„Pozwólcie nam pracować!” – złożyliśmy podpisy!

14 marca, podczas podsumowania konsultacji społecznych nad programem „Za życiem”, przekazaliśmy Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiecie Rafalskiej ponad 12,5 tysiąca podpisów złożonych pod naszą pierwszą petycją – „Pozwólcie nam pracować!” Za nami półroczna kampania; przed nami długo oczekiwane spotkanie w tej sprawie z przedstawicielami władz. Do tego czasu wciąż można składać podpisy pod naszym apelem:

https://naszademokracja.pl/petitions/pozwolcie-nam-pracowac

Dziękujemy Wszystkim, którzy podpisali i udostępniali naszą petycję. Naszej Demokracji (Akcja Demokracja) za ogromne wsparcie na każdym etapie kampanii. Opiekunkom i opiekunom, którzy nam kibicowali, cieszyli się, że podjęliśmy ten temat w ich imieniu, motywowali nas do działania i pomagali nam zbierać podpisy. Dziennikarzom, którzy zapraszali nas do audycji radiowych, pisali o nas i nagłaśniali naszą kampanię. Naszym dzieciom, które cierpliwie znosiły społeczne zaangażowanie mam i tatusiów. Wszystko to zadziało się przy zerowym budżecie, na fali pozytywnej energii.

Dziękujemy również pani Minister Elżbiecie Rafalskiej za przyjęcie naszych podpisów. Mamy nadzieję, że to otwiera pole do ważnego społecznie dialogu.

Zachęcamy wszystkich do podpisywania dwóch innych petycji: O godność dorosłych korzystających z pieluchomajtek oraz Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!

Dziękujemy!

Dla kogo kolorowe domy?

Wraz z ukazaniem się petycji o środowiskowe domy samopomocy typu D i E Moniki Cycling i Ani Duniewicz z inicjatywy społecznej „Chcemy Całego Życia!”, postanowiliśmy pokazać wszystkim zainteresowanym i zaangażowanym „kawałek” autyzmu od kuchni – dosłownie i w przenośni. Nazywam się Agnieszka Warszawa i mam przyjemność rozmawiać z wyjątkowymi ludźmi, którymi są:

Piotr – kucharz z pasji, wolontariusz w Klubokawiarni ”Życie jest fajne”, osoba z ASD. Piotr nie komunikuje się tak, by odpowiedzieć ma moje pytania. O nim, jego pasjach, o życiu codziennym – opowie jego mama, Dorota Próchniewicz, dziennikarka z lekkim piórem, wyjątkowym polotem i ogromnym sercem.

Drugą zaproszoną przeze mnie „parą” są moi serdeczni przyjaciele: Jan Gawroński, uczeń szkoły podstawowej, aktor grupy teatralnej „Autentyczni Artyści”, młody self-adwokat, osoba z ASD oraz jego mama, Sylwia Mądra, na co dzień zajmująca się szeroko pojętymi działaniami społecznymi na rzecz osób z autyzmem, posiadaczka nie mniej gigantycznego serca w wyśmienitym sosie z pasji.


Dzień dobry więc szanownym rozmówcom!

Chwilę o sobie samej: Jako dorosła osoba z ASD kuszę się czasami na refleksję, gdzie będę za 10, za 20 lat. Nie myślę o lokalizacji i szerokości geograficznej, bo zakładam ufnie, że będzie niezmienna, ale o zdrowiu, o domu i bezpieczeństwie.

Na co dzień, jak pewnie wielu z nas, mam swoje słabości i lęki. Bolą mnie maski, chcę komfortu i prawdy. Czuję, że tkwię w pozorach i beznadziei. Plusem dla społeczeństwa (nie dla mnie i mojego komfortu), jest umiejętność przybrania właśnie takiej maski, stworzenia krótkotrwałych pozorów, że potrafię sobie poradzić, że nie dam się zmanipulować i wykorzystać. Łatwo się domyślić się, jak to okupuję, jak odreagowuję, jak coraz mniej mam siły. Ale w przypadku Was i chłopaków, to pewnie i tak drobiazg, bo tu nie ma miejsca na półprawdy.

Powiedz, Doroto, jakiej pomocy w otaczającym świecie potrzebuje Piotr?

Szacunek, zrozumienie – to pierwsze, co przychodzi mi do głowy. W formalnym wymiarze potrzebuje asystenta, który towarzyszyłby mu w przestrzeni publicznej, miejsc, gdzie może spędzać czas.
Piotr może robić każdą ze zwykłych rzeczy, jakie normalnie robią ludzie, młodzi faceci w jego wieku. Może iść na siłownię, basen, do kina, na kręgle, do muzeum, do kawiarni… Daje mu to – jak każdemu – życiową satysfakcję. Jednak nie może iść w te wszystkie miejsca sam, ograniczają go jego zaburzenia: autyzm, niepełnosprawność intelektualna, poważne zaburzenia sensoryczne. Piotr, aby funkcjonować w otaczającym świecie potrzebuje wsparcia, towarzyszenia. Potrzebuje życzliwych ludzi, otwartych na niego, na jego inność. Powinien wychodzić z domu. Potrzebuje miejsca i towarzystwa, by grać w planszówki, słuchać muzyki, piec ciastka…

A jak nawiązujecie kontakt, jak wchodzicie w relacje i wreszcie – jak wygląda codzienna komunikacja?

Nasz kontakt jest często intuicyjny, tak zwane rozumienie się bez słów. Łączy nas bardzo bliska więź. Tak to już jest między rodzicem a jego niesamodzielnym dzieckiem, z mojej strony – ciągła uważność, gotowość na odczytywanie jego potrzeb, na dawanie mu poczucia bezpieczeństwa. Piotr doskonale to wyczuwa, i cóż… często niezbyt się stara, bo mama i tak zrozumie. Wolę więc podkreślić, jak ważne jest dla Piotra wchodzenie w inne relacje, coraz to nowe. Wtedy musi się wysilić. I robi to! Mówi wolniej, wyraźniej. Jak nie pomaga, szuka innych form komunikacji, na przykład obrazków. Bywa uparty, nieraz po prostu „zmusza” rozmówcę do większego skupienia. Jeśli rozmówca wchodzi w tę specyficzną relację, jest zaciekawiony, jak podczas poznawania innego języka, innej kultury wręcz – to sukces! Razem szukają możliwości porozumienia. To jest wspaniałe, inspirujące, rozwijające dla obu stron.

Piotr komunikuje się jednak w ograniczonym zakresie. Także tematycznym. Przede wszystkim komunikuje swoje potrzeby na tu i teraz. Używa głównie mowy czynnej, zdecydowanie robi to intencjonalnie. Emocje wyraża poprzez ruch, gest, różnego rodzaju dźwięki.

Próbowaliśmy alternatywnych form komunikacji, ale Piotr niezbyt je akceptował, zostały też wprowadzone dość późno, nie wykształciły się odpowiednie kompetencje komunikacyjne. Gdy był mały, 20 lat temu nie mieliśmy o nich pojęcia. Dziś staram się uwrażliwiać rodziców małych autyków, by nie czekali na mowę, że mowa to tylko mały fragment zjawiska, jakim jest komunikacja. Ludzie, którzy nie mówią, mogą pisać doktoraty. Oczywiście, o ile odpowiednio wcześnie dostaną wsparcie, nauczą się komunikować alternatywnie. Komunikujemy się przecież gestem, ruchem, obrazem, dźwiękiem, tekstem pisanym, nie tylko słowami wypowiadanymi na głos.

