Centrum „Chcemy całego życia!” na X Kongresie Kobiet w Łodzi

Gorąco Was zapraszamy na centrum „Chcemy całego życia!” podczas X ogólnopolskiego Kongresu Kobiet w Łodzi. Dużo się dzieje! Spotkajmy się, przedstawmy swoją perspektywę, podzielmy doświadczeniem i zaczerpnijmy pozytywnej energii!

W sobotę 16 czerwca odniesiemy się do strajków, porozmawiamy o edukacji włączającej naszych marzeń, o samostanowieniu i pokonywaniu barier, o sytuacji opiekunek i opiekunów, o przyszłości osób z niepełnosprawnościami i o tym, czego najbardziej nam brakuje w systemie wsparcia. Wieczorem czeka nas podwójna porcja doskonałej rozrywki – stand-up Aleksandry Petrus i Tomasza Biskupa.

W niedzielę 17 czerwca zapraszamy na warsztaty – o seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną i ze spektrum autyzmu, o przeciwdziałaniu przemocy wobec kobiet z niepełnosprawnością i o mądrym wspieraniu OzN.

Mamy dla Was też wystawy – jedynych w swoim rodzaju rysunków Oli Leśnik, piętnastoletniej artystki ze spektrum autyzmu oraz artystycznych fotografii Michała Awina i Maćka Furmaniaka.

Przy naszym stoisku w Parku Kobiet będziemy doradzać, wspierać, nagłaśniać ważne inicjatywy, spisywać Wasze postulaty.

Podobnie jak w ubiegłym roku, honorowy patronat nad centrum objął Rzecznik Praw Obywatelskich.

Pełny program centrum: https://chcemycalegozycia.pl/program-centrum-x-kk/

Do zobaczenia w Łodzi!

UWAGA: Udział w Kongresie Kobiet jest bezpłatny, ale wymaga rejestracji. Zapisy na stronie:
https://www.kongreskobiet.pl/pl-PL/register-user/kongresy_kobiet/x_kongres_kobiet/rejestracja

Zapewniamy tłumaczenie na język migowy.

Jan Gawroński i Ania Duniewicz: zapraszamy na centrum „Chcemy całego życia!”

Już w najbliższą sobotę i niedzielę, 16 i 17 czerwca, czekamy na Was w centrum „Chcemy całego życia!” dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin na X ogólnopolskim Kongresie Kobiet w Łodzi. Zapraszają Jan Gawroński, człowiek o milionie zalet, i opiekunka centrum Ania Duniewicz. Bądźcie z nami!

Program: https://chcemycalegozycia.pl/program-centrum-x-kk/
Udział bezpłatny. Rejestracja na stronie kongreskobiet.pl

PROGRAM Centrum Chcemy całego życia! na X Kongresie Kobiet

Program do pobrania w formacie PDF: kliknij tutaj

Chcemy całego życia!
dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin

X ogólnopolski Kongres Kobiet w Łodzi
16-17 czerwca 2018 r.
Hala Expo-Łódź
Al. Politechniki 4

 

SOBOTA, 16 czerwca
sala 8
14:30-14:40
OTWARCIE
„Chcemy całego życia!” wobec protestów osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin
Anna Duniewicz, Iwona Hartwich, Jakub Hartwich
14:40-15:40

PANEL 1

Edukacja włączająca naszych marzeń

prowadzenie: Aneta Stańczyk, Izabela Piotrowska

udział biorą: Magdalena Charbicka, Agnieszka Kossowska, Paweł Kubicki, Monika Mamulska, Sylwia Mądra, Małgorzata Wokacz-Zaborowska

15:55-16:55

PANEL 2

„Chcemy całego życia!” Osoby z niepełnosprawnościami o pokonywaniu barier i samostanowieniu

prowadzenie: Agnieszka Warszawa, Grzegorz Zalewski

udział biorą: Magda Bielak – Kościńska, Agnieszka Filipkowska, Jan Gawroński, Jakub Hartwich, Hanna Pasterny, Katarzyna Żeglicka

17:10-17:25

RAPORT

Systemowo podzielone, systemowo wykluczane. Krótki raport o sytuacji opiekunek i osób z niepełnosprawnościami

Rafał Bakalarczyk

17:25-18:35

PANEL 3

Co nas boli, co nas wkurza, co napawa lękiem? O systemie wsparcia i przyszłości dorosłych z niepełnosprawnościami

prowadzenie: Katarzyna Bekasiak, Łukasz Garczewski

udział biorą: Monika Cycling, Iwona Hartwich, Teresa Kamińska, Jadwiga Król, Monika Lewandowska, Dorota Próchniewicz, Marzena Stanewicz

18:50-19:40

STAND-UP

Aleksandra Petrus:
„Głowa wielka, a rozumu mało”Tomasz Biskup:
„Biskup wśród Kobiet”Dozwolone od lat 18 🙂
NIEDZIELA, 17 czerwca
sala C
9:00-10:00

WARSZTAT 1

Niepełnoprawna seksualność? O seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną i spektrum autyzmu

prowadzenie:
Izabela Fornalik

10:15-11.15

WARSZTAT 2

W poszukiwaniu bezpieczeństwa i granic. Stop przemocy wobec kobiet z niepełnosprawnościami!

prowadzenie:
Joanna Ławicka

11:30-12:30

WARSZTAT 3

Aktywne, silne, niezależne. Jak mądrze wspierać osoby z niepełnosprawnościami

prowadzenie:
Anna Janiak

Przez CAŁY CZAS trwania Kongresu:
Stoisko „Chcemy całego życia!” w Strefie NGO
poziom 2

Magdalena Charbicka, Monika Cycling, Agnieszka Filipkowska, Iwona Hartwich, Jakub Hartwich, Kinga Jackl, Anna Janiak, Iwona Kapturzak, Aleksandra Marzyńska, Sylwia Mądra, Mariusz Podedworny, Aneta Rzepka, Marzena Stanewicz, Agnieszka Warszawa, Katarzyna Żeglicka.

Wystawy

— wystawa rysunków Oli Leśnik, niemówiącej piętnastolatki z autyzmem, która komunikuje się poprzez sztukę

— wystawa fotografii Michała Awina pt. „Chcemy całego życia!”

— wystawa fotografii przyrody Maćka Furmaniaka, piętnastolatka ze spektrum autyzmu

Patronat Honorowy:

Logo Rzecznika Praw Obywatelskich

 

Wspieramy #StrajkOkupacyjnyRON

Solidaryzujemy się z protestującymi w Sejmie osobami z niepełnosprawnościami i ich rodzinami. Jesteśmy z Wami!

Krótka fotorelacja z Warszawy, Poznania i Łodzi.

Grafika: Ola Leśnik. Zdjęcia: Małgorzata Wokacz-Zaborowska, Sylwia Mądra, Robert Pejs (Warszawa), Michał Awin (Łódź)

Solidarni z protestującymi, chcemy całego systemu wsparcia!

Inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!” solidaryzuje się z protestującymi w Sejmie osobami z niepełnosprawnościami i ich rodzinami i popiera postulaty strajkujących. Jednocześnie zwracamy uwagę na konieczność rozwiązań systemowych, które w sposób trwały i całościowy poprawiłyby sytuację osób z niepełnosprawnościami i opiekunów.

Dobrze skonstruowany system wsparcia musi realizować prawo osób z niepełnosprawnościami do godnego, możliwie niezależnego życia, a ich rodzinom i opiekunom zapewniać niezbędne zabezpieczenie socjalne i pełnię praw obywatelskich. Popieramy rozbudowę sieci specjalistycznych ośrodków opieki dziennej i całodobowej, zatrudnienie i mieszkalnictwo wspomagane, asystencję osobistą. Wsparcie finansowe powinno odpowiadać rzeczywistym potrzebom osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów; nie może być przyznawane w sposób dyskryminujący. Świadczenia opiekuńcze nie powinny ograniczać prawa opiekunów do podejmowania aktywności zarobkowej w ograniczonym zakresie i do określonego ustawą pułapu. Opiekunom należy zapewnić adekwatne wsparcie wytchnieniowe.

Siłą sejmowego protestu jest nagłośnienie problemów, które rzadko przebijają się do opinii publicznej. Apelujemy do mediów o częstsze podejmowanie tematów ważnych dla środowiska, relacjonowanie posiedzeń komisji i działań rzeczniczych oraz recenzowanie obietnic składanych przez polityków.

Chcemy całego życia dla osób ze spektrum autyzmu

Wśród osób działających pod szyldem inicjatywy „Chcemy całego życia” sporo jest takich, dla których życie z autyzmem jest codziennością. Pamiętając, że kwiecień jest Miesiącem Świadomości Autyzmu – oprócz działań, które widzicie na naszej Facebookowej stronie (tu – aktywny link) – postaraliśmy się też odpowiedzieć na pytania: jakiego wsparcia potrzebujemy na co dzień, czego najbardziej chcielibyśmy dla siebie, naszych dzieci, rodzin – jakich zmian, rozwiązań z punktu widzenia naszych potrzeb, co po pierwsze trzeba zrobić dla szerzenia świadomości autyzmu.

Nasze sytuacje są bardzo różne. Jednak marzenia okazują się bardzo podobne… Prosimy, przeczytajcie.

Zebrała i opracowała Dorota Próchniewicz.


Bożena Chrostowska

Animatorka społeczna, pedagożka, trenerka. Mama dwóch wspaniałych dorosłych mężczyzn, w tym jednego z ZA.

Jako rodzic studenta ze spektrum – pozwolę sobie, parafrazując słowa pewnej piosenki – marzeń na jutro trochę namarzyć… Zatem na tu i teraz marzy mi się, by rodzice studentów, którzy potrzebują wsparcia w procesie edukacyjnym nie musieli być rzecznikami swych dorosłych dzieci, bo nikt na uczelni nie wie „o co chodzi z tym autyzmem”. By studenci z ASD mogli, przy wsparciu mentorów rozwijać swe uzdolnienia i pasje. By uczelnie prześcigały się w pomysłach, jak zachęcić ich do studiowania. By Biura Karier realnie pomagały kształtować kariery autystycznych studentów z wykorzystaniem mocnych stron, a pracodawcy niecierpliwili się, oczekując na możliwość zatrudnienia fachowców. By uczelnie dostrzegły swoją rolę w kształtowaniu idei samorzecznictwa. I have a dream…!

Żeby nie było, że jestem tylko marzycielką, dodam, że na uczelni, gdzie pracuję (UWM w Olsztynie) zaczęłam, we współpracy z różnymi podmiotami i za aprobatą władz, prowadzić działania świadomościowe. Na UWM od 5 lat obchodzony jest Światowy Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu, realizowane, są szkolenia dla kadry uniwersyteckiej. Od tego roku akademickiego (październik 2017) pełnię funkcję Koordynatora ds. wsparcia studentów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, współpracuję ze studentami i nawet udało nam się założyć grupę, która ma wiele pomysłów na wspólne działania.

