Akcje

Nasze sprawy na Igrzyskach Wolności w Łodzi

Osoby z niepełnosprawnościami, ale też ich bliscy, nie mogą planować życia w systemie projektowym, konkursowym. Obie grupy potrzebują realnego, ustawowo gwarantowanego wsparcia, finansowanego z budżetu państwa. „Więźniowie czterech ścian” potrzebują zapisanych w prawie rozwiązań gwarantujących możliwość uczestnictwa w życiu społecznym, jak ogólnopolska sieć komfortek dla minimum 150 tys. osób wymagających czynności pielęgnacyjno-higienicznych w pozycji leżącej. Konieczne są powszechnie dostępne, zabezpieczające realne potrzeby usługi wytchnieniowe, asystenckie, mieszkaniowe i opiekuńcze. Bliscy osób z niepełnosprawnościami powinni mieć dostęp do rzetelnych informacji już na etapie diagnozy lub podejrzenia niepełnosprawności. Nie mogą być też pozostawieni samym sobie w sytuacjach kryzysowych, jak pogorszenie stanu zdrowia czy konieczność hospitalizacji.

Te i inne problemy, z jakimi borykają się osoby z niepełnosprawnościami i ich bliscy, ale też propozycje rozwiązań, przedstawi na wrześniowych Igrzyskach Wolności w Łodzi Ania Duniewicz, przedstawicielka Inicjatyw „Chcemy całego życia” i „Nasz Rzecznik”.
Panel „Propozycje obywatelskie dla Polski” rozpocznie się w sobotę 16 września o godz. 20:30. Poprowadzi go Krzysztof Izdebski (Fundacja Batorego). Wśród prelegentów także: Karolina Dreszer-Smalec, prezeska OFOP; Łukasz Korzeniowski (Stowarzyszenie Umarłych Statutów); Annamaria Linczowska (Kampania Przeciw Homofobii) i Jan Dworak (dziennikarz, producent, polityk).

Inicjatywa „Chcemy całego życia!” jest partnerem idei Igrzysk Wolności.
Więcej informacji o Igrzyskach na stronie:

Strona główna

Link do programu Igrzysk:

Program

Zapraszamy!

Akcje / Wydarzenia

Samorzecznicy u Rzecznika – spotkanie osób w spektrum autyzmu z RPO, 30 marca

30 marca, na kilka dni przed obchodami Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (2 kwietnia) Rzecznik Praw Obywatelskich Prof. Marcin Wiącek oraz przedstawicielki Biura RPO: Panie Barbara Imiołczyk (dyrektorka Centrum Projektów Społecznych), Aleksandra Wodyk (specjalistka CPŚ BRPO), Monika Wiszyńska (Zespół ds. Równego Traktowania) oraz Anna Grzelak (dyrektorka Zespołu do spraw Prezydialnych i Zrównoważonego Rozwoju) spotkali się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich z samorzecznikami i samorzeczniczkami w spektrum autyzmu z różnych części Polski. Wydarzenie było współorganizowane przez Inicjatywę „Nasz Rzecznik”, w której działa kilkoro obecnych na spotkaniu samorzeczników i przedstawicielek organizacji społecznych (Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team, Inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”, Fundacja Autism Team, Fundacja AleKlasa, Fundacja Prodeste) oraz współprowadząca spotkanie koordynatorka Koalicji Nasz Rzecznik, Anna Duniewicz.

W wystąpieniu otwierającym spotkanie Profesor Marcin Wiącek mówił o wadze samostanowienia i potrzebie wzmocnienia głosu samorzeczników w myśl zasady „nic o nas – bez nas”. Także o konieczności rzeczywistych konsultacji wszelkich aktów prawnych i reformy orzecznictwa ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami i w spektrum autyzmu, oraz uwzględnienia w nich potrzeb i perspektywy osób w spektrum autyzmu, o co Rzecznik Praw Obywatelskich występował m.in. zgłaszając uwagi do Strategii Rozwoju Usług Społecznych.

RPO poruszył też m.in. problem trudnej sytuacji dorosłych osób w spektrum autyzmu, które po zakończeniu edukacji nie otrzymują odpowiedniego systemowego wsparcia. Przypomniał o popieranej przez RPO kampanii społecznej „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” (2019 r.) i o konieczności wprowadzenia rozwiązań, na które wciąż czeka środowisko osób w spektrum i ich rodzin.

W kontekście wojny w Ukrainie Rzecznik zwrócił uwagę m.in. na problem orzeczeń, bez których uchodźcy z niepełnosprawnościami i z autyzmem nie mogą otrzymać w Polsce systemowego wsparcia.

Profesor Wiącek zadeklarował chęć kontynuacji spotkań z samorzecznikami i wsparcie osób w spektrum autyzmu.

Przedstawicielka Zespołu ds. Równego Traktowania Monika Wiszyńska mówiła m.in. o nieobecności osób w spektrum autyzmu w ważnych dokumentach i programach dedykowanych osobom z niepełnosprawnościami. Podkreślała ważną rolę organizacji społecznych w monitorowaniu wdrażania Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Zadeklarowała otwartość Biura RPO na różne formy współpracy, m.in. uczestnictwo osób w spektrum autyzmu w pracach Komisji Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnością. Zachęcała do zgłaszania jej ważnych spraw, problemów i postulatów, które będą analizowane przez właściwych pracowników BRPO.

Otwierając wystąpienia samorzeczników w spektrum autyzmu, pomysłodawca Klubu Świadomej Młodzieży, szesnastoletni Jan Gawroński, przedstawił swoje działania samorzecznicze i postulaty kampanii „Szkoła przyjazna dla autyzmu”. Zaprezentował też jeden z postulatów wypracowanych z Zespole Edukacja Włączająca Inicjatywy „Nasz Rzecznik”: Zniesienie instrumentu WSO (Wewnętrznego Systemu Oceniania Zachowania) i zastąpienie go opisowym modelowaniem postaw prospołecznych w klasach IV-VIII Szkoły Podstawowej. Uzasadniał m.in., że ocenianie zachowania w obecnej formie dyskryminuje uczniów w spektrum autyzmu, z neurotrudnościami i z własnymi potrzebami edukacyjnymi ze względu na rodzaj niepełnosprawności.