Generalnie komunikacja to duży problem, zwłaszcza ta wychodząca. Bo z całą pewnością Piotr rozumie o wiele więcej niż potrafi wyrazić w sposób zrozumiały dla innych. Niestety sam o sobie nie opowie. A to bardzo ważne, by takie osoby też znajdowały swoje miejsce w świecie, by o nich nie zapominano. Więc to moja rola – mówić o nim, o nas.

Czy potrafisz „wyłapać”, co jest dla Piotra niezrozumiałe?

Staram się. Ale nie można być uważnym non-stop. A Piotr się często denerwuje, gdy jest nierozumiany. Dlatego tak ważne jest nawiązywanie różnych relacji. Tak ważna jest ta wspomniana otwartość w środowisku, w całym otoczeniu. Piotra frustrują braki komunikacyjne. Mnie dobijają teksty w rodzaju: „proszę pani, co on mówi” albo pytanie mnie o to, co on czuje, albo czego chce. Nie wiem. Domyślam się, ale nie wiem.

A czy są sytuacje tylko w Waszym codziennym życiu, w których zdarza się Wam brak zrozumienia wzajemnych potrzeb?

Nie wymagam, by rozumiał mnie, to za dużo… Wymagam jednak pewnych zachowań, które po prostu umożliwiają nam codzienne życie. Konsekwentnie zaznaczam moje strefy czasowe, przestrzenne – teraz odpoczywam, tutaj nie wchodź, itp. Jestem dla Piotra gwarancją bezpieczeństwa, zaspokojenia jego potrzeb, ale z czystego rozsądku muszę dawać mu jasne sygnały, że nie jestem na każde wezwanie. On musi o tym wiedzieć. A ja wiem, że czasem się psuję, padam, muszę poleżeć, zregenerować się.
Niedawno zdarzyła mi się infekcja. Dwa tygodnie chorowania. Jestem dumna z Piotra, z tego, jak dawał sobie radę z moją „bezużytecznością”. Naprawdę mogłam sobie zwyczajnie pochorować. Kiedyś nie dawałby mi spokoju, chociażby powtarzając setki razy: mama chora, mama chora. Chciałam nawet opisać na blogu, jak robił sobie obiad. Potrafi przygotowywać proste posiłki, ale zwykle jednak ze wsparciem, jak np. rysowanie/zapisywanie czynności, włączanie timera. Tym razem moje wsparcie ograniczyło się do włączenia piekarnika. Pieczenie ziemniaków, bo taką potrawę wybrał, zajęło mu chyba ze cztery godziny… Od wielokrotnego powtórzenia, co zamierza zrobić, przez obieranie, mycie, krojenie, pieczenie, po wyjęcie formy, doprawienie i zjedzenie posiłku. Po drodze wyłączał się, wracał do innych zajęć, potem zabierał się za kolejny etap „produkcji” obiadu. To jest widocznie jego tryb. Ważne, że się udało doprowadzić zadanie do końca.

Ale to lata pracy, dodajmy – celowej! To nie jest przypadek. To praca terapeutów, nauczycieli, rodziców, oczywiście samego Piotra. On zawsze będzie potrzebował takiej „grupy wsparcia”.

Oczywiście, Piotr też ma swoje strefy czasowe i przestrzenne, strefy poza kontrolą rodziców. Zawsze pytam o zgodę, chcąc wejść do jego pokoju. Bywa, że słyszę głośne: nie, nie, nie 🙂 To z kolei mnie daje poczucie bezpieczeństwa: czuje, że syn jest dorosły, na ile może, wie czego chce, albo nie chce. Większa szansa, że da sobie radę w życiu. Uwielbiam tę jego asertywność. Wspieram ją. Lubię odpuszczać. Nie muszę włazić w każdą chwilę jego życia. Lubię sobie wyobrażać, że nie jestem jedyna na świecie, która może mu dać poczucie bezpieczeństwa, no, ale tu już jest realny problem…

A jakie są pasje Piotra?

Teraz numer jeden to muzyka. Różne gatunki. Miksuje je według potrzeb i nastrojów. Ostatnio lubi grać w planszówki. Poznaje scrabble. Kocha jeść, gotować, odwiedzać knajpki. Lubi spacery. Bardzo szkoda, że nie chodzi teraz na basen – pływa po swojemu, ale odważnie i sprawnie, jednak mama nie da rady upilnować na basenie postawnego chłopaka. Długie lata jeździł konno. Sporo umie. Nie kontynuuje tego, bo znów mama musiałaby zaprowadzić. Kiedy? Gdzie? Może kiedyś nauczy się jeździć na rowerze. Jak miał szansę próbować, widać było zainteresowanie, mimo poważnych problemów z koordynacją. Nie, nie, na mamę tu też nie można liczyć…

Jeżeli miewacie takie trudności, to czy można oczekiwać, że Piotr będzie mógł poradzić sobie całkiem sam, bez świadomości otoczenia o autyzmie i jego specyfice?

Właśnie nie. Na pewno nie. Nie wiem, czy Piotr rozumie autyzm, ale na pewno odczuwa swoją inność. O łzy mnie przyprawiały sytuacje, gdy widziałam, jak mu przykro, że rówieśnicy śmieją się z niego. Piotr nie ma problemu z nawiązywaniem kontaktu, w tym wzrokowego, fizycznego. Odważnie patrzy na innych, uśmiecha się, podaje rękę. Często ludzie są życzliwi, otwarci, ale nie zawsze tak jest.

Jak już wspominałam, Piotr nie poradzi sobie bez pomocy innych, bez ich otwartości. Z pomocą innych – może wszystko! Może korzystać z życia, jak każdy „normalny, zdrowy człowiek”.

Ale same słowa nie wystarczą. Trzeba realnego wsparcia: konkretnych ludzi, miejsc. Dopóki Piotr ma zajęcia, dziś – szkołę, projekt dla dorosłych, staż w klubokawiarni „Życie jest fajne”, chodzi nawet na jogę, wspiera go (i mnie!) asystent jest OK, dajemy radę. Ale został mu już tylko rok nauki, i co dalej? Bez takiego zagospodarowania czasu, jakie ma teraz, rady nie damy. Piotr sam się sobą zajmuje w bardzo ograniczonym zakresie, ja pracuję, i jak wspominałam – nie mogę być jedyna na świecie, zwyczajnie nie daję już rady, ponadto mamuśka to nie jest towarzystwo dla dorosłego, pełnego energii młodego człowieka. Piotrkowi potrzebne jest stałe wsparcie środowiskowe, po to by mógł nadal robić te wszystkie zwykłe rzeczy, które tak lubi.

Dorosłe osoby autystyczne, tak zwane niskofunkcjonujące, niesamodzielne – bo o nich mówimy, potrzebują środowiskowych domów pomocy dla osób z autyzmem, gdzie specyfika ich zaburzenia jest rozumiana, gdzie znajdą niezbędne dla nich indywidualne podejście. Domy, znajdujące się blisko miejsca zamieszkania.

Na pewno potrzebna jest edukacja w zakresie autyzmu, człowiek ze spektrum autyzmu nie przestanie być autystyczny, bo komuś się wydaje, że powinien zmienić zachowanie, dostosować się. To jest, o ile wiem, największy problem obecnych środowiskowych domów oraz „wutezetów” – autyści się nie dostosowują, więc są niechętnie przyjmowani. Oni po prostu potrzebują innej formy wsparcia, czasem, w przypadku osób najbardziej zaburzonych – pracy jeden na jeden. To nie tylko potrzeby, to też ich prawa.