Ania Duniewicz

Mama neurowyjątkowego Krzysia. Tłumaczka, lektorka. Opiekunka centrum „Chcemy całego życia!” na IX Kongresie Kobiet, po którym zrodziła się nasza inicjatywa. (I już szykuje kolejne wydarzenia na kolejnym kongresie, 16 i 17 czerwca w Łodzi)

Czego bym chciała dla ludzi ze spektrum autyzmu? Dla niskofunkcjonujących osób z autyzmem i ich rodzin – żeby nie musiały bać się przyszłości. Po skończeniu edukacji – dalszej terapii i rehabilitacji w małych środowiskowych domach samopomocy, dostosowanych do ich potrzeb. Dla wszystkich osób ze spektrum – społecznej akceptacji dla inności. Żeby dzieciaków ze spektrum nie tresować, nie łamać, nie wpychać na siłę w gorset społecznych oczekiwań. W Polsce ludziom ze spektrum autyzmu i ich bliskim żyłoby się o wiele łatwiej, gdybyśmy jako społeczeństwo odrobili lekcję z neuroróżnorodności.

Chciałabym, żebyśmy posiedli umiejętność dostrzegania mocnych stron osób ze spektrum autyzmu, a nie skupiali się na ich deficytach. Żebyśmy okazywali im radość i dumę z tego, co potrafią, by w ten sposób wzmacniać w nich poczucie własnej wartości. Byśmy potrafili podążać za nimi i po prostu z nimi być, zamiast stale zmuszać tych ludzi do podporządkowania się naszym regułom gry. I powstrzymywali się od komentowania, zwłaszcza w ich obecności, ich słabych stron.

Czego najbardziej chciałabym dla Krzysia? Żeby był szczęśliwy i dał sobie radę w życiu, kiedy nas zabraknie. Żeby miał przyjaciół, pozwolił ludziom się oswoić i pokochać. Czego jeszcze? Fajnej, mądrej, integracyjnej szkoły (najlepiej – demokratycznej), a potem możliwości rozwoju przez całe życie. Żeby przestał się bać nowych miejsc i nowych ludzi. Żeby nie trzymał się mnie kurczowo w piętrowych budynkach z obawy, że spadnie w dół, ani nie panikował na widok „nowych podłóg”. Żeby nie bał się iść do teatru, bo będzie głośno. Żeby zjadł kiedyś inny owoc niż obrane ze skórki jabłko. Żeby pozwolił się zbadać u lekarza. Żeby poszedł z innymi dziećmi na podwórko.

Czasem uśmiecham się na myśl, że nasz syn jest neurowyjątkowy. Może nie do końca potrafi się sam ubrać, ale dodaje, odejmuje i mnoży jak trzecioklasista. I który pięcioipółlatek kochałby mamę jak trylion?

Jan Gawroński

12-letnia osoba z autyzmem

Chciałbym, żeby kolej była przyjazna sensorycznie. Kolej miejska, autobus, tramwaj, kolej podmiejska, kolej międzynarodowa.

Chciałbym żeby ludzie nie podchodzili za blisko. Chciałbym, żeby byli wyrozumiali w długich kolejkach do kasy.

Robię również kampanię z Franiem Kossowskim, która dotyczy za głośnych dzwonków w szkole. Planujemy włączyć w to Ministerstwo Edukacji Narodowej.

Iwona Kapturzak

Mama 10-letniego Franka z autyzmem i padaczką oraz neurotypowego 6-letniego Bartka i mama na etacie. Zaangażowana w inicjatywy środowisk osób niepełnosprawnych. Osoba, która z wielką energią i pomysłami, które od razu wciela w życie.

Dla siebie chcę wytchnienia, spokoju. Czasu na wyjście z domu. Chcę móc na przykład ze dwa razy w tygodniu pójść na ćwiczenia – muszę mieć kondycję, by doganiać 10-latka, który potrafi w sekundę wyrwać się opiekunowi i biec przed siebie.
Chcę móc jak najdłużej pracować zawodowo, bo ten tak potrzebny spokój łapię właśnie dzięki pracy. Idę tam, by w „normalnym” świecie być traktowana jak pełnowartościowy, przydatny człowiek. Chcę zmian prawnych, które dadzą rodzicom możliwość dorobienia do świadczenia pielęgnacyjnego (regres czy dorastanie syna mogą mnie zmusić do korzystania z niego). Chcę pozostania na rynku pracy, nawet w ograniczonym zakresie, bo praca nie pozwala na wykluczenie w obszarach społeczno-ekonomiczno-zdrowotno-towarzysko-budżetowo-psychoogicznych…

Dziecku chcę zapewnić, mam nadzieję – z pomocą państwowych narzędzi systemowych – dorosłość przyszłość poza domem i sfrustrowanymi, wyczerpanymi rodzicami. W miejscu dobrym , bezpiecznym, zapewniającym pracę na miarę możliwości i zajęcia, potrzebne do utrzymania nabytych umiejętności. Jak powiedziała jedna z matek na Kongresie Kobiet w 2017 – jako matka osoby z autyzmem chcę być kiedyś na zasłużonej emeryturze.

Szerzenie świadomości autyzmu trzeba przenieść na grunt pracy u podstaw. W każdej szkole dzieci powinny być uwrażliwiane na odmienności, informowane na czym one polegają (lekcje akceptacji). Jednorazowe kampanie są potrzebne, ale świadomość społeczną trzeba „wykuwać” w najbliższym otoczeniu, „przeorać” dużą liczbą powtórzeń. Aż zadziała.

Agnieszka Kossowska

Mama niepełnosprawnego Franka i Natalii. Humanistka, językoznawca. Autorka książki „Duże sprawy w małych głowach”, z niesamowitą energią działa na rzecz edukacji włączającej.

Myśląc o naszej rodzinie, chciałabym przede wszystkim zrozumienia w każdej sferze życia.
Marzę o zrozumieniu dla nas, rodziców Franka – dla naszego zmęczenia, bo nie jesteśmy robotami, nie mamy bonusowych doładowań energetycznych ani dłuższej doby. Marzę, by nie być traktowana jak roszczeniowy rodzic, który wymyśla sobie przysłowiowe „cuda na kiju” dla „dzieciaka, z którego i tak nic nie będzie”.

Marzę, by już nigdy nie trafiać na „specjalistów”, dla których niepełnosprawność jest li tylko sposobem na biznes, a etyka zawodowa to zagadnienie równie egzotyczne jak zwyczaje ludów Afryki Południowej. Marzę o kompleksowej opiece specjalistycznej, holistycznym spojrzeniu na człowieka niepełnosprawnego i jego rodzinę (rodzeństwo osób niepełnosprawnych i ich emocjonalne potrzeby są kompletnie niedostrzegane przez system).

Marzę o edukacji dostosowanej do rzeczywistych potrzeb i możliwości mojego dziecka, marzę aby mój syn nie był królikiem doświadczalnym dla kolejnych ekip politycznych, wprowadzających w kaskaderskim tempie „dobre zmiany”. Marzę o edukacji przyjaznej, w której dostrzegane będą mocne strony mojego dziecka, by właśnie na nich budować jego przyszłość i samodzielność.

Chciałabym, aby system nie wpychał go w szufladki normatywne, nie dążył do wyplucia ze sztancy edukacyjnej gotowego produktu, który wymyślili sobie ważni urzędnicy, lecz by ów system i ludzie w nim pracujący dali mojemu dziecku realną szansę na szczęśliwe, zdrowe życie. Bo tak naprawdę najbardziej bym chciała, jak każdy zwyczajny rodzic dla swojego dziecka, by było ono w życiu szczęśliwe, aby spotkani na jego drodze ludzie nie pokaleczyli go i nie zniszczyli.

Chcę, aby dorosłym osobom z niepełnosprawnościami w naszym kraju wreszcie zapewniono godną opiekę. Marzę o tym także z myślą o starszej córce – nie chcę, aby w przyszłości, gdy nas już zabraknie, zmuszona była do układania sobie życia, kierując się potrzebami niepełnosprawnego brata. A na teraz, na wczoraj… marzę o wolnym weekendzie dla siebie i męża – bez dzieci, gdzieś w głębokim lesie, bez telefonów, internetów i ludzi. I tylko ciiisza wokół.

Joanna Ławicka

Pedagożka specjalna, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki. Prezeska zarządu Fundacji Prodeste. Autorka książki „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”, która stała się obowiązkową lekturą dla osób z ASD, i w której przyznaje się, że sama ma ten zespół. Działa na rzecz rozwoju turystyki i kultury, wychowuje trzy córki.

Najbardziej chciałabym, żeby upowszechniło się rozumienie specyfiki rozwoju dziecka/osoby ze spektrum. Żeby do świadomości ludzi przedarł się fakt, że spektrum autyzmu jest inną, całkowicie odmienną ścieżką rozwojową, która pociąga za sobą określone, funkcjonalne konsekwencje, że nie chodzi tu o uszkodzony rozwój typowego człowieka. Chciałabym, żeby osoby ze spektrum autyzmu i ich rodziny otrzymywały szerokie wsparcie, a nie tylko terapię. Autyzmu nie można wyleczyć, ani w ogóle leczyć, lecz można dziecku/osobie dostarczyć narzędzia, które pozwolą jej lepiej odnaleźć się w rzeczywistości osób typowych. Chciałabym, żeby osoby z autyzmem miały nieograniczony dostęp do alternatywnych i wspomagających sposobów komunikowania się oraz alternatywnych ścieżek i pomocy edukacyjnych. Kompatybilnych z potrzebami percepcyjnymi i stylem myślenia człowieka ze spektrum. Chciałabym, żeby ludzie dookoła nauczyli się, że specyficzne okazywanie emocji ludzi ze spektrum nie jest czymś, co należy eliminować jako zachowania zakłócające, lecz czymś, co należy wykorzystać, by osoba ze spektrum mogła rozwijać swoją emocjonalność i tożsamość oraz… budować skuteczne więzi i relacje z otoczeniem. W zdrowiu emocjonalnym.

Chciałabym, żeby za 20 lat odsetek ludzi z ciężką depresją, czy podejmujących próby samobójcze wśród osób z autyzmem był taki sam jak w populacji ogólnej, gdyż obecnie jest wielokrotnie wyższy. Mam nadzieję, że współczesne dzieci z autyzmem będą mogły uniknąć tego losu w dorosłości.

Sylwia Mądra

Mama Janka (12 lat) z autyzmem i milionem innych zalet. Menadżerka Zasobów Ludzkich – zawodowo, projektowo i hobbistycznie. Zjechała Polskę wszerz i wzdłuż, prowadząc warsztaty dla rodziców. Pomaga, interweniuje społecznie wszędzie tam, gdzie łamane są prawa osób z niepełnosprawnościami i członków ich rodzin.