Samorzeczniczka Paula Oset z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną mówiła o przykrych i krzywdzących komunikatach, jakie często słyszy od nauczycieli. Podobnymi doświadczeniami podzielił się kolejny samorzecznik z łódzkiego Klubu Świadomej Młodzieży, Sebastian Smilgin, który podjął temat szkolnej przemocy, dyskryminacji i wsparcia, jakie powinni otrzymywać uczniowie w spektrum. O tym, co jest dla nich trudne, ale też o problemie ukrywania autyzmu, powiedzieli także Hubert Madaliński i Filip Olszewski z Klubu Świadomej Młodzieży we Włocławku.

W kontekście zbliżających się obchodów Dnia i Miesiąca Świadomości Autyzmu oraz kampanii społecznej „Nasze prawa to podstawa” samorzeczniczka Monika Dąbrowska mówiła o świadomości człowieczeństwa i podkreślała, że walka o swoje prawa to nie roszczeniowość. Ważne jest, by z perspektywy osób w spektrum autyzmu i z neurotrudnościami dostępność nie była fikcją, i by w myśleniu o osobach w spektrum i projektowaniu rozwiązań im dedykowanych nie skupiać się na deficytach, ale umieć wspierać ich potencjał.

Samorzecznik Maciej Ryszawy mówił o krzywdzącym i stereotypowym postrzeganiu osoby z autyzmem – albo jako kogoś „za szybą”, uderzającego głową o ścianę, albo geniusza. Także o niewidoczności osób w spektrum takich jak on, borykających się z nadwrażliwością sensoryczną i brakiem perspektyw na pracę dostosowaną do ich możliwości.

O problemie dorosłych osób z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną, wymagających bardziej intensywnego wsparcia poruszająco opowiedziała w imieniu obecnego na spotkaniu dorosłego syna społeczniczka, dziennikarka Dorota Próchniewicz (inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”).

„Jesteśmy z Piotrem hybrydą. System nie rozróżnia naszych potrzeb. Dla systemu jesteśmy jednym bytem. Problemem jest także brak ciągłości wsparcia. Po zakończeniu edukacji dorośli z autyzmem nie mogą na wiele liczyć. Nie wiemy, co będzie, jak skończą się zajęcia projektowe Piotra, co będzie z mieszkaniem. Samotny rodzic taki jak ja staje przed wyborem: albo praca, albo świadczenie pielęgnacyjne. Do świadczenia nie można dorobić ani złotówki, a w sytuacji takiej jak nasza trudno jest pracować w pełnym wymiarze, żeby zarobić na utrzymanie.”

Dorota Próchniewicz poruszyła też ważny problem dowozów dorosłych osób z autyzmem, z jakim borykają się rodziny osób w spektrum nie tylko w Warszawie, ale w całej Polsce.

W części zdalnej spotkania temat niedostosowania miejsc pracy do potrzeb osób w spektrum „po których nie widać autyzmu”, poruszony wcześniej przez Macieja Ryszawego, podjęła Kinga Krowiranda. Potrzebne są pokoje wyciszeń, możliwość korzystania z słuchawek wyciszających, szkolenia i programy dla pracodawców i samych osób w spektrum. W Polsce osoby w spektrum bez orzeczenia o niepełnosprawności nie mogą liczyć na żadne systemowe wsparcie.

O grupach osób w spektrum niewidzialnych dla systemu wsparcia mówił też Marek Stankiewicz (Fundacja Prodeste). Wymienił osoby w normie i powyżej normy intelektualnej, które nie są w stanie znaleźć pracy często mimo wyższego wykształcenia i wysokich kwalifikacji. Jak stwierdził „pracodawcy boją się systemów pomocowych i nie korzystają z nich”. Kolejna niedostrzegana grupa to dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności i potrzebie kształcenia specjalnego w normie i powyżej normy intelektualnej, które bez adekwatnego wsparcia nie są w stanie poradzić sobie w liceum, a przepisy nie pozwalają im na naukę w szkole specjalnej. Te dzieci i młodzież bardzo często doświadczają kryzysu zdrowia psychicznego. Trzecią grupą są osoby niezdiagnozowane lub zdiagnozowane zbyt późno, z których gros to kobiety (podczas gdy aktualne diagnozy są w większości oparte o wzorzec męski, co zostało dobrze uchwycone w publikacji „Pasjonatki” dostępnej pod adresem: https://dziewczynywspektrum.pl/wp-content/uploads/2021/12/Pasjonatki-O-dziewczynach-w-spektrum-autyzmu_www_rozkladowki.pdf). Konsekwencją późnego rozpoznania i braku wsparcia są nerwice, depresja, uzależnienia, zaburzenia odżywiania i in.

Samorzecznik Adam Wrzesiński opowiedział o często dramatycznej sytuacji osób w spektrum w szpitalach psychiatrycznych. Na wielu oddziałach nie prowadzone są żadne zajęcia. Wiedza personelu jest przestarzała, co przynosi groźne skutki. Normą jest zapinanie w pasy, zmuszanie do jedzenia, hałas, brak ochrony przed nadużyciami seksualnymi, przestępstwami, wyzwiskami, przekraczaniem granic ze strony innych pacjentów i personelu, karanie i protekcjonalne traktowanie dorosłych w spektrum. Konsekwencją jest regres pacjentów z autyzmem, deprywacja sensoryczna, meltdowny.

O tym, że niełatwo jest być dzieckiem w spektrum autyzmu mimo wsparcia, jakie sam otrzymuje w domu i silnych szkolnych przyjaźni, mówił dwunastoletni Mateusz Machnica. Mama Mateusza, Izabela Hnidziuk-Machnica, prowadząca zdalną część spotkania, podkreślała, jak ważne jest dbanie o szacunek wobec osób w spektrum, niemówienie o ich zaburzeniach, ale odmienności rozwojowej.

