającej, to mamy świadomość za wszystkie działania, cały wysiłek wszystkich uczestników zaangażowanych w organizację kształcenia, wychowania oraz w finansowanie są skierowane podmiotowo na dziecko, na ucznia. To jest czas, kiedy dziecko wspieramy w postępach rozwojowych, wspomagamy jego rozwój po to, aby nabywało wiedzę i umiejętności niezbędne mu w codziennym życiu, niezbędne do kontynuowania nauki na poziomie wyższym, do zdobycia zawodu, wreszcie do osiągnięcia samodzielności w takim zakresie, w jakim jest to możliwe . Czasami te ograniczenia wynikające z niepełnosprawności mogą być przeszkodą do osiągnięcia pełnej samodzielności, ale to jest czas, kiedy trzeba rzeczywiście ten potencjał dziecka rozwijać. Trzeba myśleć o tym już w przypadku małego dziecka, które trafia do systemu oświaty bardzo wcześnie, jeszcze przed rozpoczęciem wychowania przedszkolnego – trzeba mieć tę perspektywę, że w konsekwencji tych wszystkich oddziaływań, będziemy starać się jak najlepiej przygotować dziecko do funkcjonowania w życiu dorosłym. I mówiąc o tym, myślę o pełnym uczestnictwie w życiu społecznym , o pełnej integracji społecznej” – autorką tych słów jest p. Elżbieta Neroj, Radca Generalny Departamentu Wychowania i Kształcenia Integracyjnego MEN. Zostały one wypowiedziane 18 października podczas konferencji ORE pt. „Uczeń ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w kontekście zmian w prawie oświatowym” w wystąpieniu dotyczącym zmian w zakresie kształcenia specjalnego.

Zachęcamy wszystkich rodziców uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi do zapoznania się z zamieszczoną prezentacją z wystąpienia p. Neroj. Jeśli jesteście zdania, że przedszkole, szkoła, do którego/której uczęszcza Wasze dziecko nie stwarza Waszemu dziecku właściwych warunków do nauki i rozwoju, zgłaszajcie to do MEN. Nie zapominajcie także o zespole monitorującym kształcenie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi działającym przy Rzeczniku Praw Dziecka (mail: zespol.spe@gmail.com). Nie pozwólmy, by owe właściwe warunki do kształcenia uczniów ze SPE pozostały tylko pustym zapisem na papierze.

Plik prezentacji w formacie PDF:
Zmiany w prawie oświatowym dotyczące uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi

„Tygodnik Powszechny” o naszej inicjatywie

O naszej inicjatywie i petycji Pozwólcie nam pracować pisze Anna Dziewit-Meller w „Tygodniku Powszechnym” :

Zgodnie z przepisami rodzic nie może sobie nic dorobić, jeśli bowiem zarobi choćby złotówkę, świadczenie przepadnie. Najwyraźniej system – niejako z założenia – traktuje opiekunów niepełnosprawnych jak osoby, które niczego w życiu nie pragną bardziej jak tylko wyłudzać nienależne im świadczenia.

Jeśli więc rodzic dziecka, które wymaga takiej opieki, nie daj Boże napisze w wolnych chwilach (które przecież się zdarzają w najtrudniejszych nawet przypadkach chorób) książkę o swoim doświadczeniu, tak jak to się stało w przypadku jednej z mam skupionych wokół inicjatywy „Chcemy całego życia”, nie będzie mógł pozostawić sobie praw autorskich do dzieła, bowiem podpisanie umowy na wydanie takiej książki natychmiast skutkować będzie odebraniem mu świadczeń. Prawa autorskie trzeba było w tym przypadku przenieść na męża, by oddalić od matki cień podejrzeń, że jest roszczeniową klempą, której się nie należy.

Link do artykułu: https://www.tygodnikpowszechny.pl/chcemy-calego-zycia-150732

(Jeśli wyświetla się tylko początkowy fragment artykułu, można się bezpłatnie zarejestrować, aby przeczytać całość.)