Dla siebie chciałabym spokoju, kiedy myślę o jutrze Janka. Takim beze mnie. To trudne myśli, ale konfrontacja z nimi jest silną motywacją do działania na rzecz poprawy jakości życia osób ze spektrum autyzmu. Marzę o takim systemie wsparcia dla dorosłych, który elastycznie zaspokoi ich różnorodne potrzeby, da poczucie bezpieczeństwa i możliwości rozwoju.

Dziś czuję się jak menadżer w życiu z niepełnosprawnością: planuję, organizuję, budżetuję, gwarantuję, inicjuję, decyduję, biorę odpowiedzialność i zawsze MUSZĘ. To męczące, zwłaszcza na długim dystansie. 12 lat takiego sprintu sprawia, że mam emocjonalne zakwasy, tony nieprzepracowanej frustracji z powodu systemowych dziur i własnej bezsilności. Dlatego tak bardzo chciałabym tego wspomnianego spokoju w myślach. Marzę o sytuacji, w której system powie mi: „Pani Sylwio, proszę sobie usiąść i odpocząć. My zajmiemy się resztą.”

A póki co wita mnie codzienność, w której rodzice niesamodzielnych dzieci biją się na noże z systemem orzecznictwa, zmuszeni wiele razy udowadniać niepełnosprawność swoich dzieci, by mieć jakiekolwiek wsparcie od państwa. Dramat tym większy, gdy dotyczy niepełnosprawności niewidocznej – takiej jak zaburzenia ze spektrum autyzmu.
Wszystkim nam trzeba spokoju w myślach. Pewności, że jak pójdziemy po pomoc systemową, nikt nie zrobi z nas przestępców gospodarczych czyhających na każdą złotówkę od państwa.

Czego chciałabym dla Janka? Uśmiecham się w myślach, bo mój syn ma potężnego farta w tym swoim życiu z wyzwaniami. Zwyczajnie ma szczęście do miejsc, do ludzi z pasją, dzięki którym rozwija się i funkcjonuje całkiem fajnie. Chciałabym, aby tak zawsze było – dobrzy ludzie blisko i miejsca, w których czułby się akceptowany i spełniony.

Izabela Piotrowska

Mama Staśka i Franka, żona Maćka. Pedagożka specjalna, neurologopedka, organizatorka fantastycznego Dnia Świadomości Autyzmu we Włocławku.

Z mojego punktu widzenia, kiedy obserwuję, zarówno rodziców dzieci ze spektrum, jak i z system szkolnictwa chciałabym najbardziej, aby istniała lepsza komunikacja pomiędzy szkołą a rodzicem, terapia dopasowana do możliwości ucznia ze spektrum, zagwarantowane było i uczniowi, i jego rodzinie poczucie bezpieczeństwa. Chodzi o stworzenie na terenie placówki takich warunków, aby uczeń czuł się tu swobodnie, bezpiecznie, by nabywał umiejętności przydatne mu w życiu, w różnych sytuacjach społecznych.

Znam wielu rodziców i wiem, że chcą dla swoich dzieci normalnego życia, dlatego tak ważne jest aby wskazywać, podpowiadać im pewne rozwiązania, czasami pchać do przodu. Dla dzieciaków ważne jest, aby czuły się akceptowane, zarówno przez rówieśników, jak i najbliższe otoczenie – w szkole, w rodzinie.

Marzy mi się, żeby świadomość społeczeństwa na temat spektrum autyzmu wzrastała mądrze, bez stereotypów, bez wprowadzania niepotrzebnych, mylnych informacji do mediów. Żeby to przede wszystkim self-adwokaci (z poparciem specjalistów ) mogli wypowiadać się sami na swój temat.

Mariusz Podedworny

Tata wyjątkowego Janka z autyzmem. Z zamiłowania grafik komputerowy, muzyk i speedcuber, pracuje jako projektant wnętrz. Jego działalność społeczna obejmuje „milion” spraw, w tym m.in. prowadzenie warsztatów dla ojców dzieci z niepełnosprawnościami

Dla mnie najbardziej istotne jest to, aby po ukończeniu szkoły moje dziecko nie przestawało istnieć dla systemu, aby dano mu szansę na rozwój osobisty, na pokazanie światu swoich możliwości i ukrytych talentów. W pierwszej kolejności zmianie powinien ulec (a właściwie powstać) system wsparcia dla dorosłych osób ze spektrum. Mam na myśli zarówno nisko- , jak i wysokofunkcjonujących. Miałoby to niewątpliwie znaczący wpływ na podnoszenie świadomości autyzmu w społeczeństwa. Bo czy jest coś lepszego od nauki aniżeli praktyka? W tym wypadku codzienna współpraca z osobami ze spektrum. Ubolewam też mocno nad tym, że o to, co jest dla nich dobre, nikt tak naprawdę nie pyta osób niepełnosprawnych: jakie mają marzenia, co chcieliby robić, jak powinna wyglądać pomoc do nich skierowana, czego oczekują od życia. Kto ma wiedzieć to lepiej od nich? Nie myśli się też o rodzicach, najbliższej rodzinie. Ja akurat uważam się za silną psychicznie osobę, ale w swoim życiu niejedno widziałem. Wiem, jak bardzo potrzebny jest szeroko rozumiany system wsparcia dla rodzin osób ze spektrum. Kolejna sprawa to dostęp do bezpłatnej, prowadzonej na bardzo wysokim poziomie terapii, uszytej na miarę. Można tę listę rozbudować jeszcze bardziej, ale gdy udałoby się osiągnąć choć tyle to niewątpliwie wszystkim żyłoby się lepiej.

Dorota Próchniewicz

Mama dorosłego Piotra z autyzmem. Pedagożka, dziennikarka.

Mój syn, jak na osobę tak zwaną niskofunkcjonującą (pamiętajmy: to nie kategoria diagnostyczna, jedynie określenie, które jakoś tam ułatwia komunikację) – radzi sobie naprawdę dobrze. Po 20 latach terapii. Żyjąc w przyjaznym, na miarę możliwości świadomym otoczeniu. Stworzonym przez jego najbliższych…

Autyzm diagnozuje się na świecie dopiero od 30 lat, wciąż nie znamy jego przyczyn. Wiemy jednak na pewno, że wyleczyć się go nie da. Trzeba szukać form przystosowania, wydobycia potencjału oraz ulżenia w cierpieniu – tam, gdzie nasilone objawy, sprzężone niepełnosprawności bez wątpienia je powodują. Życzę osobom z autyzmem, rodzicom, rodzinom, by od początku drogi mieli dostęp do wsparcia, szytego na indywidualną miarę. Do terapii, elastycznie dopasowujących się do regresów, progresów i stagnacji, które będą towarzyszyły „naszemu autyzmowi” całe życie. Tego dzisiaj brakuje. Rodzice przechodzą piekło, błądząc po omacku, a dzieci, które przecież z czasem dorastają stają się ofiarami zaniedbań, ignorancji (w tym – szkół, sposobu kształcenia terapeutów, decydentów, tworzących politykę społeczną). Ze względu, że autyzm jest dość „młodym” problemem, jesteśmy w pewnym stopniu skazani na eksperymenty, w terapii, opiece, pracy, pomocy socjalnej. Bądźmy na tyle świadomi, by własnym rozumem wyznaczać granice tych eksperymentów. Może kiedyś wyznaczy je system. Gdy będziemy się tego nieustająco, coraz głośniej i pewniej domagać. Jakże byłoby cudownie, gdyby rodzice, tacy jak ja, mieli prawdziwe całe życie, nie tylko „potencjalne”, warując dniem i nocą przy swoich dzieciach, by miały wszystko, co tylko potrafimy im dać. A nie jesteśmy ani wszechmocni, ani nieomylni.

Spektrum autyzmu to wielki archipelag, tysiące przypadków, które czasem łączą podobieństwa. Obyśmy – my ludzie, związani ze spektrum, czy to diagnozą dzieci, czy własną, czy też oferując wsparcie – z tych naszych wysepek, położonych w środku czy może bliżej krańca potrafili dostrzegać całość. Wtedy łatwiej nam będzie wyjść do świata z adekwatnym przekazem.
Jesteśmy częścią społeczeństwa, które niestety nie jest specjalnie otwarte na różnorodność, tonie w stereotypach, dotyczących podejścia do samodzielności osób z niepełnosprawnościami, od dziesiątek lat nie ma pomysłu konsekwentną, nowoczesną politykę społeczną. Być świadomym, to też pamiętać, że jesteśmy wypadkową tych stereotypów. I być otwartym na zmiany.

Rodzic nastolatka z autyzmem

Prosi o anonimowość, bo jego dziecko „wychodzi” z widocznych objawów, jest więc na etapie pozostawienia go z decyzją, co, czy i kiedy mówić.

Moje dziecko nie ma już potrzeb „autystycznych”. Te, które ma, mieszczą się w tworzeniu środowiska przyjaznego dla wszystkich, czyli właśnie włączającego. Takiego, gdzie każdy może być troszeczkę inny, nie tylko pod kątem autyzmu czy cech typowo autystycznych. Krótko mówiąc – jest spora grupa osób, rodzin, którzy są po „lekkiej” stronie spektrum i potrzebują jedynie (!) nauczycieli, którzy są bardziej otwarci na rozmowę i dialog, większej czujności na potencjalne sytuacje konfliktowe — przede wszystkim w ramach relacji rówieśniczych, więcej prac grupowych i integrujących w ramach grupy rówieśniczej. Tylko tyle i aż tyle. Nie ma potrzeby, by tego typu działania odbywały się pod szyldem autyzmu, bo dotyczą w zasadzie wszelkiej „inności”, związanej z np. z ubóstwem, różnicami etnicznymi. Trzeba wręcz uważać, by nie wprowadzać działań, utrwalających typowe dla grupy rówieśniczej tendencje do wykluczania innych i robienia z nich kozłów ofiarnych.

Agnieszka Warszawa

Self-adwokat w przestrzeni autyzmu, osoba z zespołem Aspergera

Co byłoby dla mnie komfortowe? Zrozumienie, akceptacja. Bezwarunkowe i ponadczasowe. Nie utopijne. Realne, zdroworozsądkowe, przyszłościowe. Z poszanowaniem prawa do odmienności.

  • Chcę zaakceptowania faktu, że np. w przypadku interakcji społecznych, komfortowo czuję się w kontakcie jeden-do-jednego. Mam mutyzm wybiórczy. Nie jestem nieśmiała. Nie chcę słyszeć, że „ładnie/dobrze mówię”, bo w ogóle mówię. Chcę pokazać swobodę wypowiedzi i to, na co naprawdę mnie stać, lecz na moich warunkach.
  • Nie chcę masek, nie chcę ukrywać ewentualnych zachowań samostymulujących, natręctw. Nie chcę być osądzana przez taki pryzmat.
  • Nie chcę spotykać ludzi nielojalnych, żądnych władzy, zakompleksionych manipulantów – nie chcę być od nich zależna. Nie chcę być traktowana z góry.
  • Chcę świadomości, że jeżeli czegoś nie werbalizuję, to nie znaczy, że nie myślę i że nie mam nic do powiedzenia.
  • Nie chcę patrzeć, jak szerzą się ignorancja i atawistyczne instynkty. Chcę wpływać na rozszerzenie społecznego światopoglądu.
  • Chcę wyraźnych instrukcji lub wyjaśnień dotyczących tego, czego się ode mnie oczekuje. Nie czytam między wierszami.
  • Chcę czasu na przetworzenie, czasu na interpretację, czasu na odpowiedź, czasu na zaplanowanie, czasu na reakcję, czasu na myślenie, czasu na zrozumienie, czasu na zmianę, czasu na dostosowanie się. Lubię rozumieć bezwarunkowo i kompleksowo. Lecz konieczny jest mi do tego czas.