Do stereotypów, jakimi często operują też media, nawiązał również red. Mateusz Różański (Integracja, Niepelnosprawni.pl), zachęcając do zapraszania dziennikarzy na wydarzenia, konferencje i szkolenia w rzetelny sposób przedstawiające temat spektrum autyzmu. Rolą i ważnym zadaniem samorzeczników jest ich aktywny udział w przestrzeni medialnej, by podnosić świadomość ludzi mediów. Bo przecież to osoby w spektrum i ich bliscy są najlepszymi ekspertami w swojej sprawie.

Sylwia Kowalska (Inicjatywa „Chcemy całego życia!”, Fundacja Austism Team) zwróciła uwagę na fakt, iż  problemy z uzyskaniem systemowego wsparcia przez osoby w spektrum autyzmu, ich rodziców i opiekunów często wynikają z dalece niedoskonałego procesu orzeczniczego.

Na zakończenie spotkania Dyrektorka Centrum Projektów Społecznych Barbara Imiołczyk zachęciła samorzeczników do zwracania się do RPO w każdej trudnej dla nich sytuacji i w każdej indywidualnej sprawie. Sprawę można zgłosić Rzecznikowi listownie, mailowo, telefonicznie, a nawet za pomocą nagrania wideo. Jeżeli dana sprawa powinna trafić do innej instytucji, Biuro RPO udzieli takich wskazówek.

Barbara Imiołczyk zaproponowała też możliwe rozwiązania kilku przedstawionych na spotkaniu problemów, a także zorganizowanie przez Biuro RPO warsztatów, jak zgłosić wniosek do RPO. Poprosiła o listę zgłoszonych spraw i postulatów, które zostaną przekazane ekspertom z Biura RPO.

 

Fofografia: Sylwia Kowalska

Akcje

Współtworzymy inicjatywę „Nasz Rzecznik”

Jako jedna z organizacji aktywnie zaangażowanych w społeczną kampanię „Nasz Rzecznik” i obronę niezależności urzędu RPO, „Chcemy całego życia!” współtworzy inicjatywę „Nasz Rzecznik” i jej nowe działania.

Pod koniec listopada 2021 r. zaprosiliśmy Rzecznika Praw Obywatelskich, Profesora Marcina Wiącka, do podjęcia przez Biuro RPO stałej współpracy z inicjatywą „Nasz Rzecznik” w różnych obszarach praw obywatelskich, w jakich działają organizacje i ruchy społeczne skupione wokół tej inicjatywy. Po grudniowym spotkaniu z przedstawicielami Biura RPO przesłaliśmy Rzecznikowi Praw Obywatelskich plan wspólnych działań.

Od stycznia 2022 r. ruszą prace tematycznych zespołów roboczych, zajmujących się m.in. bliskimi nam prawami osób z niepełnosprawnościami, opiekunów i edukacją włączającą. W szerokim gronie organizacji społecznych chcemy pracować nad rozwiązaniami systemowymi oraz proponować działania i ważne społecznie postulaty, które wsparłby Rzecznik Praw Obywatelskich i Biuro RPO. Chcemy aktywnie korzystać z narzędzi i ustawowych kompetencji Rzecznika Praw Obywatelskich oraz wiedzy i doświadczenia prawniczek i prawników Biura w działaniach na rzecz ludzi i środowisk, które reprezentujemy.

Inicjatywa „Nasz Rzecznik” będzie łączyć różne podmioty społeczeństwa obywatelskiego, wspierając przy tym lokalne, oddolne organizacje i ruchy, by zyskały większą sprawczość i skuteczność działania. Będzie równocześnie poszerzać społeczne zaplecze Biura RPO, by w przyszłości nie dopuścić do upolitycznienia ani marginalizacji instytucji, która powinna służyć ludziom.

Wspólnie z inicjatywą „Nasz Rzecznik” zapraszamy organizacje pozarządowe i ruchy obywatelskie do zgłaszania się do zespołów, podając swój obszar społecznej działalności (prawa osób z niepełnosprawnościami, opiekunów, kobiet, uchodźców, osób LGBTQ+, osób starszych, w kryzysie bezdomności; sprawy lokalne, ochrona środowiska/kryzys klimatyczny, zdrowie, edukacja, wykluczenie ekonomiczne i in.).

Działania inicjatywy „Nasz Rzecznik” koordynuje Anna Duniewicz.

Kontakt: anna.duniewicz@naszrzecznik.pl.

Więcej o inicjatywie „Nasz Rzecznik” na stronie: naszrzecznik.pl

**
Projekt współpracy z Biurem Rzecznika Praw Obywatelskich jest realizowany pod auspicjami Polskiej Federacji Organizacji Pozarządowych dzięki wsparciu Civitates, inicjatywy działającej na rzecz demokracji i solidarności europejskiej w ramach sieci Network of European Foundations.

 

Stanowiska

Wspieramy kampanię „Ratujmy Ludzi na Granicy”

„Kilka godzin jazdy od naszych domów głodni, spragnieni i wyziębieni do granic wytrzymałości ludzie – w tym malutkie dzieci – są zmuszani do tułaczki po lasach. Zostali oszukani wizją bezpiecznego przejścia do Europy i wykorzystani w konflikcie politycznym, którego nie są stroną. Pas graniczny między Polską a Białorusią okazał się dla nich pułapką. Przekraczają polską granicę z narażeniem życia, pilnowani przez uzbrojonych żołnierzy. Nie mają drogi powrotu. Po białoruskiej stronie czeka ich często strach, niepewność i przemoc, a także przymusowe koczowanie przy granicy. Nie możemy patrzeć obojętnie na niezawinione cierpienie tych ludzi.” – fragment Manifestu kampanii „Ratujmy Ludzi na Granicy”.

Wspieramy kampanię „Ratujmy Ludzi na Granicy”, przygotowaną przez grupę organizacji społecznych, które niosą pomoc migrantom i uchodźcom na granicy polsko-białoruskiej.