O godność dorosłych korzystających z pieluchomajtek

W XXI wieku w dużym europejskim kraju dorosłym refunduje się jedną sztukę pieluchomajtek dziennie. Podpisz tę petycję, jeśli chcesz to zmienić. Zadbajmy o godność tych, którzy sami nie upomną się o swoje prawa!

Osoba, która z powodu niepełnosprawności lub choroby nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, musi korzystać z pieluchomajtek. Niestety, dorosłym dofinansowuje się zakup jedynie 60 sztuk na miesiąc, a kwota dofinansowania nie może przekroczyć miesięcznie 90 zł. Oznacza to, że tak naprawdę refunduje się JEDNĄ pieluchę na dobę! Za resztę pacjent musi zapłacić sam.

Sprawa jest bulwersująca, bo koszt zakupu 5-6 pieluchomajtek na dobę to ok. 400 zł miesięcznie – blisko połowa dochodu pacjenta wymagającego zaopatrzenia w pieluchomajtki!

Nie pozwólmy, by schorowane osoby dorosłe i starsze, zwłaszcza przebywające w domach opieki, spędzały dnie i noce we własnych ekskrementach. Zadbajmy o jakość ich życia, o ich godność.

Apelujemy do Pana Ministra Zdrowia o zmianę krzywdzącego zapisu ustawy, zwiększenie liczby refundowanych pieluchomajtek dla dorosłych do minimum 5 sztuk na dobę oraz o odpowiednie podniesienie kwoty miesięcznej refundacji, gwarantujące należytą jakość pieluch.

Link do petycji: https://naszademokracja.pl/petitions/o-godnosc-doroslych-korzystajacych-z-pieluchomajtek

Powstanie zespół monitorujący

Przy Rzeczniku Praw Dziecka powstanie zespół monitorujący:

W dniu 16.10.2017 roku Rzecznik Praw Dziecka spotkał się z Małgorzatą Wokacz-Zaborowską, Sylwią Mądrą oraz Agnieszką Kossowską – przedstawicielkami rodziców, działających aktywnie na rzecz poprawy sytuacji uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, na terenie całej Polski.

W wyniku wspólnych rozmów oraz zgłoszonych Markowi Michalakowi licznych problemów, z jakimi borykają się na co dzień w szkole, Rzecznik podjął decyzję o rozpoczęciu prac nad powołaniem przy Rzeczniku Praw Dziecka Zespołu ds. kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Link do tekstu: http://brpd.gov.pl/aktualnosci/rzecznik-tworzy-zespol-monitorujacy

Rafał Bakalarczyk: Państwo żeruje na ofiarności

Polecamy wywiad z Rafałem Bakalarczykiem, ekspertem z Instytutu Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego:

– Z jednej strony traktuje życie poczęte, bez względu na chorobę płodu, jako sprawę niepodlegającą dyskusji, a z drugiej nie ma żadnego pomysłu, jak pomóc rodzinom np. z kalekimi dziećmi.

– Troska polityków, jak widać, jest stosowana tylko w określonych kontekstach, ale nie jest to troska o człowieka w całym cyklu jego życia. A opieka nad niepełnosprawnym, także tym, który stracił pełną sprawność już w dorosłym życiu, trwać może przecież kilkadziesiąt lat, to nie jest epizod. Nawet w przypadku chorób wieku podeszłego, bywa że zapotrzebowanie na opiekę i wypełnianie jej przez najbliższych trwa przez wiele lat.

– Rzecznik Praw Obywatelskich mówi, że konsekwencje błędów ustawodawcy zostały przerzucone w całości na obywateli, którzy nadal nie mogą uzyskać należnych im świadczeń.