A Ty, Sylwio, czy potrafisz spojrzeć obiektywnie, niekoniecznie „tylko” jako rodzic i powiedzieć, jakie przestrzenie są dla Janka bezpieczne i w jakich warunkach najlepiej funkcjonuje?

Od lat działam w przestrzeniach autyzmu i od lat szukam miejsc, momentów, ludzi czy sytuacji, w którym mogłabym swobodnie stwierdzić – jest ok, jest bezpiecznie, to jest miejsce dla Janka, jego kumpli.

Na dziś dzień bezpiecznie jest tam gdzie jest zrozumienie, gdzie są ludzie z otwartymi głowami i sercami. Janek potrzebuje wzmocnień – jak powietrza. Dzięki nim jest zmotywowany.

Bezpieczne przestrzenie są wszędzie tam, gdzie świadomość życia z autyzmem jest nie tylko wynikową zdobytej wiedzy, ale przede wszystkim praktyki i studium przypadku. Podejście w kontekście potrzeb osób ze spektrum autyzmu jest w stanie rozwiązać wiele ich bieżących problemów i bolączek. Można znaleźć je w fajnie dostosowanych placówkach i w ludziach z pasją.

Doroto, na co dzień obserwujesz zmagania Piotra w świecie pełnym sprzeczności i niezrozumiałych wzajemnie kodów społecznych?

Tak, widzę, jak zmaga się ze sobą. Ze mną też. Z moim narastającym zmęczeniem, napięciem, zmniejszaniem się granic wytrzymałości. A póki co, to ja jestem tym łącznikiem, który wprowadza go w świat, zapewnia różne fajne rzeczy. A Piotr chce być w tym świecie, do niego wychodzić, domaga się tego, wręcz walczy o swoje. Czasem energia młodego człowieka trafia w nicość – ja nie mam siły wyjść nawet na krótki spacer. Nie pozwalam naruszać swoich granic. Odmowa jest obowiązująca. To bardzo trudne. Smutne też.

A wystarczy tak niewiele – inni ludzie, dobre, „oswojone” miejsca, otwartość, życzliwość. Wiedza o istocie zaburzenia, jakim jest autyzm jest moim zdaniem bardzo ważna, ale to nie magia. Można się dowiedzieć, nauczyć. Najważniejsza jest ta wciąż wymienia otwartość. Na to, że ludzie są różni. Różnie odbierają świat, różnie o tym „opowiadają.”

Jak odbierasz, Sylwio, zmagania Janka w świecie pełnym sprzeczności?

Jestem pełna podziwu jak Janek radzi sobie na co dzień z labiryntem znaczeń i lawiną kodów społecznych. Dziś już wiem, że ogromna siła tkwi w tym, że jest prawdziwy, nikogo nie udaje, wokół siebie ma ludzi, którzy wzmacniają jego mocne strony a słabe chronią. I on tych mocnych storn „używa” w codziennych zmaganiach. Są jego tarczą.

Pomimo iż często wpada w pułapki społecznych zależności – udaje mu się wychodzić z nich obronną ręką. Wiem, że wkładca całe serce w to, aby zrozumieć czego świat od niego oczekuje. Dopytuje, głośno doprecyzowuje sobie w głowie to, co usłyszy. Przetwarza. I reaguje najlepiej jak potrafi.

Niestety zdarza się i tak, że swoją dosłownością i szczerością do bólu pakuje się w solidne kłopoty. Praktycznie nie ma dnia, aby świat nie stawiał przed nim jednego solidnego wyzwania. Janek dzielnie stawia im czoła. I wciąż niezmiennie głodny jest ludzi, relacji z nimi, bycia. Bycia po swojemu. Bycia naprawdę.

Zmagania Janka z codziennością wzruszają mnie, często paraliżują ze strachu, ale równie często są powodem do niesamowitej dumy i radości. Ciągła labilność doznań wszelakich.

Czy nie uważasz, że większości problemów nie powoduje autyzm, tylko brak świadomości społecznej i postawy?

Jestem przekonana, że nie autyzm jest problemem sam w sobie. Życie z nim może generować różne trudności. Świadomość autyzmu w społeczeństwie jest wciąż słaba. Królują mity i żądza pieniądza – bo autyzm stał się świetnym polem do biznesu. Brakuje dobrych szkoleń, opartych na studium przypadku. I mnie wciąż brakuje głosu samych zainteresowanych – to on jest najważniejszy, najprawdziwszy. Same osoby z autyzmem są w stanie powiedzieć nam rzeczy, o których nie przeczytamy w grubych, mądrych książkach. Czasami wystarczy posłuchać. Z pokorą posłuchać.

Autyzm nie jest problemem. Problemem są ludzie, którzy autyzm tak postrzegają.

Janku, to dla mnie zaszczyt i ogromna przyjemność – pytać Cię o przyszłość. Przyjemność, bo jesteś moim przyjacielem, a do tej pory to Ty mnie pytałeś, jak radzę sobie w życiu dorosłym z autyzmem. Jak myślisz, czy kiedy będziesz dorosły, będzie większe zrozumienie naszych potrzeb?

Tak będzie. Myślę, że ludzie są dobrzy i wiedzą, że niektóre osoby z autyzmem potrzebują pomocy. Jak będę dorosły i tak mój świat stanie się dorosły.

Czy wiesz, czego dotyczy petycja, do której zbieramy podpisy?

Petycja jest na pomoc moim kolegom z autyzmem, tym dużym, którzy potrzebują pomocy i spokoju w takim domu dobrym dla nich. Ja mam mamę, a niektórzy nie mają i oni też potrzebują pomocy w dobrych domach, które narysowała Ola. Pomagam mamie w akcji, bo to jest dobro. Zbieram podpisy.

Ja też zrobiłem podpis do Ministerstwa Zdrowia.

Polecam, dawajcie podpisy, róbcie dobro dla osób z autyzmem.

Jak widzisz bezpieczne dla siebie otoczenie, miejsca, w których będziesz mógł sam się poruszać?

To jest dla mnie niebezpieczne, bez mamy nie mogę robić dużo rzeczy sam, ale trochę mogę.

Jak będę większy, to będę dorosły i bezpieczne miejsce dla mnie zrobią dobrzy ludzie. Tylko żeby mnie nie oszukiwali. Jak będę duży, chciałbym mieć bezpieczny dom i mieszkać z Olą spokojnie. W tym domu nie może być dużo ludzi. I żeby był ktoś w tym domu, kogo poproszę o pomoc, jak już nie będzie mamy.

Powoli myślę jak będę dorosły – chcę jeździć na konferencje – żeby mnie słuchano, być self-adwokatem.

Chcę mówić o autyzmie dobre rzeczy. Wtedy będzie bezpieczniej w świecie. Trzeba dużo mówić.

Czym jest dla Was petycja?