Pas przy granicy z Białorusią został ogłoszony strefą stanu wyjątkowego na początku września. Od tego czasu organizacje pomocowe, aktywiści czy media nie mają do niej wstępu, a osobom w potrzebie mogą pomagać jedynie mieszkańcy strefy.

Kampania „Ratujmy Ludzi na Granicy” pokazuje, że niezbędne jest pilne zorganizowanie profesjonalnej pomocy humanitarnej w strefie stanu wyjątkowego. I że niezależnie od tego, jak oceniamy podłoże kryzysu na granicy, najważniejsze jest ratowanie ludzkiego zdrowia i życia. Przekaz kampanii – „Oszukani, bezbronni, nasi bliźni – my możemy ich ocalić” – kierowany jest nie tylko do rządzących, ale też do wszystkich mieszkanek i mieszkańców kraju, którzy nie zgadzają się na cierpienie migrantów.

– Niezależnie od poglądów politycznych Polki i Polaków powinna łączyć solidarność, nakazująca nakarmić głodnych i pomóc potrzebującym – to nasz wkład w kulturę europejską – przekonuje Laura Gilewska-Kubkowska z Rodzin Bez Granic. – Chcemy, by społeczeństwo pokazało swoją postawą, że nie może być przyzwolenia na cierpienie ludzi, którzy znaleźli się w pułapce w polskim pasie przygranicznym.

– Wiemy, że najwięcej migrantek i migrantów potrzebujących pomocy jest tuż obok granicy – mówi Rafał Grzelewski z Polskiej Akcji Humanitarnej. – Dlatego dopuszczenie tam do działania profesjonalnych organizacji pomocowych jest niezbędne, żeby skutecznie pomóc osobom chorym, wyziębionym i skrajnie wyczerpanym.

– Chcemy uświadomić, że w naszym kraju, bardzo blisko nas, ludzie są zmuszani do tułaczki po lasach. Często spragnieni, głodni, wyziębieni, chorzy – dodaje Maciej Mandelt ze Stowarzyszenia Nomada (Grupa Granica). – Bez względu na przyczyny, jakie przywiodły ich na granicę, nie możemy pozwolić, by te osoby cierpiały i umierały na naszej ziemi.

Kampanię zorganizowało kilkanaście organizacji, m.in. warszawski Klub Inteligencji Katolickiej, Grupa Granica, Polska Akcja Humanitarna, Rodziny bez Granic, Medycy na Granicy i Fundusz Obywatelski im. H. Wujca.

Do akcji może włączyć się każdy. Materiały do pobrania znajdują się na stronie: https://ratujmyludzinagranicy.pl

Organizacje społeczne, które chciałyby podpisać się pod kampanią, proszone są o przesłanie logo i deklaracji poparcia na adres:  dolacz@ratujmyludzinagranicy.pl

Akcje

Podziękowanie dla RPO Adama Bodnara

20 października 2020 r., kiedy miała się odbyć pierwsza rozprawa TK, zmierzająca do usunięcia Adama Bodnara z urzędu przed powołaniem nowego RPO, demonstrowaliśmy w obronie Rzecznika Praw Obywatelskich przed jego warszawskim biurem. Delegacja „Chcemy całego życia!” przypominała wtedy, ile zawdzięczamy RPO Adamowi Bodnarowi i jego Zespołowi jako środowisko i jako inicjatywa. 15 kwietnia 2021 r., po tym jak Trybunał Konstytucyjny orzekł, że przepisy ustawy o Rzeczniku Praw Obywatelskich są niezgodne z Konstytucją, opublikowaliśmy na portalu społecznościowym naszej inicjatywy podziękowanie dla Profesora Adama Bodnara, „Rzecznika naszych praw”. Poniżej jego treść.

 

Szanowny Panie Rzeczniku!

Jesteśmy wdzięczni za Pana zaangażowanie w sprawy osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, i za ogromne wsparcie, którego doświadczyliśmy jako inicjatywa obywatelska ze strony Rzecznika Praw Obywatelskich i Przedstawicieli Biura RPO.

Dziękujemy za poparcie naszych kampanii społecznych: „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” – o środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem i osób z niepełnosprawnością sprzężoną (2019) oraz „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” (kwiecień 2020). Dziękujemy za długą rozmowę w Biurze RPO 2 kwietnia 2019 r. po zakończeniu naszego zgromadzenia przed Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, podczas której szczegółowo przedstawiliśmy dramatyczną sytuację dorosłych osób z autyzmem i z niepełnosprawnością sprzężoną wymagających szczególnego wsparcia, i za poparcie RPO dla postulatów strony społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy typu D.

Dziękujemy za ważny głos w sprawie uwzględnienia w tzw. tarczy antykryzysowej potrzeb rodzin osób z niepełnosprawnościami. Dziękujemy za wsparcie postulatu zniesienia absurdalnego zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych i apel RPO, by zmiana objęła wszystkie grupy opiekunów. Dziękujemy za upominanie się o godność i poprawę sytuacji materialnej osób z niepełnoprawnościami i wykluczonych, systemowo podzielonych opiekunów. Dziękujemy za walkę o realizację wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku i o ratyfikację Protokołu Fakultatywnego do Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Dziękujemy za pamiętanie o G/głuchych, o ludziach ubezwłasnowolnionych, osobach starszych, w kryzysie bezdomności. Za dostrzeganie i wspieranie osób z niepełnosprawnością niewidoczną. Za batalię o zwrot kosztów dowozów do szkół uczniów z niepełnosprawnościami. Za walkę o priorytetowe traktowanie psychiatrii dziecięcej i o priorytetowe szczepienia dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

Dziękujemy za dbałość o to, by głos osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich mocno wybrzmiewał podczas kolejnych Kongresów Praw Obywatelskich. Za pierwszy, przełomowy Zjazd Kobiet z Niepełnosprawnościami i ich sojuszniczek/ków w Biurze RPO we wrześniu 2019 r. Za patronat nad centrum „Chcemy całego życia!” na ogólnopolskich Kongresach Kobiet w 2017 i 2018 r. Za patronowanie gliwickim Piknikom Rodzinnym, na których mieliśmy zaszczyt i przyjemność gościć Regionalnych Przedstawicieli Biura RPO.