– Podzielam tę opinię. Rola opiekunów czy rodziców osób niepełnosprawnych całkowicie niemal spoczywa na ich barkach. A przecież w większości przypadków nie zrezygnują z dotychczasowego poświęcenia, mimo skromnych środków. Odnoszę wrażenie, że nasze państwo od lat – można powiedzieć – na tej ofiarności żeruje.

Link do artykułu: http://plus.pomorska.pl/opinie/a/skutki-zaniechania-rzadu-odczujemy-wkrotce-wszyscy-rozmowa,12589282

Wstyd nie podjąć tego tematu!

Pomimo zapowiadanych od kilku lat zmian w zakresie refundacji wyrobów medycznych, nadal nie ma dobrych wiadomości szczególnie dla osób dorosłych z niepełnosprawnością. Najbardziej oczekiwane jest zwiększenia przydziału refundowanych pieluchomajtek dla osób powyżej 18 r.ż.. Problem ten nie cieszy się specjalnie zainteresowaniem mediów. Pieluchomajtki, ze względu na cel jakiemu służą, to temat wstydliwy i raczej mało wdzięczny dla dziennikarzy, prowadzenia publicznych debat i społecznych protestów. A jest naprawdę o czym rozmawiać, szczególnie od czasu kiedy zaczęła obowiązywać ustawa za życiem. Okazało się wówczas, że dzieci do 18 r.ż. mają nielimitowany miesięczny przydział refundowanych pieluch, natomiast ukończenie 18 roku życia powoduje, że muszą im wystarczyć już tylko dwie refundowane pieluchy na dobę. To absurd, który trudno zrozumieć!

Koszt zakupu 1 sztuki nierefundowanych pieluchomajtek dla osoby dorosłej z tzw. średnią wagą wynosi 2,50 – 3 zł, Jeśli osoba zależna w ogóle nie kontroluje potrzeb fizjologicznych to wymaga zaopatrzenia w ok. 4-6 sztuk pieluchomajtek na dobę. Miesięcznie jest to więc koszt rzędu kilkuset złotych.

Chcemy zmiany tej sytuacji! Osoby dorosłe, wymagające zaopatrzenia w środki pomocnicze, nie mogą być dyskryminowane ze względu na wiek i muszą być objęte co najmniej takim samym wsparciem ze strony państwa jak dzieci. Życie nie kończy się w wieku 18 lat, życie tak naprawdę wtedy się rozpoczyna!

Przygotowujemy petycję w tej sprawie. Liczymy na Wasze poparcie!

Mateusz Różański: Matki chcą całego życia

W artykule „Matki chcą całego życia” na stronie niepelnosprawni.pl Mateusz Różański doskonale podsumowuje przewodnią ideę kongresowego centrum:

Uczestniczki Centrum „Chcemy całego życia” często określają siebie jako omnimatki – osoby, które nie tylko zajmują się opieką nad swoimi dziećmi, ale też pełnią rolę domowych centrów usług społeczno-terapeutycznych, czyli: robią wszystko. Na ich barkach spoczywa nie tylko kwestia dobrostanu ich dziecka, ale też ich stanu zdrowia, terapii, dostępu do edukacji, transportu, radzenia sobie ze sprawami urzędowymi i prawnymi.

Link do artykułu: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/584867

Piszcie do nas!

Piszcie do nas! Na stronie https://chcemycalegozycia.pl/masz-pytanie-napisz-do-nas/ odpowiemy na Wasze pytania, rozwiejemy wątpliwości. W razie potrzeby podejmiemy interwencje w Waszych sprawach. Bo wiemy, jak ciężko jest, zwłaszcza na początku drogi, gdy człowiek zostaje sam na sam z problemem – też to przeżyliśmy.

Jeśli czegoś ważnego się tu dowiecie, podajcie te informacje dalej. Wszyscy jesteśmy tu po to, żeby się nawzajem wspierać.

Czekamy też na Wasze postulaty, propozycje zmian. Przed nami jeszcze niejedna wspólna kampania!