Historia Moniki i Błażeja to historia także o nas. Opowieść także o moich lękach, dotyczących przyszłości. Moich, bo Piotr nie uświadamia sobie powagi sytuacji. Żyje w teraźniejszości, domaga się ulubionych zajęć tu i teraz. Walczy o swoje fajne, poukładane życie. Moim obowiązkiem jest zrobić wszystko, by był szczęśliwy, by dostał w życiu to, co dla niego najlepsze. Ale nie zapewnię mu tego sama, osobiście. No, i nie będę żyła wiecznie. Takie rodziny, a przede wszystkim takie osoby, jak mój syn, niesamodzielne osoby z autyzmem, z poważnymi niepełnosprawnościami, ogromnie potrzebują środowiskowego wsparcia.

Dlatego od razu podpisałam petycję. Dlatego proszę o jej podpisywanie.


Na zakończenie wytłumaczę się jeszcze, jako autorka wywiadu: to, że w naszej rozmowie tak dużo uwagi poświęcam komunikacji słownej pomiędzy Dorotą a Piotrem nie znaczy, że jest to dla mnie kryterium w ocenie wartości człowieka, jak dla wielu osób „neurotypowych”. Jako osoba z ASD wiem, że Piotr ma wyższe priorytety w życiu niż mowa i realizuje je konsekwentnie oraz w miarę swoich możliwości. Dlatego wspólna walka o ŚDSy dla osób z odmiennymi ścieżkami rozwojowymi i zapewnienie odpowiednich, bezpiecznych warunków egzystowania, są według mnie jednymi z głównych celów, które powinniśmy osiągnąć dla pełni naszego człowieczeństwa.

Czy istnieją realne rozwiązania choć trochę mogące zabezpieczyć przyszłość osób niżej funkcjonujących, rozwiązania, które pogodzą rozbieżności i różnorodność sytuacji życiowych? Czy możemy wpłynąć na postrzeganie społeczne i nauczyć innych, żeby starali się patrzeć z perspektywy drugiej osoby? Wierzę, że tak. Dziękuję za Wasz czas i dużą lekcję życia w pigułce.

Agnieszka Warszawa

Petycja: Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!

Dorośli z autyzmem, niepełnosprawnością sprzężoną i intelektualną muszą mieć szansę kontynuowania terapii w specjalistycznych domach dziennej opieki. Po to, by się rozwijać i przetrwać, gdy zabraknie najbliższych.

Podpiszcie naszą petycję, jeśli chcecie im pomóc!
LINK DO PETYCJI: http://bit.ly/2Fn1jSG

Do Premiera Mateusza Morawieckiego i Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej

Apeluję o rozszerzenie sieci środowiskowych domów samopomocy o małe specjalistyczne placówki typu D dla osób z autyzmem oraz E dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną i intelektualną. Dotacja dla takich podopiecznych musi uwzględniać realne koszty opieki i terapii. Placówki powinny być blisko rodzinnego domu.

Autorką rysunku jest piętnastoletnia Ola, która nie mówi, ale komunikuje się ze światem poprzez sztukę. Ma wielki talent i wokół fantastycznych ludzi, którzy dbają o to, by rozwijała swoją pasję. Bardzo dziękujemy Oli i jej dumnej mamie!

Środowiskowe domy samopomocy D i E – dlaczego to ważne

Nisko funkcjonujące osoby z autyzmem lub z niepełnosprawnością sprzężoną po zakończeniu edukacji zostają z dnia na dzień pozbawione wsparcia. Zamyka się je w czterech ścianach ze starzejącymi się rodzicami. Powód – niewystarczająca liczba placówek pobytu dziennego i zbyt mała pomoc państwa.

Mimo obietnic złożonych w ustawie „Za życiem”, wciąż brakuje małych domów samopomocy dla nisko funkcjonujących osób z autyzmem, niepełnosprawnością sprzężoną oraz umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Niska dotacja nie zachęca do przyjmowania takich osób do istniejących placówek. Jeśli znajdzie się dla nich miejsce, rodzice i opiekunowie muszą często sami zapewnić im dowóz do domu dziennego pobytu. Nadal tylko na papierze pozostają odpowiednie standardy opieki, jak pokoje wyciszeń, trening umiejętności społecznych, wsparcie 1:1, komunikacja alternatywna, czy sale rehabilitacyjne dla osób z niepełnosprawnością ruchową.

W rezultacie najsłabiej funkcjonujący dorośli z niepełnosprawnością wypadają z systemu wsparcia. Odpowiedzialność za nich przerzuca się na barki rodziców i opiekunów, którzy często sami wymagają pomocy. To trzeba zmienić!

Wkrótce opublikujemy apel do Premiera Mateusza Morawieckiego i Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej o rozszerzenie sieci środowiskowych domów samopomocy o małe placówki typu D dla nisko funkcjonujących osób z autyzmem i E dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną i niepełnosprawnością intelektualną. Dotacja dla takich podopiecznych powinna uwzględniać realne koszty fachowej opieki i terapii. Placówki powinny być blisko rodzinnego domu.

Pozostawienie nisko funkcjonujących osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów na marginesie życia społecznego jest niesprawiedliwe, krzywdzące i sprzeczne z ideą programu „Za Życiem”.

Dlaczego to jest ważne

Pozbawieni rehabilitacji, terapii i możliwości rozwoju, najsłabiej funkcjonujący dorośli z niepełnosprawnością skazani są na regres. Odpowiednio przystosowane placówki dziennego pobytu pozwoliłyby im prowadzić aktywny tryb życia, uczyć się samodzielności i funkcjonowania w społeczeństwie. Przygotowałyby też osoby ze znaczną niepełnosprawnością do życia poza domem rodzinnym, gdy zabraknie najbliższych.

Systemowe wsparcie potrzebne jest także rodzicom osób zależnych – często ludziom w podeszłym wieku, przemęczonym długoletnią opieką. Dla części opiekunów pobyt podopiecznego z niepełnosprawnością w placówce dziennej byłby również szansą na podjęcie aktywności zawodowej.

Z perspektywy opiekunów: debata „Dom to praca – Pozwól opiekunom dorabiać”

11 grudnia w warszawskim Centrum Giełdowym odbyła się debata pt. „Dom to praca – Pozwól opiekunom dorabiać”, zorganizowana przez Stowarzyszenie Kobiety.lodz.pl oraz Fundację Instytut Spraw Obywatelskich (INSPRO). W panelu prowadzonym przez prezesa zarządu INSPRO Rafała Górskiego zasiedli: Dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Mirosław Przewoźnik, posłanka partii Kukiz’15 Agnieszka Ścigaj, przedstawicielka inicjatywy „Chcemy całego życia!” Anna Janiak – poznańska społeczniczka, pedagożka specjalna, artystka-plastyk, mama dorosłego syna z zespołem Aspergera oraz dr Rafał Bakalarczyk, ekspert kampanii „Dom to praca”. W spotkaniu wzięły udział m.in. członkinie inicjatywy „Chcemy całego życia!” i Związku Dużych Rodzin 3+. Kulminacją dyskusji nad postulatem – w czasie której padło wiele ważnych argumentów za zniesieniem zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych (i ani jeden głos sprzeciwu) – było przekazanie do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej 13 477 podpisów pod petycją INSPRO pt. „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać!” Apel „Pozwólcie nam pracować!” inicjatywy „Chcemy całego życia!” podpisało już blisko 12 000 osób.