Nie dajmy sobie wmówić, że tylko nasza – ludzi z ASD – postawa i reakcje są niewłaściwe. Jeżeli bywają nieprawidłowe, to często przez okoliczności, środowisko, w którym żyjemy, ludzki osąd. Codzienność nie jest bezosobowa. Ma imiona i nazwiska. To ludzie ją tworzą. Bliżsi i dalsi, ale zawsze ludzie. I to oni, czyli też my jesteśmy często winni naszemu dyskomfortowi, poważniejszym zaburzeniom, deprywacji potrzeb, ale możemy też wspierać. Autyzm jest tak kolorowy i tak rozpięty w swoim spektrum, jak i neurotypowość, która może niedługo okazać się mityczna. Chcę, żebyśmy dali szansę niepowtarzalności, bo wtedy mogą otworzyć się szersze perspektywy, które na razie można sobie tylko próbować wyobrazić.

Małgorzata Wokacz-Zaborowska

Mama 7-letniego Michała z autyzmem. Lingwistka, doradca ds. Rozwoju w Instytucie Wspomagania Rozwoju Dziecka, ekspertka ds. stosunków międzynarodowych i bezpieczeństwa. Nasz kontakt na wysokich szczeblach władzy oraz na świecie 🙂

Moim największym marzeniem jest to, aby syn był szczęśliwym człowiekiem i miał wokół siebie życzliwych ludzi, w tym chociaż jednego prawdziwego przyjaciela. Chciałabym, by był samodzielny i odnalazł swoje miejsce na ziemi. Oczywiście, do końca życia będziemy mu pomagać z całych sił. Dla siebie – chcę tego, by nigdy nie wyczerpały mi się pokłady energii i pomysłów, dla rodziny – radości z małych spraw, spokoju…

Dla wszystkich, których dotyczy temat autyzmu chcę prawdziwej edukacji włączającej, która – począwszy od przedszkoli, aż po uczelnie wyższe – da naszym dzieciakom szanse na naukę i rozwój w przyjaznym środowisku, na wydobycie ich potencjału, budowanie więzi. Potrzebne są gruntowne zmiany w systemie wsparcia socjalnego, na przykład w zakresie uelastycznienia możliwości podejmowania pracy przy jednoczesnym zachowaniu prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, tak jak pokazujemy to w naszej pierwszej petycji.

Potrzeba dużej cierpliwości i mądrości, aby krok po kroku burzyć stereotypy i uprzedzenia, likwidować bariery w różnych obszarach, wzmacniać pozytywny wizerunek osób ze spektrum autyzmu i walczyć o poszanowanie ich praw. Aby poszerzać świadomości społeczną trzeba działań w wielu wymiarach – począwszy od najbliższego otoczenia, poprzez różne przestrzenie publiczne, aż po dotarcie do struktur władzy. Bardzo potrzebujemy głosu samorzeczników – ich opinie i oczekiwania mają ogromne znaczenie. Dla mnie osobiście są zawsze źródłem wiedzy i refleksji, autorefleksji. Potrzebujemy też większej solidarności i wzajemnej wrażliwości w samym środowisku osób z niepełnosprawnościami i ich rodziców, w tym w naszej społeczności osób z autyzmem i ich rodzin. Tak, abyśmy potrafili się nawzajem słuchać, rozumieć, szukać tego, co nas łączy. Tylko w taki sposób możemy budować solidne fundamenty dobrego systemu wsparcia, lepszy świat dla naszych dzieci.

Grzegorz Zalewski

Specjalista ds rynków kapitałowych, dziennikarz. Autor książki „Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice”. Wydawca książek, dotyczących autyzmu, niepełnosprawności, odmienności, wykluczenia (seria Biała Plama).

Mówiąc o świadomości autyzmu, powinno się mówić szeroko – o świadomości.
O tym, że trzeba dać ludziom prawo do inności, bez względu na to, czy będą to długie włosy, zielone oczy, zaburzenie autystyczne, specyficzne zainteresowania, czy poruszanie się na wózku. Mam wrażenie, że gdzieś na etapie szkolnictwa zatraciliśmy zdolność nauczania o odmiennościach i prawie do nich. A to wiąże się z brakiem ciekawości, jak drugi człowiek odbiera świat, jak go przeżywa. Mówi się, że osoby z autyzmem mają problem z teorią umysłu, czyli umiejętnością wyobrażenia sobie stanu umysłu drugiego człowieka. Ale, gdy czasem słucham wypowiedzi różnych ludzi, zastanawiam się, czy to nie jest problem wielu osób spoza spektrum autystycznego. Brak wiedzy, brak świadomości powoduje z kolei strach. Strach przed innością, a równocześnie wyrażanie radykalnych opinii. Tak jakby świat był czarno-biały i zgody tylko z jedną wykładnią.

Dlatego z mojego punktu widzenia najważniejsza jest edukacja. Od najwcześniejszych lat. I pokazywanie różnorodności świata. W jednej z opinii o naszych książkach, Joanna Olech napisała, że wydajemy książki na różne „trędowate” tematy. To pokazuje, jak wielki jest strach przed tym co jest obok nas, ale wolelibyśmy tego nie zauważać.

„Niebieski Włocławek” chce całego życia!

Fantastyczny występ przedszkolaków, a potem poruszający spektakl pt. „Szyba” ich starszych koleżanek i kolegów z Zespołu Szkół nr 3 we Włocławku, otwarty panel dyskusyjny „Chcemy całego życia dla osób ze spektrum autyzmu”, bezpłatne specjalistyczne konsultacje na temat wczesnego diagnozowania dzieci ze spektrum autyzmu, 600 świecących balonów wypuszczonych prosto do nieba i wspaniały finał obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu – tak i na wiele innych sposobów 4 kwietnia Niebieski Włocławek chciał całego życia!

Podczas panelu w Pałacu Bursztynowym z udziałem m.in. władz samorządowych, dyrektorów szkół, pedagogów, terapeutów, rodziców i uczniów, dużo mówiono o konieczności rozszerzenia sieci środowiskowych domów samopomocy o specjalistyczne placówki D i E, o mieszkaniach treningowych, o trenerach pracy, o metodyce nauczania osób ze spektrum autyzmu, o roli rodziców w procesie terapii, o przełamywaniu stereotypów, z którymi zmagają się osoby ze spektrum i ich rodzice. „Wkręcaliśmy żaróweczki” (czyt. biliśmy brawa), oglądając dokonania młodego montażysty Marcina ze spektrum autyzmu. Poruszył nas film o jednym z uczniów ZS nr 3, Łukaszu, który ma autyzm i chce całego życia.

Za dzień pełen wrażeń i długie tygodnie przygotowań pięknie dziękujemy organizatorom kampanii społecznej „Niebieski Włocławek 2018” pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Włocławka dr. Marka Wojtkowskiego oraz Polskiego Towarzystwa Neurologopedów – całemu Zespołowi Szkół nr 3 im. M. Grzegorzewskiej: Dyrekcji, Nauczycielom, Rodzicom, a szczególnie fantastycznym Uczniom, Fundacji Samotna Mama, Klubowi Rodziców.Autyzm.Włocławek i okolice oraz niezawodnej Izabeli Piotrowskiej, opiekunce „Chcemy całego życia!” we Włocławku, która zadbała o każdy szczegół tego niezwykłego wydarzenia.

* * *

„Niebieski Włocławek” udowodnił, że można podejmować trudne tematy, a przy tym świetnie się bawić. Co ważne, petycję o środowiskowe domy samopomocy D i E solidarnie poparły tam wszystkie środowiska i ludzie dobrej woli, bez względu na poglądy polityczne, sytuację życiową czy staż w obszarze niepełnosprawności. Bo przecież wszyscy chcemy całego życia dla niskofunkcjonujących dorosłych z niepełnosprawnością! I jest w tym niezwykła moc!

Pod petycją znów przybyło podpisów. Udostępniajmy! http://bit.ly/2Fn1jSG

„Pozwólcie nam pracować!” – złożyliśmy podpisy!

14 marca, podczas podsumowania konsultacji społecznych nad programem „Za życiem”, przekazaliśmy Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiecie Rafalskiej ponad 12,5 tysiąca podpisów złożonych pod naszą pierwszą petycją – „Pozwólcie nam pracować!” Za nami półroczna kampania; przed nami długo oczekiwane spotkanie w tej sprawie z przedstawicielami władz. Do tego czasu wciąż można składać podpisy pod naszym apelem:

https://naszademokracja.pl/petitions/pozwolcie-nam-pracowac

Dziękujemy Wszystkim, którzy podpisali i udostępniali naszą petycję. Naszej Demokracji (Akcja Demokracja) za ogromne wsparcie na każdym etapie kampanii. Opiekunkom i opiekunom, którzy nam kibicowali, cieszyli się, że podjęliśmy ten temat w ich imieniu, motywowali nas do działania i pomagali nam zbierać podpisy. Dziennikarzom, którzy zapraszali nas do audycji radiowych, pisali o nas i nagłaśniali naszą kampanię. Naszym dzieciom, które cierpliwie znosiły społeczne zaangażowanie mam i tatusiów. Wszystko to zadziało się przy zerowym budżecie, na fali pozytywnej energii.

Dziękujemy również pani Minister Elżbiecie Rafalskiej za przyjęcie naszych podpisów. Mamy nadzieję, że to otwiera pole do ważnego społecznie dialogu.

Zachęcamy wszystkich do podpisywania dwóch innych petycji: O godność dorosłych korzystających z pieluchomajtek oraz Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!

Dziękujemy!

Dla kogo kolorowe domy?

Wraz z ukazaniem się petycji o środowiskowe domy samopomocy typu D i E Moniki Cycling i Ani Duniewicz z inicjatywy społecznej „Chcemy Całego Życia!”, postanowiliśmy pokazać wszystkim zainteresowanym i zaangażowanym „kawałek” autyzmu od kuchni – dosłownie i w przenośni. Nazywam się Agnieszka Warszawa i mam przyjemność rozmawiać z wyjątkowymi ludźmi, którymi są:

Piotr – kucharz z pasji, wolontariusz w Klubokawiarni ”Życie jest fajne”, osoba z ASD. Piotr nie komunikuje się tak, by odpowiedzieć ma moje pytania. O nim, jego pasjach, o życiu codziennym – opowie jego mama, Dorota Próchniewicz, dziennikarka z lekkim piórem, wyjątkowym polotem i ogromnym sercem.