Jadwiga Król: Zakaz dorabiania to skandal

Jadwiga Król przekonuje, że zakaz pracy zarobkowej dla osób na świadczeniu to absurd:

– Kwestia zarobkowa to jedno. Jest jeszcze sprawa emocjonalna. Dla tych kobiet bardzo ważne jest by rozmawiać z innymi ludźmi, żeby wyjść z domu mając cel, żeby po prostu żyć. Poza tym trzeba pamiętać, że te kobiety nie siedzą w domu i nie mają co robić. One się nie opiekują swoimi dziećmi, tylko bardzo ciężko pracują, a ta praca trwa 24 godziny na dobę, i trzeba mieć przy niej wyjątkową cierpliwość. Jeśli kobieta jest zamknięta w domu z niepełnosprawnym dzieckiem, a zabrania jej się dorobić, to jest skandal – dodała Jadwiga Król.

Link do artykułu: To skandal, że kobieta zamykana w domu z niepełnosprawnym dzieckiem nie może dorobić

Media przychylnie o naszej akcji

Mamy już półtora tysiąca podpisów pod naszym apelem! A dziś w serwisie natemat.pl pisze o nim Tomasz Ławnicki:

Jak wielka jest desperacja rodziców niepełnosprawnych dzieci, o tym dość boleśnie przekonał się Donald Tusk, gdy stał na czele rządu. Gdyby nie ich protest wiosną 2014 r., gdy przez wiele dni prowadzili okupację Sejmu, pewnie nadal dostawaliby tych 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego. Nie ugięli się i wywalczyli realne podwyżki. Dziś ich sytuacja bez wątpienia jest lepsza, ale i tak środki, jakie zapewnia im państwo, są dalece niewystarczające. Chętnie dorobiliby choć parę złotych, ale nie mogą – mają zakaz. Jeśli go złamią, stracą świadczenie pielęgnacyjne.

Link do artykułu: „Gwarantowane 1400 zł na miesiąc, jeśli… nie pójdą do pracy”

Pozwólcie nam pracować! Ruszyła nasza pierwsza petycja

Zbieramy podpisy: Pozwólcie nam pracować!

Zbieramy podpisy pod apelem o zniesienie zakazu pracy dla osób, które otrzymują świadczenie pielęgnacyjne. Podpisujcie i udostępniajcie, jeśli chcecie dla nas całego życia!

Link do petycji: https://naszademokracja.pl/petitions/pozwolcie-nam-pracowac

Do Pana Premiera Mateusza Morawieckiego i Pani Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej

Treść apelu:
W Polsce rodziców dzieci z niepełnosprawnością stawia się przed wyborem: praca albo opieka. Prawo zabrania pracy zarobkowej osobom, które otrzymują świadczenie pielęgnacyjne. Chociaż trudno jest sprawować obowiązki opiekuna i pracować na pełnym etacie, to jednak tylko w skrajnych przypadkach opieka nad dzieckiem zmusza do całkowitej rezygnacji z pracy.

Za 1406 zł netto miesięcznie rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością zamienia się w niewolników. Za tyle matki, ojcowie, opiekunowie, muszą opłacić rachunki, wyżywić rodzinę, sfinansować terapię, zapewnić sobie i dzieciom minimum godnej egzystencji.

Rezygnacja z pracy utrudnia im powrót do zawodu, skazuje na społeczną izolację, depresję, łatkę osób biernych, niezaradnych, niewiele wartych. Z czasem gasną, wypalają się, umierają dla świata w czterech ścianach swoich domów.

Apelujemy do Pana Premiera Mateusza Morawieckiego i Pani Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej o solidarność z rodzicami i opiekunami dzieci z niepełnosprawnością i jak najszybsze zniesienie zakazu pracy zarobkowej dla osób otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne.