Witając zebranych, wśród których dominowały opiekunki osób z niepełnosprawnością, prezes zarządu Stowarzyszenia Kobiety.lodz.pl Bogumiła Stawicka podkreślała wartość pracy opiekuńczej, która nie mniej niż praca zawodowa winna być wliczana do emerytury. Równocześnie kobiety powinny mieć prawo do decydowania o swojej życiowej samorealizacji. Powołując się na własną sytuację rodzinną, Bogumiła Stawicka przekonywała o konieczności angażowania mężczyzn w obowiązki domowe i opiekuńcze. Wskazywała też na potrzebę politycznej organizacji kobiet pracujących w domu, by skutecznie przełamywać stereotypy, z którymi wciąż mierzą się matki sprawujące opiekę nad dziećmi, zwłaszcza dziećmi z niepełnosprawnością.

Słowo wstępne wygłosił też prezes zarządu INSPRO Rafał Górski, najbardziej rozpoznawalna twarz kampanii „Dom to praca”. Prezes Górski przedstawił genezę i główne założenia projektu. Wyjaśnił też, dlaczego na ważne społecznie zmiany prawne często czeka się całe lata.

Drugim punktem programu było krótkie podsumowanie przez Rafała Górskiego wyników konsultacji społecznych dotyczących postulatu INSPRO. Internetową ankietę wypełniło 137 osób. Na pytanie, czy należy wprowadzić w polskim prawie zmiany pozwalające na łączenie pobierania świadczeń przez opiekunów z dorabianiem zdecydowanie tak odpowiedziało 126 osób, raczej tak – 11. Co zaskakujące, nie odnotowano głosów przeciwnych postulatowi. Odpowiedzi na pytanie drugie – czy powinno się przesunąć świadczenia opiekuńcze z opiekuna na podopiecznego i dać mu możliwość decydowania o sposobie opieki na nim – były bardziej zróżnicowane. Zdecydowane tak powiedziało 46% respondentów, raczej tak – 41%, raczej nie – 29%, zdecydowane nie – 21%.

Aktualne rozwiązania prawne i propozycje zmian w dalszej części programu przedstawił dr Rafał Bakalarczyk, ekspert projektu „Dom to praca”. Dr Bakalarczyk wyjaśniał, dlaczego scenariusz przypisania świadczenia do podopiecznego – który w ankiecie INSPRO zyskał największe poparcie – budzi kontrowersje w niektórych środowiskach opiekunów. Opór wobec tego rozwiązania bierze się – jego zdaniem – głównie z lęku przed utratą gwarantowanych prawem zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów. To właśnie z powodu konieczności zagwarantowania opiekunom tych zabezpieczeń i uniknięcia nagłych rewolucyjnych zmian za scenariuszem przypisania świadczenia do opiekuna opowiada się większość członków inicjatywy „Chcemy całego życia!”. Zdaniem dr. Bakalarczyka, przypisanie świadczenia do osoby z niepełnosprawnością w sposób naturalny rozwiązałoby problem zakazu pracy zarobkowej przez opiekunów, jednak tę zmianę należałoby wprowadzić z zachowaniem istniejących zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów.

Według dr. Bakalarczyka, opieka nad osobą zależną jest społecznie ważną i odpowiedzialną pracą i jako taka powinna być odpowiednio doceniana i wynagradzana. Przy tym propozycja dorabiania do świadczenia nie stoi w kontrze do opieki i uznania dla osób ją sprawujących. Opiekunowie powinni mieć wybór w kwestii możliwości dorobienia do świadczenia. Niestety polityka wsparcia opiekunów to jedno z najsłabszych ogniw polityki naszego państwa wobec niepełnosprawności. Segment świadczeń pieniężnych jest bardziej rozbudowany niż świadczeń usługowych. Cały system jest niewystarczający i niesprawiedliwy (dyskryminuje np. materialnie różne grupy opiekunów, drastycznie różnicując wsparcie, jakie mogą otrzymać). Obecne zasady wsparcia sprzyjają także dezaktywizacji zawodowej. Zarówno poprzez prawny zakaz łączenia pomocy finansowej z działalnością o charakterze zarobkowym, jak i za sprawą progu dochodowego, jakiego nie można przekroczyć w sytuacji, gdy opieka sprawowana jest nad osobą, która stała się niepełnosprawna w wieku dorosłym. Zwiększanie aktywności zawodowej innych członków rodziny może podnieść jej łączny dochód i spowodować przekroczenie progu, przez co opiekun może stracić prawo do świadczenia z tytułu opieki. Nie służy to włączaniu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin do życia społecznego.

To właśnie owo włączanie do życia społecznego opiekunów i osób z niepełnosprawnością było motywem przewodnim debaty. Na prośbę o odniesienie się do projektu zmian prawa, stwarzających możliwość dorabiania na świadczeniach opiekuńczych, dyrektor Przewoźnik unikał udzielenia jednoznacznego poparcia dla postulatu jako przedstawiciel strony rządowej. Podkreślał natomiast, że rozumie sytuację opiekunów i życzliwie przygląda się ich działaniom. Już na początku wypowiedzi wskazał na konieczność redefinicji świadczenia z tytułu niepełnosprawności i wprowadzenia niezbędnych zmian w orzecznictwie, nad czym od prawie roku pracuje Międzyresortowy Zespół do spraw Opracowania Systemu Orzekania o Niepełnosprawności oraz Niezdolności do Pracy. Równocześnie uspokoił obawy krytyków petycji – jego zdaniem nieuzasadnione – co do odebrania opiekunom praw nabytych. Podkreślił, co traktujemy jako zobowiązanie, że rząd nikomu nie odbierze praw nabytych. Zdaniem dyrektora Przewoźnika największą szansę realizacji ma scenariusz przypisania świadczenia do osoby z niepełnosprawnością.

Posłanka Agnieszka Ścigaj podkreślała z kolei wagę rozwiązań systemowych, a nie incydentalnych. Rodzinie, w której występuje niepełnosprawność, potrzebna jest całościowa pomoc. Posłanka skarżyła się na lata zaniedbań w sprawach osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Jej zdaniem warto podejmować każde rozwiązanie, które poprawi jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin – czym jednoznacznie poparła postulat dorabiania. Wskazywała też na konieczność prowadzenia dialogu ze wszystkimi środowiskami opiekunów, którzy w kwestii postulatu o dorabianiu na świadczeniu nie mówią na forach internetowych jednym głosem. W dalszej części dyskusji przyznała też, że sama nierzadko spotykała się z nieoczekiwanie ostrą krytyką części środowiska, np. proponując rozwiązania zmierzające do większej aktywizacji osób z niepełnosprawnością.