Nade wszystko, dziękujemy za setki interwencji w sprawach osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, dla których RPO to często ostatnia deska ratunku.

W trudnych dla nas chwilach doświadczyliśmy, jak ważny jest niezależny, odważny, empatyczny RPO, zdecydowanie reagujący na łamanie konstytucyjnych praw i naruszanie Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Panie Profesorze, był Pan i pozostanie „naszym Rzecznikiem”.

#jesteśmyzRPO

#muremzaBodnarem

(Zdjęcie ze zgromadzenia „Jesteśmy z RPO, obrońcą naszych praw!”, 20 października 2020 r.)

Akcje

„Jestem. Bądź ze mną” – kampania społeczna

„Jestem. Bądź ze mną”

– kampania społeczna inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”, Klubu Świadomej Młodzieży Fundacji Autism Team oraz organizacji partnerskich w ramach obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (2 kwietnia) i Miesiąca Świadomości Autyzmu

„Marzę, by mieć głos w ważnych sprawach i móc mówić, co jest dla mnie ważne”
– Klub Świadomej Młodzieży Fundacji Autism Team, „Lekcja Różnorodności”

„Czuję tak samo jak Ty, tylko bardziej”. „Słucham nawet, gdy nie patrzę”. „Pytaj mnie o zdanie w każdej sytuacji”. „Nie zmuszaj, pokaż mi korzyści” – pisali w ubiegłorocznej kampanii społecznej „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” samorzecznicy i samorzeczniczki w spektrum autyzmu z łódzkiego Klubu Świadomej Młodzieży. Ich „postulaty na dobre życie” to drogowskazy, za którymi będziemy podążać w tegorocznym miesiącu świadomości autyzmu. Podczas kwietniowej kampanii społecznej „Jestem. Bądź ze mną” osoby w spektrum pokażą – słowem, rysunkiem, muzyką, gestem – co jest dla nich ważne, czego potrzebują, jak można je wspierać. Opowiedzą, czym jest dla nich szkoła i dlaczego obawiają się, co ich czeka w dorosłym życiu. Tym, którzy podejmują decyzje w sprawie osób w spektrum autyzmu i od których zależy ich codzienność i przyszłość – pokażą perspektywę osób autystycznych i pozwolą zrozumieć ich potrzeby. A nam wszystkim pomogą odrobić lekcję różnorodności.

Z powodu pandemii kampania będzie w całości prowadzona zdalnie. 2 kwietnia, w Światowym Dniu Świadomości Autyzmu, na portalu społecznościowym inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!” i organizacji partnerskich oddamy głos samorzeczniczkom i samorzecznikom w spektrum autyzmu i ich bliskim. Przez cały miesiąc będziemy nagłaśniać ich postulaty, pokazywać, gdzie znaleźć wsparcie, a gdzie system wsparcia zawodzi, obalać nagromadzone wokół autyzmu mity i stereotypy, edukować, chwalić dobre praktyki i piętnować przejawy stygmatyzacji, wykluczenia i przemocy wobec osób w spektrum. Będziemy udostępniać inspirujące teksty, audycje, filmy, muzykę, obrazy. Opowiemy o sprawach prowadzonych przez nasze Społeczne Pogotowie Interwencyjne, działające na rzecz poprawy jakości życia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Pokażemy codzienność osób w spektrum i ich bliskich z ich własnej perspektywy. Każdy kampanijny dzień będziemy zaczynać ich przesłaniem, apelem, postulatem.

„Nie zostawiaj mnie, kiedy cię potrzebuję”. „Daj mi odczuć Twoje zrozumienie i akceptację”. „Pozwól mi być sobą, po własnemu”. „Wspieraj, nie naprawiaj”. „Pomóż mi się wyciszyć, gdy mam emocje na stres”. „Wspieraj mnie w szkole i w dorosłym życiu”. Bo z autyzmu się nie wyrasta.

Jestem. Bądź ze mną.

Kampania  prowadzona przez cały kwiecień w formule zdalnej na stronach:

www.facebook.com/ChcemyCalegoZycia/

www.facebook.com/klubswiadomejmlodziezylodz

www.facebook.com/autismteam

#jestembądźzemną

 

Premierowa kampanijna piosenka pt. „Głośne NIE” osiemnastoletniego Borysa Chmielewskiego, utalentowanego samorzecznika w spektrum autyzmu z Klubu Świadomej Młodzieży: https://youtu.be/34GxLPmq8sM

Grafika z hasłami samorzeczniczek i samorzeczników w spektrum autyzmu z łódzkiego Klubu Świadomej Młodzieży – Michał Awin

Stanowiska

Poparcie inicjatywy dla Zuzanny Rudzińskiej-Bluszcz, społecznej kandydatki na RPO

Inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”, zrzeszająca i reprezentująca osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziców, opiekunów i przyjaciół, konsekwentnie i z pełnym przekonaniem popiera kandydaturę Pani Zuzanny Rudzińskiej-Bluszcz na stanowisko Rzecznika Praw Obywatelskich. Podobnie jak ponad 1200 organizacji pozarządowych, jesteśmy przekonani, że Mecenas Rudzińska-Bluszcz jest najlepszą kandydatką na urząd RPO.

Kompetencje, doświadczenie, profesjonalizm i zaangażowanie społecznej kandydatki w sprawy zwykłych ludzi poznaliśmy nie tylko podczas jej licznych spotkań ze społecznikami i organizacjami pozarządowymi  reprezentującymi różne obszary działań, ale też w wymiarze bardzo praktycznym. Znamy wiele spraw, które prowadziła w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich na rzecz osób i grup społecznie wykluczonych. Biuro RPO i Pani Mecenas Rudzińska-Bluszcz wspierali też osoby, które zwróciły się o pomoc do naszej inicjatywy i z uwagą słuchali o problemach, z jakimi mierzą się osoby z niepełnosprawnościami i ich bliscy. Wielokrotnie popierali również ważne działania i postulaty naszego środowiska.