Drugą zaproszoną przeze mnie „parą” są moi serdeczni przyjaciele: Jan Gawroński, uczeń szkoły podstawowej, aktor grupy teatralnej „Autentyczni Artyści”, młody self-adwokat, osoba z ASD oraz jego mama, Sylwia Mądra, na co dzień zajmująca się szeroko pojętymi działaniami społecznymi na rzecz osób z autyzmem, posiadaczka nie mniej gigantycznego serca w wyśmienitym sosie z pasji.


Dzień dobry więc szanownym rozmówcom!

Chwilę o sobie samej: Jako dorosła osoba z ASD kuszę się czasami na refleksję, gdzie będę za 10, za 20 lat. Nie myślę o lokalizacji i szerokości geograficznej, bo zakładam ufnie, że będzie niezmienna, ale o zdrowiu, o domu i bezpieczeństwie.

Na co dzień, jak pewnie wielu z nas, mam swoje słabości i lęki. Bolą mnie maski, chcę komfortu i prawdy. Czuję, że tkwię w pozorach i beznadziei. Plusem dla społeczeństwa (nie dla mnie i mojego komfortu), jest umiejętność przybrania właśnie takiej maski, stworzenia krótkotrwałych pozorów, że potrafię sobie poradzić, że nie dam się zmanipulować i wykorzystać. Łatwo się domyślić się, jak to okupuję, jak odreagowuję, jak coraz mniej mam siły. Ale w przypadku Was i chłopaków, to pewnie i tak drobiazg, bo tu nie ma miejsca na półprawdy.

Powiedz, Doroto, jakiej pomocy w otaczającym świecie potrzebuje Piotr?

Szacunek, zrozumienie – to pierwsze, co przychodzi mi do głowy. W formalnym wymiarze potrzebuje asystenta, który towarzyszyłby mu w przestrzeni publicznej, miejsc, gdzie może spędzać czas.
Piotr może robić każdą ze zwykłych rzeczy, jakie normalnie robią ludzie, młodzi faceci w jego wieku. Może iść na siłownię, basen, do kina, na kręgle, do muzeum, do kawiarni… Daje mu to – jak każdemu – życiową satysfakcję. Jednak nie może iść w te wszystkie miejsca sam, ograniczają go jego zaburzenia: autyzm, niepełnosprawność intelektualna, poważne zaburzenia sensoryczne. Piotr, aby funkcjonować w otaczającym świecie potrzebuje wsparcia, towarzyszenia. Potrzebuje życzliwych ludzi, otwartych na niego, na jego inność. Powinien wychodzić z domu. Potrzebuje miejsca i towarzystwa, by grać w planszówki, słuchać muzyki, piec ciastka…

A jak nawiązujecie kontakt, jak wchodzicie w relacje i wreszcie – jak wygląda codzienna komunikacja?

Nasz kontakt jest często intuicyjny, tak zwane rozumienie się bez słów. Łączy nas bardzo bliska więź. Tak to już jest między rodzicem a jego niesamodzielnym dzieckiem, z mojej strony – ciągła uważność, gotowość na odczytywanie jego potrzeb, na dawanie mu poczucia bezpieczeństwa. Piotr doskonale to wyczuwa, i cóż… często niezbyt się stara, bo mama i tak zrozumie. Wolę więc podkreślić, jak ważne jest dla Piotra wchodzenie w inne relacje, coraz to nowe. Wtedy musi się wysilić. I robi to! Mówi wolniej, wyraźniej. Jak nie pomaga, szuka innych form komunikacji, na przykład obrazków. Bywa uparty, nieraz po prostu „zmusza” rozmówcę do większego skupienia. Jeśli rozmówca wchodzi w tę specyficzną relację, jest zaciekawiony, jak podczas poznawania innego języka, innej kultury wręcz – to sukces! Razem szukają możliwości porozumienia. To jest wspaniałe, inspirujące, rozwijające dla obu stron.

Piotr komunikuje się jednak w ograniczonym zakresie. Także tematycznym. Przede wszystkim komunikuje swoje potrzeby na tu i teraz. Używa głównie mowy czynnej, zdecydowanie robi to intencjonalnie. Emocje wyraża poprzez ruch, gest, różnego rodzaju dźwięki.

Próbowaliśmy alternatywnych form komunikacji, ale Piotr niezbyt je akceptował, zostały też wprowadzone dość późno, nie wykształciły się odpowiednie kompetencje komunikacyjne. Gdy był mały, 20 lat temu nie mieliśmy o nich pojęcia. Dziś staram się uwrażliwiać rodziców małych autyków, by nie czekali na mowę, że mowa to tylko mały fragment zjawiska, jakim jest komunikacja. Ludzie, którzy nie mówią, mogą pisać doktoraty. Oczywiście, o ile odpowiednio wcześnie dostaną wsparcie, nauczą się komunikować alternatywnie. Komunikujemy się przecież gestem, ruchem, obrazem, dźwiękiem, tekstem pisanym, nie tylko słowami wypowiadanymi na głos.

Generalnie komunikacja to duży problem, zwłaszcza ta wychodząca. Bo z całą pewnością Piotr rozumie o wiele więcej niż potrafi wyrazić w sposób zrozumiały dla innych. Niestety sam o sobie nie opowie. A to bardzo ważne, by takie osoby też znajdowały swoje miejsce w świecie, by o nich nie zapominano. Więc to moja rola – mówić o nim, o nas.

Czy potrafisz „wyłapać”, co jest dla Piotra niezrozumiałe?

Staram się. Ale nie można być uważnym non-stop. A Piotr się często denerwuje, gdy jest nierozumiany. Dlatego tak ważne jest nawiązywanie różnych relacji. Tak ważna jest ta wspomniana otwartość w środowisku, w całym otoczeniu. Piotra frustrują braki komunikacyjne. Mnie dobijają teksty w rodzaju: „proszę pani, co on mówi” albo pytanie mnie o to, co on czuje, albo czego chce. Nie wiem. Domyślam się, ale nie wiem.

A czy są sytuacje tylko w Waszym codziennym życiu, w których zdarza się Wam brak zrozumienia wzajemnych potrzeb?

Nie wymagam, by rozumiał mnie, to za dużo… Wymagam jednak pewnych zachowań, które po prostu umożliwiają nam codzienne życie. Konsekwentnie zaznaczam moje strefy czasowe, przestrzenne – teraz odpoczywam, tutaj nie wchodź, itp. Jestem dla Piotra gwarancją bezpieczeństwa, zaspokojenia jego potrzeb, ale z czystego rozsądku muszę dawać mu jasne sygnały, że nie jestem na każde wezwanie. On musi o tym wiedzieć. A ja wiem, że czasem się psuję, padam, muszę poleżeć, zregenerować się.
Niedawno zdarzyła mi się infekcja. Dwa tygodnie chorowania. Jestem dumna z Piotra, z tego, jak dawał sobie radę z moją „bezużytecznością”. Naprawdę mogłam sobie zwyczajnie pochorować. Kiedyś nie dawałby mi spokoju, chociażby powtarzając setki razy: mama chora, mama chora. Chciałam nawet opisać na blogu, jak robił sobie obiad. Potrafi przygotowywać proste posiłki, ale zwykle jednak ze wsparciem, jak np. rysowanie/zapisywanie czynności, włączanie timera. Tym razem moje wsparcie ograniczyło się do włączenia piekarnika. Pieczenie ziemniaków, bo taką potrawę wybrał, zajęło mu chyba ze cztery godziny… Od wielokrotnego powtórzenia, co zamierza zrobić, przez obieranie, mycie, krojenie, pieczenie, po wyjęcie formy, doprawienie i zjedzenie posiłku. Po drodze wyłączał się, wracał do innych zajęć, potem zabierał się za kolejny etap „produkcji” obiadu. To jest widocznie jego tryb. Ważne, że się udało doprowadzić zadanie do końca.

Ale to lata pracy, dodajmy – celowej! To nie jest przypadek. To praca terapeutów, nauczycieli, rodziców, oczywiście samego Piotra. On zawsze będzie potrzebował takiej „grupy wsparcia”.

Oczywiście, Piotr też ma swoje strefy czasowe i przestrzenne, strefy poza kontrolą rodziców. Zawsze pytam o zgodę, chcąc wejść do jego pokoju. Bywa, że słyszę głośne: nie, nie, nie 🙂 To z kolei mnie daje poczucie bezpieczeństwa: czuje, że syn jest dorosły, na ile może, wie czego chce, albo nie chce. Większa szansa, że da sobie radę w życiu. Uwielbiam tę jego asertywność. Wspieram ją. Lubię odpuszczać. Nie muszę włazić w każdą chwilę jego życia. Lubię sobie wyobrażać, że nie jestem jedyna na świecie, która może mu dać poczucie bezpieczeństwa, no, ale tu już jest realny problem…

A jakie są pasje Piotra?

Teraz numer jeden to muzyka. Różne gatunki. Miksuje je według potrzeb i nastrojów. Ostatnio lubi grać w planszówki. Poznaje scrabble. Kocha jeść, gotować, odwiedzać knajpki. Lubi spacery. Bardzo szkoda, że nie chodzi teraz na basen – pływa po swojemu, ale odważnie i sprawnie, jednak mama nie da rady upilnować na basenie postawnego chłopaka. Długie lata jeździł konno. Sporo umie. Nie kontynuuje tego, bo znów mama musiałaby zaprowadzić. Kiedy? Gdzie? Może kiedyś nauczy się jeździć na rowerze. Jak miał szansę próbować, widać było zainteresowanie, mimo poważnych problemów z koordynacją. Nie, nie, na mamę tu też nie można liczyć…

Jeżeli miewacie takie trudności, to czy można oczekiwać, że Piotr będzie mógł poradzić sobie całkiem sam, bez świadomości otoczenia o autyzmie i jego specyfice?

Właśnie nie. Na pewno nie. Nie wiem, czy Piotr rozumie autyzm, ale na pewno odczuwa swoją inność. O łzy mnie przyprawiały sytuacje, gdy widziałam, jak mu przykro, że rówieśnicy śmieją się z niego. Piotr nie ma problemu z nawiązywaniem kontaktu, w tym wzrokowego, fizycznego. Odważnie patrzy na innych, uśmiecha się, podaje rękę. Często ludzie są życzliwi, otwarci, ale nie zawsze tak jest.

Jak już wspominałam, Piotr nie poradzi sobie bez pomocy innych, bez ich otwartości. Z pomocą innych – może wszystko! Może korzystać z życia, jak każdy „normalny, zdrowy człowiek”.