Aplauz widowni wywołała wypowiedź trzeciej prelegentki, Anny Janiak, reprezentującej inicjatywę „Chcemy całego życia!”. Mama dorosłego syna z zespołem Aspergera, sprawująca prawną i faktyczną opiekę nad dorosłą siostrą ze znacznym stopniem niepełnosprawności, społecznie pracująca z rodzicami-opiekunami osób z niepełnosprawnościami, rzeczowo przedstawiła sytuację całodobowych opiekunek, które bez przesady można nazwać matkami-niewolnicami. W świetle obowiązującego prawa legalnie nie wolno im nie tylko dorobić ani złotówki np. sprzedając własnoręcznie namalowany obraz czy rękodzieło na kiermaszu, ale nawet dysponować osobistym majątkiem. „Czy ktokolwiek z tu obecnych podpisałby kontrakt z pracodawcą, zabraniający mu uzyskania jakiegokolwiek dochodu z innego źródła?” – pytała Anna Janiak. Niepełnosprawność w rodzinie nie jest wyborem, ale zdarzeniem losu. Nikt z nas nie planował takiego sposobu na życie. Opiekunowie, których niepełnosprawne dziecko odejdzie [usamodzielni się lub umrze] po latach opieki, często nie mają już powrotu na rynek pracy. Wadliwy system wyklucza opiekunów społecznie i zawodowo, zwiększając ryzyko ich własnej, nabytej niepełnosprawności, a w konsekwencji wypalenia psychicznego i fizycznego, będącego skutkiem wieloletnich obciążeń oraz braku szansy na własny rozwój, samorealizację, czy wypoczynek. A to wszystko za cenę świadczeń, które wprawdzie stanowią jakiś bufor bezpieczeństwa, ale w żaden sposób nie rekompensują ani utraconych dochodów, ani utraconych szans na decydowanie o sobie. Za 1406 zł netto, ani tym bardziej 520 zł, trudno się utrzymać, nie mówiąc o zapewnieniu leków, terapii i rehabilitacji osobie z niepełnosprawnością. Najbardziej jednak absurdalny jest przepis, który uniemożliwia pobieranie świadczenia np. rodzeństwu faktycznie sprawującemu opiekę nad osobami zależnymi. Aby uzyskać świadczenie, gdyby zmuszona była do rezygnacji z pracy, pani Anna musiałaby przed sądem pozbawić praw rodzicielskich własnych rodziców. Luka prawna, brak szerszego spojrzenia przez ustawodawcę i wyjścia poza schemat w postrzeganiu kwestii opieki nad osobami zależnymi, są przyczyną niezwykle trudnych wyborów.

Dr Bakalarczyk w podsumowaniu dodał, że postulaty INSPRO i inicjatywy „Chcemy całego życia!” o zniesieniu zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych „wpisują się w ducha Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami”, w myśl zasady włączania osób z niepełnoprawnością i ich bliskich w różne sfery życia społecznego.

Panel zakończyła ożywiona dyskusja, zainaugurowana wypowiedzią Iwony Kapturzak z inicjatywy „Chcemy całego życia!” – społeczniczki, współorganizatorki Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Neurotrudnościami w Warszawie, pracującej mamy dwójki dzieci, w tym chłopca ze spektrum autyzmu. Jej zdaniem, wzorem wysoko cywilizowanych krajów zachodnich, należy umocować opiekunów ON ustawodawczo, by mieli PRAWO WYBORU, czy chcą stanowić o sobie zawodowo w swoim czasie wolnym, mając ku temu sprzyjające okoliczności (dostępność ofert pracy, dobrą kondycję psychofizyczną). Naturalnie nie wszyscy opiekunowie będą mogli czy chcieli podjąć aktywność zawodową w czasie wolnym od opieki. I oczywiście nie można pozbawiać dotychczasowego zabezpieczenia finansowego tych opiekunów, którzy muszą lub chcą pozostać w domu z podopiecznymi. Nie można też zapominać o tym, że możliwości podjęcia pracy są większe w dużych miastach i są uzależnione od indywidualnej sytuacji opiekunów (stan zdrowia podopiecznego, obciążenie psychofizyczne wieloletnią wyczerpującą opieką). Według pani Iwony, możliwość dorabiania na świadczeniach pozwoli wielu opiekunom wykorzystać posiadane kwalifikacje i umiejętności, odciąży budżet w formie podatków i składek, równocześnie zmniejszając koszty opieki psychologicznej i psychiatrycznej, z jakiej korzysta spora część wyczerpanych rodziców. Dla wielu właśnie praca, choćby w niewielkim wymiarze, jest sposobem na utrzymanie dobrej kondycji psychofizycznej.

Problem kondycji psychicznej opiekunów poruszyła też Natalia Przybylska z poznańskiego portalu dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu „Razem Łatwiej”. Podkreśliła także wagę zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów – część opiekunów niechętnych zmianom prawnym obawia się utraty tego buforu bezpieczeństwa.

Nawiązując do podziałów środowiska i pytania posłanki Ścigaj, dlaczego opiekunowie nie mówią jednym głosem, Anna Duniewicz – organizatorka centrum „Chcemy całego życia!” na IX Kongresie Kobiet, filolożka, mama pięciolatka z ASD – zasugerowała, że opiekunów dzieli dyskryminujący system i wadliwe zapisy prawa, które np. uzależniają wysokość świadczeń od momentu pojawienia się u podopiecznego niepełnosprawności. Dodała też, że możliwość dorabiania to również sprawa godnościowa. Wiele mam pobierających świadczenie zwraca uwagę na niezasłużenie negatywny odbiór społeczny ich pracy opiekuńczej. Często przypina im się łatkę osób niezaradnych, biernych; albo odwrotnie – matek-wyłudzaczek, żyjących dostatnio na garnuszku państwa. Ani jedna ani druga opinia nie sprzyja budowaniu poczucia własnej wartości i użyteczności. Większość matek-opiekunek chce dokładać się materialnie do wspólnej państwowej kasy, nie definiować się wyłącznie jako opiekunki (jesteśmy przecież ludźmi wielowymiarowymi), nie wypaść na trwałe z rynku pracy, w przyszłości pobierać wyższą emeryturę niż ta gwarantowana świadczeniem, mieć kontakt z ludźmi i oczywiście móc zapewnić rodzinom lepszy standard życia i opieki.

O krzywdzących stereotypach ciekawie mówiły też przedstawicielki Związku Dużych Rodzin 3Plus. Obecne na sali czynne społecznie i zawodowo matki reprezentujące rodziny wielodzietne opowiadały, jak często niesłusznie postrzegane są jako osoby bierne i w jaki sposób determinuje to rodzaj wsparcia, na jakie mogą liczyć w przypadku pojawienia się dziecka z niepełnosprawnością.

Dorota Próchniewicz z „Chcemy całego życia!” – dziennikarka, pedagożka, mama Piotra z autyzmem – stwierdziła, że jako rodzic osoby dorosłej z niepełnosprawnością w stopniu znacznym w każdej chwili może być zmuszona przejść na świadczenie. Powodem może być regres syna, utrata pracy, wypalenie, zmęczenie. „Bez możliwości dorabiania znajdziemy się w trudnej sytuacji finansowej” – podkreśla pani Dorota. Jej zdaniem pracujący opiekunowie nie mają niemal żadnych świadczeń, w tym niematerialnych. Sami opłacają opiekę, terapię. Ogromnym wysiłkiem, którego prawodawcy, a nawet środowisko, zdają się nie zauważać, organizują życie rodziny i swoje życie zawodowe. Przejście na świadczenie bez możliwości dorabiania niweczy ten wysiłek w jednej chwili. To ważne, że dzięki petycjom i kampaniom „Chcemy całego życia!” oraz INSPRO głos zabrali również opiekunowie pracujący, obecnie całkowicie pomijani, mówiąc w jak trudnej znajdują się sytuacji. Wreszcie, nie należy zapominać o samych podopiecznych, którzy dorastając, nie powinni być trwale uzależnieni od rodziców, skazani wyłącznie na ich opiekę.

O swoich doświadczeniach opowiedzieli też bohaterowie spotu INSPRO „Pozwól opiekunom dorabiać”. Tomasz Antosik – ojciec niepełnosprawnej Vierusi, przyznał, że po dwóch latach opieki nad córeczką czuł się wypalony. Nagle zdarzyło się coś nieoczekiwanego – ich debiutancki film zdobył nagrodę i z dnia na dzień stali się producentami. Rzadko jednak w życiu rodzin osób z niepełnosprawnością następują takie zwroty akcji. Wielu opiekunów skazanych jest na społeczną izolację, trwałe wykluczenie, bierność, często depresję.