Społeczna Kandydatka na stanowisko RPO stale podkreśla, że „ważne jest, żeby prawa obywatelskie były jak najdalej od polityki i jak najbliżej człowieka”. Zdecydowanie nie chce wikłać się w polityczne spory, ale prezentować postawę ponadpartyjną i proobywatelską. Jest świetną prawniczką i bardzo kompetentną, pracowitą urzędniczką, cenioną i szanowaną za występowanie pro bono w obronie praw ludzi społecznie wykluczonych. Ma pięcioletnie doświadczenie w biurze RPO, gdzie pracuje jako koordynatorka strategicznych postępowań sądowych. Jest zatem osobą, która zna urząd i wie, jak można go unowocześnić.
Jej nadrzędnymi wartościami są dialog i porozumienie, co jest dziś szczególnie potrzebne. Wybór Zuzanny Rudzińskiej-Bluszcz na urząd RPO będzie najlepszą gwarancją, że nowy Rzecznik Praw Obywatelskich spełni społeczne nadzieje i oczekiwania.

Bo taki właśnie powinien być Rzecznik Praw Obywatelskich – strażnik wolności i praw każdego człowieka i obywatela, gwarant realizacji zasady równego traktowania. RPO ma bronić praw obywatelskich tam, gdzie działania lub zaniechania organów państwa te prawa naruszyły, przeciwdziałać wszelkim aktom dyskryminacji, być głosem grup i osób społecznie wykluczanych, które często same nie wystąpią we własnym imieniu. RPO nie może reprezentować linii i interesów popierającej go formacji. Dobrą praktyką powinno być powoływanie na ten urząd osób spoza polityki, cieszących się szerokim społecznym poparciem i zaufaniem organizacji pozarządowych – osób wiarygodnych i bezstronnych w nieuniknionym sporze z władzą, jaki często toczą Rzecznicy.

Kończący kadencję prof. Adam Bodnar był autentycznie zaangażowany w sprawy obywateli i wierny prawoczłowieczym wartościom. Wspierał oddolne inicjatywy, reagował na przypadki naruszania Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Poparł kampanie społeczne naszej inicjatywy: „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” o środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem i osób z niepełnosprawnością sprzężoną (2019 r.) oraz „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” (kwiecień 2020 r.). Adam Bodnar wspierał postulaty środowiska na rzecz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin – od kwestii socjalnych i antydyskryminacyjnych, przez edukację włączającą, wsparcie wykluczanych opiekunów, po bezpieczną przyszłość dorosłych z niepełnosprawnościami. Interweniował w sprawie uwzględnienia w tzw. tarczy antykryzysowej potrzeb i perspektyw rodzin osób z niepełnosprawnościami. Dbał o to, by głos osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich mocno wybrzmiewał podczas kolejnych Kongresów Praw Obywatelskich. We wrześniu 2019 r. z jego inicjatywy w Biurze RPO odbył się pierwszy przełomowy Zjazd Kobiet z Niepełnosprawnościami i ich sojuszniczek/ków. Co bardzo ważne, przez całą kadencję pracownicy Biura RPO, w tym Mecenas Zuzanna Rudzińska-Bluszcz, reprezentowali sprawy osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w sądach, co doprowadziło do wielu korzystnych rozstrzygnięć. W trudnych dla naszego środowiska chwilach doświadczyliśmy, jak ważny jest niezależny, odważny, empatyczny RPO.

Mecenas Rudzińska-Bluszcz nie jest kandydatką żadnego środowiska politycznego, jest kandydatką ludzi. Otrzymała bezprecedensowe poparcie osób i organizacji, które na co dzień zajmują się problemami Polek i Polaków – to ogromny społeczny mandat.

Akcje

#mieszkaniedlaKornela: Mieszkanie chronione dla osób z niepełnosprawnościami – sprawa Kornela, Zuzanny i Mateusza z Łodzi

Duże placówki całodobowej opieki są miejscami szczególnie narażonymi na rozprzestrzenianie się koronawirusa i tam właśnie w całej Europie pandemia zbiera najtragiczniejsze żniwo. Zagrożenie pandemiczne to kolejny dowód na konieczność gruntownej przebudowy systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, który w Polsce w dużej mierze opiera się na przestarzałym modelu opieki instytucjonalnej. W krajach przestrzegających zapisy Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – której Polska jest stroną – stawia się na ideę niezależnego życia, wsparcie osób z niepełnosprawnościami w środowisku lokalnym i rozwój mieszkań wspomaganych.

Potrzeby i plany w zakresie tworzenia i rozwijania mieszkań chronionych, treningowych i wspomaganych zapisane są w Gminnym Programie Rewitalizacji Miasta Łodzi. W roku 2020 miało powstać 15 mieszkań chronionych i miały one być udostępniane w ramach zasobów mieszkaniowych Miasta. Pierwsze takie mieszkania już w Łodzi powstały, lecz od kilku miesięcy stoją puste. A przecież w dobie pandemii tym szybciej powinny być przyznawane osobom, dla których zostały zaprojektowane.

Tymczasem dwudziestotrzyletni Kornel O. z autyzmem i z niepełnosprawnościa intelektualną, który nie ma rodziny, oraz dwójka innych wychowanków Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 3 w Łodzi: Zuzanna P. (22) i Mateusz F. (22) z niepełnosprawnościa intelektualną, podopieczni Domu Dziecka nr 2, po zakończeniu edukacji mają trafić do DPS-u. Dla Pana Kornela ten termin przypada 26 czerwca 2020 r.