Ale same słowa nie wystarczą. Trzeba realnego wsparcia: konkretnych ludzi, miejsc. Dopóki Piotr ma zajęcia, dziś – szkołę, projekt dla dorosłych, staż w klubokawiarni „Życie jest fajne”, chodzi nawet na jogę, wspiera go (i mnie!) asystent jest OK, dajemy radę. Ale został mu już tylko rok nauki, i co dalej? Bez takiego zagospodarowania czasu, jakie ma teraz, rady nie damy. Piotr sam się sobą zajmuje w bardzo ograniczonym zakresie, ja pracuję, i jak wspominałam – nie mogę być jedyna na świecie, zwyczajnie nie daję już rady, ponadto mamuśka to nie jest towarzystwo dla dorosłego, pełnego energii młodego człowieka. Piotrkowi potrzebne jest stałe wsparcie środowiskowe, po to by mógł nadal robić te wszystkie zwykłe rzeczy, które tak lubi.

Dorosłe osoby autystyczne, tak zwane niskofunkcjonujące, niesamodzielne – bo o nich mówimy, potrzebują środowiskowych domów pomocy dla osób z autyzmem, gdzie specyfika ich zaburzenia jest rozumiana, gdzie znajdą niezbędne dla nich indywidualne podejście. Domy, znajdujące się blisko miejsca zamieszkania.

Na pewno potrzebna jest edukacja w zakresie autyzmu, człowiek ze spektrum autyzmu nie przestanie być autystyczny, bo komuś się wydaje, że powinien zmienić zachowanie, dostosować się. To jest, o ile wiem, największy problem obecnych środowiskowych domów oraz „wutezetów” – autyści się nie dostosowują, więc są niechętnie przyjmowani. Oni po prostu potrzebują innej formy wsparcia, czasem, w przypadku osób najbardziej zaburzonych – pracy jeden na jeden. To nie tylko potrzeby, to też ich prawa.

A Ty, Sylwio, czy potrafisz spojrzeć obiektywnie, niekoniecznie „tylko” jako rodzic i powiedzieć, jakie przestrzenie są dla Janka bezpieczne i w jakich warunkach najlepiej funkcjonuje?

Od lat działam w przestrzeniach autyzmu i od lat szukam miejsc, momentów, ludzi czy sytuacji, w którym mogłabym swobodnie stwierdzić – jest ok, jest bezpiecznie, to jest miejsce dla Janka, jego kumpli.

Na dziś dzień bezpiecznie jest tam gdzie jest zrozumienie, gdzie są ludzie z otwartymi głowami i sercami. Janek potrzebuje wzmocnień – jak powietrza. Dzięki nim jest zmotywowany.

Bezpieczne przestrzenie są wszędzie tam, gdzie świadomość życia z autyzmem jest nie tylko wynikową zdobytej wiedzy, ale przede wszystkim praktyki i studium przypadku. Podejście w kontekście potrzeb osób ze spektrum autyzmu jest w stanie rozwiązać wiele ich bieżących problemów i bolączek. Można znaleźć je w fajnie dostosowanych placówkach i w ludziach z pasją.

Doroto, na co dzień obserwujesz zmagania Piotra w świecie pełnym sprzeczności i niezrozumiałych wzajemnie kodów społecznych?

Tak, widzę, jak zmaga się ze sobą. Ze mną też. Z moim narastającym zmęczeniem, napięciem, zmniejszaniem się granic wytrzymałości. A póki co, to ja jestem tym łącznikiem, który wprowadza go w świat, zapewnia różne fajne rzeczy. A Piotr chce być w tym świecie, do niego wychodzić, domaga się tego, wręcz walczy o swoje. Czasem energia młodego człowieka trafia w nicość – ja nie mam siły wyjść nawet na krótki spacer. Nie pozwalam naruszać swoich granic. Odmowa jest obowiązująca. To bardzo trudne. Smutne też.

A wystarczy tak niewiele – inni ludzie, dobre, „oswojone” miejsca, otwartość, życzliwość. Wiedza o istocie zaburzenia, jakim jest autyzm jest moim zdaniem bardzo ważna, ale to nie magia. Można się dowiedzieć, nauczyć. Najważniejsza jest ta wciąż wymienia otwartość. Na to, że ludzie są różni. Różnie odbierają świat, różnie o tym „opowiadają.”

Jak odbierasz, Sylwio, zmagania Janka w świecie pełnym sprzeczności?

Jestem pełna podziwu jak Janek radzi sobie na co dzień z labiryntem znaczeń i lawiną kodów społecznych. Dziś już wiem, że ogromna siła tkwi w tym, że jest prawdziwy, nikogo nie udaje, wokół siebie ma ludzi, którzy wzmacniają jego mocne strony a słabe chronią. I on tych mocnych storn „używa” w codziennych zmaganiach. Są jego tarczą.

Pomimo iż często wpada w pułapki społecznych zależności – udaje mu się wychodzić z nich obronną ręką. Wiem, że wkładca całe serce w to, aby zrozumieć czego świat od niego oczekuje. Dopytuje, głośno doprecyzowuje sobie w głowie to, co usłyszy. Przetwarza. I reaguje najlepiej jak potrafi.

Niestety zdarza się i tak, że swoją dosłownością i szczerością do bólu pakuje się w solidne kłopoty. Praktycznie nie ma dnia, aby świat nie stawiał przed nim jednego solidnego wyzwania. Janek dzielnie stawia im czoła. I wciąż niezmiennie głodny jest ludzi, relacji z nimi, bycia. Bycia po swojemu. Bycia naprawdę.

Zmagania Janka z codziennością wzruszają mnie, często paraliżują ze strachu, ale równie często są powodem do niesamowitej dumy i radości. Ciągła labilność doznań wszelakich.

Czy nie uważasz, że większości problemów nie powoduje autyzm, tylko brak świadomości społecznej i postawy?

Jestem przekonana, że nie autyzm jest problemem sam w sobie. Życie z nim może generować różne trudności. Świadomość autyzmu w społeczeństwie jest wciąż słaba. Królują mity i żądza pieniądza – bo autyzm stał się świetnym polem do biznesu. Brakuje dobrych szkoleń, opartych na studium przypadku. I mnie wciąż brakuje głosu samych zainteresowanych – to on jest najważniejszy, najprawdziwszy. Same osoby z autyzmem są w stanie powiedzieć nam rzeczy, o których nie przeczytamy w grubych, mądrych książkach. Czasami wystarczy posłuchać. Z pokorą posłuchać.

Autyzm nie jest problemem. Problemem są ludzie, którzy autyzm tak postrzegają.

Janku, to dla mnie zaszczyt i ogromna przyjemność – pytać Cię o przyszłość. Przyjemność, bo jesteś moim przyjacielem, a do tej pory to Ty mnie pytałeś, jak radzę sobie w życiu dorosłym z autyzmem. Jak myślisz, czy kiedy będziesz dorosły, będzie większe zrozumienie naszych potrzeb?

Tak będzie. Myślę, że ludzie są dobrzy i wiedzą, że niektóre osoby z autyzmem potrzebują pomocy. Jak będę dorosły i tak mój świat stanie się dorosły.

Czy wiesz, czego dotyczy petycja, do której zbieramy podpisy?

Petycja jest na pomoc moim kolegom z autyzmem, tym dużym, którzy potrzebują pomocy i spokoju w takim domu dobrym dla nich. Ja mam mamę, a niektórzy nie mają i oni też potrzebują pomocy w dobrych domach, które narysowała Ola. Pomagam mamie w akcji, bo to jest dobro. Zbieram podpisy.

Ja też zrobiłem podpis do Ministerstwa Zdrowia.

Polecam, dawajcie podpisy, róbcie dobro dla osób z autyzmem.

Jak widzisz bezpieczne dla siebie otoczenie, miejsca, w których będziesz mógł sam się poruszać?

To jest dla mnie niebezpieczne, bez mamy nie mogę robić dużo rzeczy sam, ale trochę mogę.

Jak będę większy, to będę dorosły i bezpieczne miejsce dla mnie zrobią dobrzy ludzie. Tylko żeby mnie nie oszukiwali. Jak będę duży, chciałbym mieć bezpieczny dom i mieszkać z Olą spokojnie. W tym domu nie może być dużo ludzi. I żeby był ktoś w tym domu, kogo poproszę o pomoc, jak już nie będzie mamy.

Powoli myślę jak będę dorosły – chcę jeździć na konferencje – żeby mnie słuchano, być self-adwokatem.

Chcę mówić o autyzmie dobre rzeczy. Wtedy będzie bezpieczniej w świecie. Trzeba dużo mówić.

Czym jest dla Was petycja?

Historia Moniki i Błażeja to historia także o nas. Opowieść także o moich lękach, dotyczących przyszłości. Moich, bo Piotr nie uświadamia sobie powagi sytuacji. Żyje w teraźniejszości, domaga się ulubionych zajęć tu i teraz. Walczy o swoje fajne, poukładane życie. Moim obowiązkiem jest zrobić wszystko, by był szczęśliwy, by dostał w życiu to, co dla niego najlepsze. Ale nie zapewnię mu tego sama, osobiście. No, i nie będę żyła wiecznie. Takie rodziny, a przede wszystkim takie osoby, jak mój syn, niesamodzielne osoby z autyzmem, z poważnymi niepełnosprawnościami, ogromnie potrzebują środowiskowego wsparcia.

Dlatego od razu podpisałam petycję. Dlatego proszę o jej podpisywanie.


Na zakończenie wytłumaczę się jeszcze, jako autorka wywiadu: to, że w naszej rozmowie tak dużo uwagi poświęcam komunikacji słownej pomiędzy Dorotą a Piotrem nie znaczy, że jest to dla mnie kryterium w ocenie wartości człowieka, jak dla wielu osób „neurotypowych”. Jako osoba z ASD wiem, że Piotr ma wyższe priorytety w życiu niż mowa i realizuje je konsekwentnie oraz w miarę swoich możliwości. Dlatego wspólna walka o ŚDSy dla osób z odmiennymi ścieżkami rozwojowymi i zapewnienie odpowiednich, bezpiecznych warunków egzystowania, są według mnie jednymi z głównych celów, które powinniśmy osiągnąć dla pełni naszego człowieczeństwa.

Czy istnieją realne rozwiązania choć trochę mogące zabezpieczyć przyszłość osób niżej funkcjonujących, rozwiązania, które pogodzą rozbieżności i różnorodność sytuacji życiowych? Czy możemy wpłynąć na postrzeganie społeczne i nauczyć innych, żeby starali się patrzeć z perspektywy drugiej osoby? Wierzę, że tak. Dziękuję za Wasz czas i dużą lekcję życia w pigułce.

Agnieszka Warszawa

Petycja: Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!

Dorośli z autyzmem, niepełnosprawnością sprzężoną i intelektualną muszą mieć szansę kontynuowania terapii w specjalistycznych domach dziennej opieki. Po to, by się rozwijać i przetrwać, gdy zabraknie najbliższych.