Tak debatę „Dom to praca” podsumowuje Agnieszka Warszawa z inicjatywy „Chcemy całego życia!”, self-adwokat w przestrzeni autyzmu, a zawodowo projektant, plastyk, informatyk medyczny:

„Padło wiele ważnych słów i trafnych argumentów, lecz zabrakło większości ważnych osób, które miały tychże wysłuchać [mimo zaproszenia na debacie nie pojawiły się m.in. przedstawicielki partii Razem i Nowoczesna]. Dlatego wdzięczna jestem tym, którzy jednak znaleźli czas na spędzenie czasu z opiekunami osób niepełnosprawnych. Dużo przychylności, wiele życzliwości i zrozumienia. To plus i znak, że można w przyszłości liczyć na zmianę w tej materii. (…) Stójmy ramię w ramię, jako silna i reprezentatywna grupa społeczna – opiekunów oraz samych osób z niepełnosprawnością, nie skłócona o przysłowiowe «literówki» ani tkwiąca w nieuzasadnionych lękach.”

Zatem łączmy dalej siły i nie przestawajmy walczyć we wspólnej sprawie. Pierwsze 13 477 podpisów pod petycją INSPRO pt. „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać!” zostało już przekazane rządzącym. Członkowie inicjatywy „Chcemy całego życia!” czekają na spotkanie ze stroną rządową. W tym czasie zbieramy kolejne podpisy, bo zainteresowanie petycją nie słabnie. Warto pokazać politykom, jak wielkim poparciem cieszy się nasz postulat.

Każdy podpis i każde udostępnienie apelu zbliża nas do realizacji ważnego społecznie celu. Chcesz dla nas całego życia? Przyłącz się!

chcemycalegozycia.pl/petycja/

Popieramy Deklarację III Kongresu

Inicjatywa „Chcemy całego życia!” popiera Deklarację jednogłośnie przyjętą na III Kongresie Osób z Niepełnosprawnościami:


My, uczestniczki i uczestnicy III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami żądamy realizacji prawa do samodzielnego i niezależnego życia dla wszystkich Polek i Polaków z niepełnosprawnościami.

Drogą do tego celu jest pełne wdrożenie postanowień Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz podpisanie i ratyfikacja Protokołu Fakultatywnego do Konwencji.

Żądamy poszanowania godności i realizacji wszystkich praw osób z niepełnosprawnościami!


Logo III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami

III Kongres Osób z Niepełnosprawnościami już za nami

III Kongres Osób z Niepełnosprawnościami już za nami, ale jego organizatorzy przypominają, że do 23 listopada trwają konsultacje ws. założeń dla projektów ustaw dla Nowego Systemu Wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Wciąż można też dołączyć do zespołu opracowującego Założenia dla Nowego Systemu Wsparcia – Zespołu „Za Niezależnym Życiem”.

Kontakt przez stronę http://konwencja.org/konsultacja/zalozenia-dla-projektow-ustaw-dla-nowego-systemu-wsparcia-osob-z-niepelnosprawnosciami/

e-mail: kongres@konwencje.org

Strona na Facebooku: https://www.facebook.com/raportalternatywny/

Agata Duda poparła możliwość dorabiania przez opiekunów niepełnosprawnych

Agata Kornhauser-Duda oficjalnie poparła kampanię na rzecz umożliwienia dorabiania opiekunom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne. „Jestem przekonana, że dzięki takim staraniom można spowodować, by osoby pracujące w domu poczuły się podmiotowo traktowane” – napisała w liście.

Link do artykułu: http://wyborcza.pl/7,75398,22629709,agata-duda-poparla-mozliwosc-dorabiania-przez-opiekunow-osob.html

Zmiany w prawie oświatowym: prezentacja

„Kiedy patrzymy na rolę systemu edukacji, na rolę nauczycieli, kadry wspierającej, to mamy świadomość za wszystkie działania, cały wysiłek wszystkich uczestników zaangażowanych w organizację kształcenia, wychowania oraz w finansowanie są skierowane podmiotowo na dziecko, na ucznia. To jest czas, kiedy dziecko wspieramy w postępach rozwojowych, wspomagamy jego rozwój po to, aby nabywało wiedzę i umiejętności niezbędne mu w codziennym życiu, niezbędne do kontynuowania nauki na poziomie wyższym, do zdobycia zawodu, wreszcie do osiągnięcia samodzielności w takim zakresie, w jakim jest to możliwe . Czasami te ograniczenia wynikające z niepełnosprawności mogą być przeszkodą do osiągnięcia pełnej samodzielności, ale to jest czas, kiedy trzeba rzeczywiście ten potencjał dziecka rozwijać. Trzeba myśleć o tym już w przypadku małego dziecka, które trafia do systemu oświaty bardzo wcześnie, jeszcze przed rozpoczęciem wychowania przedszkolnego – trzeba mieć tę perspektywę, że w konsekwencji tych wszystkich oddziaływań, będziemy starać się jak najlepiej przygotować dziecko do funkcjonowania w życiu dorosłym. I mówiąc o tym, myślę o pełnym uczestnictwie w życiu społecznym , o pełnej integracji społecznej” – autorką tych słów jest p. Elżbieta Neroj, Radca Generalny Departamentu Wychowania i Kształcenia Integracyjnego MEN. Zostały one wypowiedziane 18 października podczas konferencji ORE pt. „Uczeń ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w kontekście zmian w prawie oświatowym” w wystąpieniu dotyczącym zmian w zakresie kształcenia specjalnego.

Zachęcamy wszystkich rodziców uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi do zapoznania się z zamieszczoną prezentacją z wystąpienia p. Neroj. Jeśli jesteście zdania, że przedszkole, szkoła, do którego/której uczęszcza Wasze dziecko nie stwarza Waszemu dziecku właściwych warunków do nauki i rozwoju, zgłaszajcie to do MEN. Nie zapominajcie także o zespole monitorującym kształcenie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi działającym przy Rzeczniku Praw Dziecka (mail: zespol.spe@gmail.com). Nie pozwólmy, by owe właściwe warunki do kształcenia uczniów ze SPE pozostały tylko pustym zapisem na papierze.

Plik prezentacji w formacie PDF:
Zmiany w prawie oświatowym dotyczące uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi

„Tygodnik Powszechny” o naszej inicjatywie

O naszej inicjatywie i petycji Pozwólcie nam pracować pisze Anna Dziewit-Meller w „Tygodniku Powszechnym” :

Zgodnie z przepisami rodzic nie może sobie nic dorobić, jeśli bowiem zarobi choćby złotówkę, świadczenie przepadnie. Najwyraźniej system – niejako z założenia – traktuje opiekunów niepełnosprawnych jak osoby, które niczego w życiu nie pragną bardziej jak tylko wyłudzać nienależne im świadczenia.

Jeśli więc rodzic dziecka, które wymaga takiej opieki, nie daj Boże napisze w wolnych chwilach (które przecież się zdarzają w najtrudniejszych nawet przypadkach chorób) książkę o swoim doświadczeniu, tak jak to się stało w przypadku jednej z mam skupionych wokół inicjatywy „Chcemy całego życia”, nie będzie mógł pozostawić sobie praw autorskich do dzieła, bowiem podpisanie umowy na wydanie takiej książki natychmiast skutkować będzie odebraniem mu świadczeń. Prawa autorskie trzeba było w tym przypadku przenieść na męża, by oddalić od matki cień podejrzeń, że jest roszczeniową klempą, której się nie należy.