Wychowankom i ich wychowawcom z SOSW „Jordanówka”, którzy wspólnie walczą o mieszkanie chronione wspierane, pomagają inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”, przedstawiciele organizacji pozarządowych (Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, Instytut Niezależnego Życia, Fundacja Autism Team, Fundacja „Pomerdało mi się” i in.), KDO ds. Wdrażania Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych i społecznicy, wśród nich młodzi samorzecznicy w spektrum autyzmu z łódzkiego Klubu Świadomej Młodzieży, którzy prowadzą akcję #mieszkaniedlaKornela. „Sprawę Kornela” wspierają też Pełnomocniczka Prezydenta Miasta Łodzi ds. Równego Traktowania Pani Agnieszka Łuczak i Rzecznik Osób Niepełnosprawnych w Łodzi Pani Katarzyna Tręda-Pisera.

6 maja wychowawcy trójki ww. podopiecznych ze Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie i Ruchowo „SUCURS”, SOSW „Jordanówka” i Domu Dziecka nr 2 w Łodzi oraz opiekunka prawna Pana Kornela i przedstawiciele Stowarzyszenia na rzecz osób niepełnosprawnych i zagrożonych wykluczeniem społecznym „Kolomotywa” skierowali do Prezydent Miasta Łodzi Hanny Zdanowskiej pismo z wnioskiem o wydanie decyzji dotyczącej mieszkania wspomaganego wspieranego bądź chronionego wspieranego dla Kornela O., Zuzanny P. i Mateusza F. 8 maja podobne pismo wystosowała do Prezydent Łodzi inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!” Zwracamy się w nim do Pani Prezydent o wydanie na podstawie art. 53 Ustawy o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004 r. w trybie nadzwyczajnym decyzji o przyznaniu Panu Kornelowi, Pani Zuzannie  i Panu Mateuszowi mieszkania wspomaganego wspieranego bądź chronionego wspieranego z zasobów Miasta, udostępnienie im tego mieszkania nie później niż do 15 czerwca br. i sfinansowanie przez Miasto kosztów czynszu i mediów.

Na początku 2020 roku zostało oddane pierwsze mieszkanie chronione dla osób z niepełnosprawnością intelektualną przy ul. Gdańskiej, które w pełni odpowiada potrzebom Pana Kornela, Pani Zuzanny i Pana Mateusza. Wychowawcy wnioskują o udostępnienie ich podopiecznym tego lub podobnego mieszkania, a strona społeczna ten wniosek popiera.

Wychowawcy zaplanowali pracę asystentów i zobowiązują się pełnić w mieszkaniu całodobowe dyżury, ponieważ osobom z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym musi być zapewnione wsparcie. Ich wychowankowie będą kontynuowali naukę w szkole i uczestniczyli w zajęciach prowadzonych przez specjalistyczne ośrodki, WTZ czy świetlice.

Miesięczny koszt utrzymania w DPS określony w decyzji Pana Kornela to około 4000 zł. Koszt utrzymania w mieszkaniu wspomaganym wspieranym/ chronionym wspieranym jest zbliżony, a nawet niższy, zaś standard życia i korzyści psychologiczne dla mieszkańców są nieporównywalnie wyższe.

Jako osoba z autyzmem, Pan Kornel bardzo ciężko znosi zmiany. Konsekwencją umieszczenia go w Domu Pomocy Społecznej lub placówce prowadzonej przez nieznane mu osoby byłby regres i utrata umiejętności, na które nauczyciele i terapeuci pracowali latami.

W czasie pandemii zawieszone są zajęcia w szkołach. W ośrodku „Jordanówka” przy ul. Tkackiej pozostał tylko Pan Kornel. Nauczyciele i wychowawcy pełnią dyżury w dużym ośrodku, który wspiera jednego podopiecznego. Tymczasem w zasobach miasta są lokale przeznaczone na mieszkania chronione i muszą być udostępniane osobom, dla których powstają.

Umieszczenie tak młodych osób w Domu Pomocy Społecznej byłoby naruszeniem ich prawa do podmiotowego traktowania, samostanowienia i życia nieograniczonego ramami opieki instytucjonalnej. W czasie pandemii skierowanie ich do DPS-u może przynieść tragiczne skutki. Jako strona społeczna popieramy wniosek wychowawców, opiekuna prawnego Pana Kornela oraz wychowawczyni Pani Zuzanny oraz Pana Mateusza o wydanie w trybie nadzwyczajnym, uzasadnionym zagrożeniem pandemicznym, decyzji o przyznaniu im mieszkania wspomaganego wspieranego bądź chronionego wspieranego z zasobów Miasta. Jednocześnie apelujemy do Pani Prezydent o wspieranie powstawania mieszkań chronionych/wspomaganych w Łodzi, których w mieście jest wciąż zbyt mało w stosunku do potrzeb i o monitorowanie przekazywania tych mieszkań bez zbędnej zwłoki osobom, dla których są tworzone. 

Relacje / Wydarzenia

„Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” – podsumowanie kampanii

To miała być inna kampania społeczna. Pandemia koronawirusa skreśliła z naszego kalendarza wszystkie imprezy masowe, zgromadzenie przed Ministerstwem Rodziny, warsztaty, konferencje, spotkania, na które czekaliśmy. Zamknięci w domach postanowiliśmy więc upomnieć się o prawa osób w spektrum autyzmu inaczej. Zaprosiliśmy Was do opowiedzenia Waszych historii, podzielenia się doświadczeniami osób w spektrum i ich rodzin – ale tak wielkiego odzewu się nie spodziewaliśmy.

Tych historii miało być dziesięć, piętnaście, góra dwadzieścia. Opublikowaliśmy ich aż czterdzieści cztery! (nie licząc tych, które ukazały się w udostępnianych przez nas wywiadach i artykułach). Razem z Wami czekaliśmy na każdą kolejną opowieść, zasłuchani w to, co mamy sobie do powiedzenia, co chcemy głośno wykrzyczeć albo wyszeptać. Te historie tak nas poruszyły, bo w każdej z nich można odnaleźć swoje własne doświadczenia.

„Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” – hasło kampanii powstało spontanicznie, w kilka sekund, bo ten postulat nosimy w sobie od dawna i tego właśnie najbardziej chcemy dla siebie i naszych bliskich. Przemoc wobec osób w spektrum i ich rodzin przybiera różne formy, powodując traumy, które często odczuwa się przez całe życie. A dorosłość bez lęku to wciąż dla wielu osób w spektrum i ich bliskich nieosiągalne marzenie. Najczęstsze pytanie, które codziennie zadają sobie rodzice osób neuronietypowych to „co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?”