Podpiszcie naszą petycję, jeśli chcecie im pomóc!
LINK DO PETYCJI: http://bit.ly/2Fn1jSG

Do Premiera Mateusza Morawieckiego i Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej

Apeluję o rozszerzenie sieci środowiskowych domów samopomocy o małe specjalistyczne placówki typu D dla osób z autyzmem oraz E dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną i intelektualną. Dotacja dla takich podopiecznych musi uwzględniać realne koszty opieki i terapii. Placówki powinny być blisko rodzinnego domu.

Autorką rysunku jest piętnastoletnia Ola, która nie mówi, ale komunikuje się ze światem poprzez sztukę. Ma wielki talent i wokół fantastycznych ludzi, którzy dbają o to, by rozwijała swoją pasję. Bardzo dziękujemy Oli i jej dumnej mamie!

Środowiskowe domy samopomocy D i E – dlaczego to ważne

Nisko funkcjonujące osoby z autyzmem lub z niepełnosprawnością sprzężoną po zakończeniu edukacji zostają z dnia na dzień pozbawione wsparcia. Zamyka się je w czterech ścianach ze starzejącymi się rodzicami. Powód – niewystarczająca liczba placówek pobytu dziennego i zbyt mała pomoc państwa.

Mimo obietnic złożonych w ustawie „Za życiem”, wciąż brakuje małych domów samopomocy dla nisko funkcjonujących osób z autyzmem, niepełnosprawnością sprzężoną oraz umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Niska dotacja nie zachęca do przyjmowania takich osób do istniejących placówek. Jeśli znajdzie się dla nich miejsce, rodzice i opiekunowie muszą często sami zapewnić im dowóz do domu dziennego pobytu. Nadal tylko na papierze pozostają odpowiednie standardy opieki, jak pokoje wyciszeń, trening umiejętności społecznych, wsparcie 1:1, komunikacja alternatywna, czy sale rehabilitacyjne dla osób z niepełnosprawnością ruchową.

W rezultacie najsłabiej funkcjonujący dorośli z niepełnosprawnością wypadają z systemu wsparcia. Odpowiedzialność za nich przerzuca się na barki rodziców i opiekunów, którzy często sami wymagają pomocy. To trzeba zmienić!

Wkrótce opublikujemy apel do Premiera Mateusza Morawieckiego i Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej o rozszerzenie sieci środowiskowych domów samopomocy o małe placówki typu D dla nisko funkcjonujących osób z autyzmem i E dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną i niepełnosprawnością intelektualną. Dotacja dla takich podopiecznych powinna uwzględniać realne koszty fachowej opieki i terapii. Placówki powinny być blisko rodzinnego domu.

Pozostawienie nisko funkcjonujących osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów na marginesie życia społecznego jest niesprawiedliwe, krzywdzące i sprzeczne z ideą programu „Za Życiem”.

Dlaczego to jest ważne

Pozbawieni rehabilitacji, terapii i możliwości rozwoju, najsłabiej funkcjonujący dorośli z niepełnosprawnością skazani są na regres. Odpowiednio przystosowane placówki dziennego pobytu pozwoliłyby im prowadzić aktywny tryb życia, uczyć się samodzielności i funkcjonowania w społeczeństwie. Przygotowałyby też osoby ze znaczną niepełnosprawnością do życia poza domem rodzinnym, gdy zabraknie najbliższych.

Systemowe wsparcie potrzebne jest także rodzicom osób zależnych – często ludziom w podeszłym wieku, przemęczonym długoletnią opieką. Dla części opiekunów pobyt podopiecznego z niepełnosprawnością w placówce dziennej byłby również szansą na podjęcie aktywności zawodowej.

Z perspektywy opiekunów: debata „Dom to praca – Pozwól opiekunom dorabiać”

11 grudnia w warszawskim Centrum Giełdowym odbyła się debata pt. „Dom to praca – Pozwól opiekunom dorabiać”, zorganizowana przez Stowarzyszenie Kobiety.lodz.pl oraz Fundację Instytut Spraw Obywatelskich (INSPRO). W panelu prowadzonym przez prezesa zarządu INSPRO Rafała Górskiego zasiedli: Dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Mirosław Przewoźnik, posłanka partii Kukiz’15 Agnieszka Ścigaj, przedstawicielka inicjatywy „Chcemy całego życia!” Anna Janiak – poznańska społeczniczka, pedagożka specjalna, artystka-plastyk, mama dorosłego syna z zespołem Aspergera oraz dr Rafał Bakalarczyk, ekspert kampanii „Dom to praca”. W spotkaniu wzięły udział m.in. członkinie inicjatywy „Chcemy całego życia!” i Związku Dużych Rodzin 3+. Kulminacją dyskusji nad postulatem – w czasie której padło wiele ważnych argumentów za zniesieniem zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych (i ani jeden głos sprzeciwu) – było przekazanie do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej 13 477 podpisów pod petycją INSPRO pt. „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać!” Apel „Pozwólcie nam pracować!” inicjatywy „Chcemy całego życia!” podpisało już blisko 12 000 osób.

Witając zebranych, wśród których dominowały opiekunki osób z niepełnosprawnością, prezes zarządu Stowarzyszenia Kobiety.lodz.pl Bogumiła Stawicka podkreślała wartość pracy opiekuńczej, która nie mniej niż praca zawodowa winna być wliczana do emerytury. Równocześnie kobiety powinny mieć prawo do decydowania o swojej życiowej samorealizacji. Powołując się na własną sytuację rodzinną, Bogumiła Stawicka przekonywała o konieczności angażowania mężczyzn w obowiązki domowe i opiekuńcze. Wskazywała też na potrzebę politycznej organizacji kobiet pracujących w domu, by skutecznie przełamywać stereotypy, z którymi wciąż mierzą się matki sprawujące opiekę nad dziećmi, zwłaszcza dziećmi z niepełnosprawnością.

Słowo wstępne wygłosił też prezes zarządu INSPRO Rafał Górski, najbardziej rozpoznawalna twarz kampanii „Dom to praca”. Prezes Górski przedstawił genezę i główne założenia projektu. Wyjaśnił też, dlaczego na ważne społecznie zmiany prawne często czeka się całe lata.

Drugim punktem programu było krótkie podsumowanie przez Rafała Górskiego wyników konsultacji społecznych dotyczących postulatu INSPRO. Internetową ankietę wypełniło 137 osób. Na pytanie, czy należy wprowadzić w polskim prawie zmiany pozwalające na łączenie pobierania świadczeń przez opiekunów z dorabianiem zdecydowanie tak odpowiedziało 126 osób, raczej tak – 11. Co zaskakujące, nie odnotowano głosów przeciwnych postulatowi. Odpowiedzi na pytanie drugie – czy powinno się przesunąć świadczenia opiekuńcze z opiekuna na podopiecznego i dać mu możliwość decydowania o sposobie opieki na nim – były bardziej zróżnicowane. Zdecydowane tak powiedziało 46% respondentów, raczej tak – 41%, raczej nie – 29%, zdecydowane nie – 21%.

Aktualne rozwiązania prawne i propozycje zmian w dalszej części programu przedstawił dr Rafał Bakalarczyk, ekspert projektu „Dom to praca”. Dr Bakalarczyk wyjaśniał, dlaczego scenariusz przypisania świadczenia do podopiecznego – który w ankiecie INSPRO zyskał największe poparcie – budzi kontrowersje w niektórych środowiskach opiekunów. Opór wobec tego rozwiązania bierze się – jego zdaniem – głównie z lęku przed utratą gwarantowanych prawem zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów. To właśnie z powodu konieczności zagwarantowania opiekunom tych zabezpieczeń i uniknięcia nagłych rewolucyjnych zmian za scenariuszem przypisania świadczenia do opiekuna opowiada się większość członków inicjatywy „Chcemy całego życia!”. Zdaniem dr. Bakalarczyka, przypisanie świadczenia do osoby z niepełnosprawnością w sposób naturalny rozwiązałoby problem zakazu pracy zarobkowej przez opiekunów, jednak tę zmianę należałoby wprowadzić z zachowaniem istniejących zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów.

Według dr. Bakalarczyka, opieka nad osobą zależną jest społecznie ważną i odpowiedzialną pracą i jako taka powinna być odpowiednio doceniana i wynagradzana. Przy tym propozycja dorabiania do świadczenia nie stoi w kontrze do opieki i uznania dla osób ją sprawujących. Opiekunowie powinni mieć wybór w kwestii możliwości dorobienia do świadczenia. Niestety polityka wsparcia opiekunów to jedno z najsłabszych ogniw polityki naszego państwa wobec niepełnosprawności. Segment świadczeń pieniężnych jest bardziej rozbudowany niż świadczeń usługowych. Cały system jest niewystarczający i niesprawiedliwy (dyskryminuje np. materialnie różne grupy opiekunów, drastycznie różnicując wsparcie, jakie mogą otrzymać). Obecne zasady wsparcia sprzyjają także dezaktywizacji zawodowej. Zarówno poprzez prawny zakaz łączenia pomocy finansowej z działalnością o charakterze zarobkowym, jak i za sprawą progu dochodowego, jakiego nie można przekroczyć w sytuacji, gdy opieka sprawowana jest nad osobą, która stała się niepełnosprawna w wieku dorosłym. Zwiększanie aktywności zawodowej innych członków rodziny może podnieść jej łączny dochód i spowodować przekroczenie progu, przez co opiekun może stracić prawo do świadczenia z tytułu opieki. Nie służy to włączaniu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin do życia społecznego.

To właśnie owo włączanie do życia społecznego opiekunów i osób z niepełnosprawnością było motywem przewodnim debaty. Na prośbę o odniesienie się do projektu zmian prawa, stwarzających możliwość dorabiania na świadczeniach opiekuńczych, dyrektor Przewoźnik unikał udzielenia jednoznacznego poparcia dla postulatu jako przedstawiciel strony rządowej. Podkreślał natomiast, że rozumie sytuację opiekunów i życzliwie przygląda się ich działaniom. Już na początku wypowiedzi wskazał na konieczność redefinicji świadczenia z tytułu niepełnosprawności i wprowadzenia niezbędnych zmian w orzecznictwie, nad czym od prawie roku pracuje Międzyresortowy Zespół do spraw Opracowania Systemu Orzekania o Niepełnosprawności oraz Niezdolności do Pracy. Równocześnie uspokoił obawy krytyków petycji – jego zdaniem nieuzasadnione – co do odebrania opiekunom praw nabytych. Podkreślił, co traktujemy jako zobowiązanie, że rząd nikomu nie odbierze praw nabytych. Zdaniem dyrektora Przewoźnika największą szansę realizacji ma scenariusz przypisania świadczenia do osoby z niepełnosprawnością.