Link do artykułu: https://www.tygodnikpowszechny.pl/chcemy-calego-zycia-150732

(Jeśli wyświetla się tylko początkowy fragment artykułu, można się bezpłatnie zarejestrować, aby przeczytać całość.)

O godność dorosłych korzystających z pieluchomajtek

W XXI wieku w dużym europejskim kraju dorosłym refunduje się jedną sztukę pieluchomajtek dziennie. Podpisz tę petycję, jeśli chcesz to zmienić. Zadbajmy o godność tych, którzy sami nie upomną się o swoje prawa!

Osoba, która z powodu niepełnosprawności lub choroby nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, musi korzystać z pieluchomajtek. Niestety, dorosłym dofinansowuje się zakup jedynie 60 sztuk na miesiąc, a kwota dofinansowania nie może przekroczyć miesięcznie 90 zł. Oznacza to, że tak naprawdę refunduje się JEDNĄ pieluchę na dobę! Za resztę pacjent musi zapłacić sam.

Sprawa jest bulwersująca, bo koszt zakupu 5-6 pieluchomajtek na dobę to ok. 400 zł miesięcznie – blisko połowa dochodu pacjenta wymagającego zaopatrzenia w pieluchomajtki!

Nie pozwólmy, by schorowane osoby dorosłe i starsze, zwłaszcza przebywające w domach opieki, spędzały dnie i noce we własnych ekskrementach. Zadbajmy o jakość ich życia, o ich godność.

Apelujemy do Pana Ministra Zdrowia o zmianę krzywdzącego zapisu ustawy, zwiększenie liczby refundowanych pieluchomajtek dla dorosłych do minimum 5 sztuk na dobę oraz o odpowiednie podniesienie kwoty miesięcznej refundacji, gwarantujące należytą jakość pieluch.

Link do petycji: https://naszademokracja.pl/petitions/o-godnosc-doroslych-korzystajacych-z-pieluchomajtek

Powstanie zespół monitorujący

Przy Rzeczniku Praw Dziecka powstanie zespół monitorujący:

W dniu 16.10.2017 roku Rzecznik Praw Dziecka spotkał się z Małgorzatą Wokacz-Zaborowską, Sylwią Mądrą oraz Agnieszką Kossowską – przedstawicielkami rodziców, działających aktywnie na rzecz poprawy sytuacji uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, na terenie całej Polski.

W wyniku wspólnych rozmów oraz zgłoszonych Markowi Michalakowi licznych problemów, z jakimi borykają się na co dzień w szkole, Rzecznik podjął decyzję o rozpoczęciu prac nad powołaniem przy Rzeczniku Praw Dziecka Zespołu ds. kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Link do tekstu: http://brpd.gov.pl/aktualnosci/rzecznik-tworzy-zespol-monitorujacy

Rafał Bakalarczyk: Państwo żeruje na ofiarności

Polecamy wywiad z Rafałem Bakalarczykiem, ekspertem z Instytutu Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego:

– Z jednej strony traktuje życie poczęte, bez względu na chorobę płodu, jako sprawę niepodlegającą dyskusji, a z drugiej nie ma żadnego pomysłu, jak pomóc rodzinom np. z kalekimi dziećmi.

– Troska polityków, jak widać, jest stosowana tylko w określonych kontekstach, ale nie jest to troska o człowieka w całym cyklu jego życia. A opieka nad niepełnosprawnym, także tym, który stracił pełną sprawność już w dorosłym życiu, trwać może przecież kilkadziesiąt lat, to nie jest epizod. Nawet w przypadku chorób wieku podeszłego, bywa że zapotrzebowanie na opiekę i wypełnianie jej przez najbliższych trwa przez wiele lat.

– Rzecznik Praw Obywatelskich mówi, że konsekwencje błędów ustawodawcy zostały przerzucone w całości na obywateli, którzy nadal nie mogą uzyskać należnych im świadczeń.

– Podzielam tę opinię. Rola opiekunów czy rodziców osób niepełnosprawnych całkowicie niemal spoczywa na ich barkach. A przecież w większości przypadków nie zrezygnują z dotychczasowego poświęcenia, mimo skromnych środków. Odnoszę wrażenie, że nasze państwo od lat – można powiedzieć – na tej ofiarności żeruje.

Link do artykułu: http://plus.pomorska.pl/opinie/a/skutki-zaniechania-rzadu-odczujemy-wkrotce-wszyscy-rozmowa,12589282

Wstyd nie podjąć tego tematu!

Pomimo zapowiadanych od kilku lat zmian w zakresie refundacji wyrobów medycznych, nadal nie ma dobrych wiadomości szczególnie dla osób dorosłych z niepełnosprawnością. Najbardziej oczekiwane jest zwiększenia przydziału refundowanych pieluchomajtek dla osób powyżej 18 r.ż.. Problem ten nie cieszy się specjalnie zainteresowaniem mediów. Pieluchomajtki, ze względu na cel jakiemu służą, to temat wstydliwy i raczej mało wdzięczny dla dziennikarzy, prowadzenia publicznych debat i społecznych protestów. A jest naprawdę o czym rozmawiać, szczególnie od czasu kiedy zaczęła obowiązywać ustawa za życiem. Okazało się wówczas, że dzieci do 18 r.ż. mają nielimitowany miesięczny przydział refundowanych pieluch, natomiast ukończenie 18 roku życia powoduje, że muszą im wystarczyć już tylko dwie refundowane pieluchy na dobę. To absurd, który trudno zrozumieć!

Koszt zakupu 1 sztuki nierefundowanych pieluchomajtek dla osoby dorosłej z tzw. średnią wagą wynosi 2,50 – 3 zł, Jeśli osoba zależna w ogóle nie kontroluje potrzeb fizjologicznych to wymaga zaopatrzenia w ok. 4-6 sztuk pieluchomajtek na dobę. Miesięcznie jest to więc koszt rzędu kilkuset złotych.

Chcemy zmiany tej sytuacji! Osoby dorosłe, wymagające zaopatrzenia w środki pomocnicze, nie mogą być dyskryminowane ze względu na wiek i muszą być objęte co najmniej takim samym wsparciem ze strony państwa jak dzieci. Życie nie kończy się w wieku 18 lat, życie tak naprawdę wtedy się rozpoczyna!

Przygotowujemy petycję w tej sprawie. Liczymy na Wasze poparcie!

Mateusz Różański: Matki chcą całego życia

W artykule „Matki chcą całego życia” na stronie niepelnosprawni.pl Mateusz Różański doskonale podsumowuje przewodnią ideę kongresowego centrum:

Uczestniczki Centrum „Chcemy całego życia” często określają siebie jako omnimatki – osoby, które nie tylko zajmują się opieką nad swoimi dziećmi, ale też pełnią rolę domowych centrów usług społeczno-terapeutycznych, czyli: robią wszystko. Na ich barkach spoczywa nie tylko kwestia dobrostanu ich dziecka, ale też ich stanu zdrowia, terapii, dostępu do edukacji, transportu, radzenia sobie ze sprawami urzędowymi i prawnymi.

Link do artykułu: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/584867