Dlaczego to jest ważne:

Zbyt rygorystyczne prawo utrzymuje szkodliwą społecznie fikcję, karze uczciwych i zachęca do nadużyć. Obecne przepisy generują szarą strefę, ograniczają wpływy podatkowe do budżetu, spychają matki i ojców na margines życia społecznego, odbierają im godność. Dyskryminują tysiące kobiet i mężczyzn znajdujących się w najtrudniejszej życiowej sytuacji. Pogarszają status materialny rodzin dzieci z niepełnosprawnością. Legalna praca, nawet w ograniczonym wymiarze, zapewni im bezpieczną egzystencję, pozwoli opłacić kosztowne zabiegi lub rehabilitację, da ludziom doświadczonym przez los szansę samorealizacji, uwolni tkwiący w nich potencjał. Będzie najlepszą terapią dla całej rodziny. Pozwoli matkom, ojcom i dzieciom nie tylko przetrwać, ale cieszyć się „całym życiem”.

Audio: Z naszej perspektywy

Nagranie dźwiękowe drugiego panelu centrum Chcemy Całego Życia na IX Kongresie Kobiet (9 września 2017): „Z naszej perspektywy. Osoby z niepełnosprawnością o swoich doświadczeniach, pragnieniach, aspiracjach”. Rozmawiają: Piotr Bekasiak, Miłosz Bronisz, Łukasz Garczewski, Katarzyna Gotlin, Aleksandra Petrus i Agnieszka Warszawa. Prowadzenie: Sylwia Mądra.

Po Kongresie – podziękowania!

Kochane, Kochani, udało się! Dzięki Wam! W „wolnym mieście Poznaniu” wyszliśmy z cienia! Dałyśmy czadu! Były silne emocje, chwile wzruszeń i ubaw po pachy, gdy Ola Petrus rozjeżdżała stereotypy, nokautowała orzeczników i tłukła szklane sufity z półobrotu. Podnosimy głowy, budujemy medialne poparcie, zasypujemy podziały, wytężamy neurony, migamy dalej i kujemy to rozgrzane żelazo póki gorące! Przed nami postulaty, petycje, kampanie, droga kręta i wyboista, a w dodatku pod górkę. Ale nie warto z niej teraz zawracać, bo – jak pamiętamy z warsztatu — jak już się tam wdrapiemy, „będą lepsze widoki”. Po pozornie nieosiągalne możemy sięgać, jak w dowcipie Oli, na medytację; możemy też czekać na okazję. Ale chyba najlepiej zrobić to na Armagedon! Póki Moc jest z nami! Bo za którymś zakrętem czeka wreszcie całe życie!

Podziękowania

Dziękuję Profesor Magdalenie Środzie za poparcie postulatu, od którego wszystko się zaczęło: o zniesieniu absurdalnego zakazu rezygnacji z pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego. I za Jej pomysł panelu o niepełnosprawności, a potem całego centrum. Pani Dorocie Warakomskiej i całemu Kongresowi Kobiet dziękuję za tak wiele miejsca dla nas w napiętym programie. Rzecznikowi Praw Obywatelskich Adamowi Bodnarowi za honorowy patronat, po którym płynęliśmy stale na fali wznoszącej (i w dodatku niebieskiej – dzięki, Weronika Miksza!). Katarzynie Bekasiak z Poznania za organizacyjny majstersztyk, cudowne godziny konspiracji przez telefon i półlegalny szturm na Targi z centymetrem, żeby sprawdzić, czy przez drzwi naszej sali przejadą wózki. Grzegorzowi Zalewskiemu za gwiazdorską obsadę paneli, zorganizowanie wspaniałej wystawy fotografii i poezji „Dzieci na A” (ukłony dla autorki wierszy, Igi Zakrzewskiej-Morawek) i za zachowanie zimnej krwi przy jej odklejaniu z dziko drogich szyb.:) Annie J. Nowak za wprowadzenie mnie do poznańskiego środowiska osób z niepełnosprawnością i sto pomysłów na minutę (Anko, trzymaj się, jesteśmy z Tobą!). Sylwii Mądrej za mrówczą pracę nad organizacją naszych postulatów, mobilizację najróżniejszych środowisk i stawianie mnie do pionu w chwilach zwątpienia (Sylwio, jesteś opoką!). Agnieszce Kossowskiej za wspaniałą lekcję o języku i moc, która udzielała się wszystkim. Małgosi Wokacz-Zaborowskiej za dodanie skrzydeł „matkom wielofunkcyjnym”. Magdzie Jakubik za podjęcie tematu najchętniej zamiatanego pod dywan. Annie Janiak za cudne logo, plakat i kultowe buttony (napiszcie, jak je można jeszcze zdobyć). Agnieszce Frankowskiej, która nas żywi i broni (i nieustannie inspiruje!).