Posłanka Agnieszka Ścigaj podkreślała z kolei wagę rozwiązań systemowych, a nie incydentalnych. Rodzinie, w której występuje niepełnosprawność, potrzebna jest całościowa pomoc. Posłanka skarżyła się na lata zaniedbań w sprawach osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Jej zdaniem warto podejmować każde rozwiązanie, które poprawi jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin – czym jednoznacznie poparła postulat dorabiania. Wskazywała też na konieczność prowadzenia dialogu ze wszystkimi środowiskami opiekunów, którzy w kwestii postulatu o dorabianiu na świadczeniu nie mówią na forach internetowych jednym głosem. W dalszej części dyskusji przyznała też, że sama nierzadko spotykała się z nieoczekiwanie ostrą krytyką części środowiska, np. proponując rozwiązania zmierzające do większej aktywizacji osób z niepełnosprawnością.

Aplauz widowni wywołała wypowiedź trzeciej prelegentki, Anny Janiak, reprezentującej inicjatywę „Chcemy całego życia!”. Mama dorosłego syna z zespołem Aspergera, sprawująca prawną i faktyczną opiekę nad dorosłą siostrą ze znacznym stopniem niepełnosprawności, społecznie pracująca z rodzicami-opiekunami osób z niepełnosprawnościami, rzeczowo przedstawiła sytuację całodobowych opiekunek, które bez przesady można nazwać matkami-niewolnicami. W świetle obowiązującego prawa legalnie nie wolno im nie tylko dorobić ani złotówki np. sprzedając własnoręcznie namalowany obraz czy rękodzieło na kiermaszu, ale nawet dysponować osobistym majątkiem. „Czy ktokolwiek z tu obecnych podpisałby kontrakt z pracodawcą, zabraniający mu uzyskania jakiegokolwiek dochodu z innego źródła?” – pytała Anna Janiak. Niepełnosprawność w rodzinie nie jest wyborem, ale zdarzeniem losu. Nikt z nas nie planował takiego sposobu na życie. Opiekunowie, których niepełnosprawne dziecko odejdzie [usamodzielni się lub umrze] po latach opieki, często nie mają już powrotu na rynek pracy. Wadliwy system wyklucza opiekunów społecznie i zawodowo, zwiększając ryzyko ich własnej, nabytej niepełnosprawności, a w konsekwencji wypalenia psychicznego i fizycznego, będącego skutkiem wieloletnich obciążeń oraz braku szansy na własny rozwój, samorealizację, czy wypoczynek. A to wszystko za cenę świadczeń, które wprawdzie stanowią jakiś bufor bezpieczeństwa, ale w żaden sposób nie rekompensują ani utraconych dochodów, ani utraconych szans na decydowanie o sobie. Za 1406 zł netto, ani tym bardziej 520 zł, trudno się utrzymać, nie mówiąc o zapewnieniu leków, terapii i rehabilitacji osobie z niepełnosprawnością. Najbardziej jednak absurdalny jest przepis, który uniemożliwia pobieranie świadczenia np. rodzeństwu faktycznie sprawującemu opiekę nad osobami zależnymi. Aby uzyskać świadczenie, gdyby zmuszona była do rezygnacji z pracy, pani Anna musiałaby przed sądem pozbawić praw rodzicielskich własnych rodziców. Luka prawna, brak szerszego spojrzenia przez ustawodawcę i wyjścia poza schemat w postrzeganiu kwestii opieki nad osobami zależnymi, są przyczyną niezwykle trudnych wyborów.

Dr Bakalarczyk w podsumowaniu dodał, że postulaty INSPRO i inicjatywy „Chcemy całego życia!” o zniesieniu zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych „wpisują się w ducha Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami”, w myśl zasady włączania osób z niepełnoprawnością i ich bliskich w różne sfery życia społecznego.

Panel zakończyła ożywiona dyskusja, zainaugurowana wypowiedzią Iwony Kapturzak z inicjatywy „Chcemy całego życia!” – społeczniczki, współorganizatorki Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Neurotrudnościami w Warszawie, pracującej mamy dwójki dzieci, w tym chłopca ze spektrum autyzmu. Jej zdaniem, wzorem wysoko cywilizowanych krajów zachodnich, należy umocować opiekunów ON ustawodawczo, by mieli PRAWO WYBORU, czy chcą stanowić o sobie zawodowo w swoim czasie wolnym, mając ku temu sprzyjające okoliczności (dostępność ofert pracy, dobrą kondycję psychofizyczną). Naturalnie nie wszyscy opiekunowie będą mogli czy chcieli podjąć aktywność zawodową w czasie wolnym od opieki. I oczywiście nie można pozbawiać dotychczasowego zabezpieczenia finansowego tych opiekunów, którzy muszą lub chcą pozostać w domu z podopiecznymi. Nie można też zapominać o tym, że możliwości podjęcia pracy są większe w dużych miastach i są uzależnione od indywidualnej sytuacji opiekunów (stan zdrowia podopiecznego, obciążenie psychofizyczne wieloletnią wyczerpującą opieką). Według pani Iwony, możliwość dorabiania na świadczeniach pozwoli wielu opiekunom wykorzystać posiadane kwalifikacje i umiejętności, odciąży budżet w formie podatków i składek, równocześnie zmniejszając koszty opieki psychologicznej i psychiatrycznej, z jakiej korzysta spora część wyczerpanych rodziców. Dla wielu właśnie praca, choćby w niewielkim wymiarze, jest sposobem na utrzymanie dobrej kondycji psychofizycznej.

Problem kondycji psychicznej opiekunów poruszyła też Natalia Przybylska z poznańskiego portalu dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu „Razem Łatwiej”. Podkreśliła także wagę zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów – część opiekunów niechętnych zmianom prawnym obawia się utraty tego buforu bezpieczeństwa.

Nawiązując do podziałów środowiska i pytania posłanki Ścigaj, dlaczego opiekunowie nie mówią jednym głosem, Anna Duniewicz – organizatorka centrum „Chcemy całego życia!” na IX Kongresie Kobiet, filolożka, mama pięciolatka z ASD – zasugerowała, że opiekunów dzieli dyskryminujący system i wadliwe zapisy prawa, które np. uzależniają wysokość świadczeń od momentu pojawienia się u podopiecznego niepełnosprawności. Dodała też, że możliwość dorabiania to również sprawa godnościowa. Wiele mam pobierających świadczenie zwraca uwagę na niezasłużenie negatywny odbiór społeczny ich pracy opiekuńczej. Często przypina im się łatkę osób niezaradnych, biernych; albo odwrotnie – matek-wyłudzaczek, żyjących dostatnio na garnuszku państwa. Ani jedna ani druga opinia nie sprzyja budowaniu poczucia własnej wartości i użyteczności. Większość matek-opiekunek chce dokładać się materialnie do wspólnej państwowej kasy, nie definiować się wyłącznie jako opiekunki (jesteśmy przecież ludźmi wielowymiarowymi), nie wypaść na trwałe z rynku pracy, w przyszłości pobierać wyższą emeryturę niż ta gwarantowana świadczeniem, mieć kontakt z ludźmi i oczywiście móc zapewnić rodzinom lepszy standard życia i opieki.

O krzywdzących stereotypach ciekawie mówiły też przedstawicielki Związku Dużych Rodzin 3Plus. Obecne na sali czynne społecznie i zawodowo matki reprezentujące rodziny wielodzietne opowiadały, jak często niesłusznie postrzegane są jako osoby bierne i w jaki sposób determinuje to rodzaj wsparcia, na jakie mogą liczyć w przypadku pojawienia się dziecka z niepełnosprawnością.

Dorota Próchniewicz z „Chcemy całego życia!” – dziennikarka, pedagożka, mama Piotra z autyzmem – stwierdziła, że jako rodzic osoby dorosłej z niepełnosprawnością w stopniu znacznym w każdej chwili może być zmuszona przejść na świadczenie. Powodem może być regres syna, utrata pracy, wypalenie, zmęczenie. „Bez możliwości dorabiania znajdziemy się w trudnej sytuacji finansowej” – podkreśla pani Dorota. Jej zdaniem pracujący opiekunowie nie mają niemal żadnych świadczeń, w tym niematerialnych. Sami opłacają opiekę, terapię. Ogromnym wysiłkiem, którego prawodawcy, a nawet środowisko, zdają się nie zauważać, organizują życie rodziny i swoje życie zawodowe. Przejście na świadczenie bez możliwości dorabiania niweczy ten wysiłek w jednej chwili. To ważne, że dzięki petycjom i kampaniom „Chcemy całego życia!” oraz INSPRO głos zabrali również opiekunowie pracujący, obecnie całkowicie pomijani, mówiąc w jak trudnej znajdują się sytuacji. Wreszcie, nie należy zapominać o samych podopiecznych, którzy dorastając, nie powinni być trwale uzależnieni od rodziców, skazani wyłącznie na ich opiekę.

O swoich doświadczeniach opowiedzieli też bohaterowie spotu INSPRO „Pozwól opiekunom dorabiać”. Tomasz Antosik – ojciec niepełnosprawnej Vierusi, przyznał, że po dwóch latach opieki nad córeczką czuł się wypalony. Nagle zdarzyło się coś nieoczekiwanego – ich debiutancki film zdobył nagrodę i z dnia na dzień stali się producentami. Rzadko jednak w życiu rodzin osób z niepełnosprawnością następują takie zwroty akcji. Wielu opiekunów skazanych jest na społeczną izolację, trwałe wykluczenie, bierność, często depresję.

Tak debatę „Dom to praca” podsumowuje Agnieszka Warszawa z inicjatywy „Chcemy całego życia!”, self-adwokat w przestrzeni autyzmu, a zawodowo projektant, plastyk, informatyk medyczny:

„Padło wiele ważnych słów i trafnych argumentów, lecz zabrakło większości ważnych osób, które miały tychże wysłuchać [mimo zaproszenia na debacie nie pojawiły się m.in. przedstawicielki partii Razem i Nowoczesna]. Dlatego wdzięczna jestem tym, którzy jednak znaleźli czas na spędzenie czasu z opiekunami osób niepełnosprawnych. Dużo przychylności, wiele życzliwości i zrozumienia. To plus i znak, że można w przyszłości liczyć na zmianę w tej materii. (…) Stójmy ramię w ramię, jako silna i reprezentatywna grupa społeczna – opiekunów oraz samych osób z niepełnosprawnością, nie skłócona o przysłowiowe «literówki» ani tkwiąca w nieuzasadnionych lękach.”

Zatem łączmy dalej siły i nie przestawajmy walczyć we wspólnej sprawie. Pierwsze 13 477 podpisów pod petycją INSPRO pt. „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać!” zostało już przekazane rządzącym. Członkowie inicjatywy „Chcemy całego życia!” czekają na spotkanie ze stroną rządową. W tym czasie zbieramy kolejne podpisy, bo zainteresowanie petycją nie słabnie. Warto pokazać politykom, jak wielkim poparciem cieszy się nasz postulat.

Każdy podpis i każde udostępnienie apelu zbliża nas do realizacji ważnego społecznie celu. Chcesz dla nas całego życia? Przyłącz się!

chcemycalegozycia.pl/petycja/