Pięknie dziękuję Pierwszym Damom, Annie Komorowskiej i Jolancie Kwaśniewskiej, za wspólne warsztaty i plany na przyszłość. Pani Prezydentowej Agacie Dudzie za list do Uczestników Centrum, Ministrowi Zdrowia za list do organizatorów. Dziękuję Pani Henryce Krzywonos za towarzyszenie nam na panelach. A Panu Krzysztofowi Kosińskiemu za pierwszą rundę przyszłych negocjacji.:)

Dziękuję naszym wspaniałym Prowadzącym, Panelistkom i Panelistom. Oprócz już wymienionych – Dorocie Próchniewicz, Dorocie Credo, Pawłowi Kubickiemu, Joannie Ławickiej, Marlenie Kompowskiej, Kamilli Bronisz i oczywiście niezłomnym Kongresowiczkom Teresie Kamińskiej i Jadwidze Król, które od lat walczą w naszej wspólnej sprawie i wiele już zdziałały.
Szczególne podziękowania i wyrazy uznania chciałabym złożyć rozmówcom Sylwii Mądrej z drugiego panelu: Piotrowi Bekasiakowi (wspaniale, że zdecydowałeś się być z nami!), Łukaszowi Garczewskiemu (którego wypowiedzi będą podporą naszej przyszłej kampanii), elokwentnej Katji [Katarzynie Gotlin] (w przerwach między wydarzeniami tropiącej stoiska z podejrzanymi specyfikami), Aleksandrze Petrus (Jej standup przeszedł do historii Kongresu), Agnieszce Warszawie (która na każdym etapie projektu wspierała nas dużo bardziej niż my Ją – Agnieszko, potrzebujemy Cię, zostań z nami!) i najmłodszemu – choć najdolrzajszemu i najdzielniejszemu z nas wszystkich – Miłoszowi Broniszowi, świetnemu motywatorowi i przyszłemu psychologowi, do którego już dziś ustawiają się kolejki.

Dziękuję fantastycznym Wolontariuszkom i Wolontariuszom oraz Osobom, które pomogły nam ich znaleźć po śmierci Pani Małgorzaty Wower z Poznańskiego Wolontariatu Miejskiego: m.in. Jakubowi Curowi, Barbarze Grochal, Emilii Surmacewicz, Jackowi Kowalskiemu, Oldze Wróblewskiej. I najlepszym na świecie tłumaczom migowym – nikt tak nie miga jak Ola Włodarczak i Olgierd Kosiba!

Dziękuję mojej rodzinie za cierpliwe słuchanie tylko o Kongresie przez ostatnie kilka miesięcy. Markowi za stronę internetową. Mamie za ogarnianie mnie, kiedy ogarniałam projekt. A Krzysiowi za to, kim jestem dziś. I że mnie kocha „jak trylion a nawet dziewięćset milionów”.

Dziękuję Wszystkim, którzy byli z nami w Poznaniu, neurotypowym i neurowyjątkowym, dzielnym ludziom z niepełnosprawnością, wspaniałym matkom, opiekunom, przyjaciołom. Najlepsze jeszcze przed nami.

Anna Duniewicz