Historie pisały zwykle mamy, choć była też opowieść siostry, brata i ojca. Były emocjonalne, poruszające i bardzo prawdziwe. Swoimi słowami, rysunkiem, filmem – tak jak chcieli i czuli – opowiedzieli o sobie samorzecznicy. Dużo się od nich dowiedzieliśmy, dużo nam wyjaśnili, dużo nas nauczyli. Młodzi z Klubu Świadomej Młodzieży przysłali nam też swoje postulaty na dobre, bezpieczne życie, które razem wysłaliśmy w świat.

Pisaliście o przemocy – w domu, w szkole, w terapii. O niezrozumieniu, odrzuceniu, presji poddawania osób spektrum i ich rodzin ciągłej, krzywdzącej ocenie. O słowach, które bolą. O braku perspektyw dla dorosłych z autyzmem z małych miejscowości, a czasem też dużych miast. O lęku o ich przyszłość. Poetycko o prozie życia w czasie zarazy. Jak bardzo Wam doskwiera zamknięcie w czterech ścianach, także przed i – jak się obawiacie – pewnie jeszcze długo po pandemii. Jak może dobić zdalna edukacja albo ciągły krzyk dorosłego dziecka.

Akceptacja i zrozumienie – na to można było liczyć. Można było bezpiecznie powiedzieć, że się nie daje rady, bez narażania na komentarz o „dysfunkcyjnym rodzicu”. Jak dowodzą Wasze historie, zrozumienie i akceptacja potrafią zdziałać cuda. To też dobry sposób na przetrwanie, gdy życie daje w kość.

Były historie smutne, tragiczne, były też pozytywne: o wielkich pasjach osób w spektrum, braniu się z życiem za bary, braniu spraw w swoje ręce, gdy zawodzi system. Jak nie dać się pokonać i zawalczyć o całe życie dziecka, i – co nie mniej ważne – o swoje całe życie.

Wyszliśmy z cienia. Pokazaliśmy, że jest nas dużo, że mamy konkretne potrzeby i oczekiwania. Że nasze prawa muszą być respektowane i nie można ich lekceważyć.

Z czym zostaniemy? Na pewno z poczuciem wspólnoty i wsparcia. Z większym gronem bliskich znajomych, którzy rozumieją naszą sytuację, bo sami mają podobne doświadczenia. Z odrobioną lekcją empatii. Ze świadomością, że autyzm ma wiele odcieni.

Z poczuciem siły, jaką dajemy sobie nawzajem, która bardzo się nam przyda w walce o dzieciństwo bez przemocy i o przyszłość bez lęku dla osób w spektrum autyzmu, wszystkich osób z niepełnosprawnościami, i ich rodzin. Przed nami jeszcze niejedna kampania, bo system wsparcia nie działa, jak powinien.

Potrzebujemy zindywidualizowanego wsparcia w lokalnym środowisku, małych, przyjaznych, odpowiednio dofinansowanych środowiskowych domów samopomocy, mieszkań wspomaganych, asystencji osobistej, możliwości realizowania naszego potencjału. Prawdziwej edukacji włączającej, terapii, która rozwija, a mnie traumatyzuje, mądrego wsparcia zamiast szpitalnych pasów, wczesnej i rzetelnej diagnozy, lekarzy zamiast szarlatanów. Bezpiecznej przyszłości, swojej i bliskich. Podmiotowości, współdecydowania o sprawach, które nas dotyczą. (…)

Spraw do załatwienia jest bardzo wiele, ale razem łatwiej, raźniej i szybciej idzie się po całe życie.

Dziękujemy Wam za każdą historię, za piękny czas razem. Zostaliśmy w domach, ale nie jesteśmy sami.

Kolaż: Michał Awin

Akcje

„Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” – 2.IV, Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Kampania społeczna inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!” oraz organizacji partnerskich w ramach obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (2 kwietnia)

 

Osoby w spektrum autyzmu, około jeden procent społeczeństwa, należą do grup najbardziej narażonych na dyskryminację, przemoc i wykluczenie. Dorosłym z autyzmem trzy razy częściej niż osobom neurotypowym grozi depresja; aż 40 procent z nich rozważało odebranie sobie życia, a 15 procent podjęło próbę samobójczą*. Powodem są często traumy z dzieciństwa – stres szkolny, przemoc rówieśnicza, przemocowe terapie, przekazywana w „sztafecie pokoleń” trauma więzi.

Fikcja edukacji włączającej, łamanie praw uczniów i uczennic z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, nierealizowanie zaleceń, brak dostosowań, nieprzygotowana pedagogicznie i mentalnie kadra nauczycielska – to, oprócz agresji ze strony rówieśników, najczęstsze problemy uczniów z autyzmem. Przymus terapeutyczny, siłowe eliminowanie tzw. zachowań trudnych, opresyjne wtłaczanie dzieci i nastolatków w obowiązujące „normy”, „łamanie” młodych ludzi zamiast zrozumienia i wsparcia – powodują silny stres, brak samoakceptacji, depresję. Traumy z okresu dzieciństwa, przeżywane przez całe życie, niosą za sobą ryzyko samobójstw, których z roku na rok przybywa.

Młodzi rzadko otrzymują w porę niezbędną pomoc. Na wizytę u psychologa czeka się miesiącami. Psychiatria dziecięca jest w Polsce w stanie zapaści. Brak profilaktyki, brak wczesnej, rzetelnej diagnozy. W przepełnionych, niedoinwestowanych szpitalach psychiatrycznych młodym pacjentom odbiera się godność, podmiotowość, szansę na poprawę kondycji psychicznej, na przyszłość bez lęku.

Dorośli z autyzmem pozbawieni systemowego wsparcia narażeni są na regres i społeczne wykluczenie. Po 24. roku życia wciąż wiele osób z największymi trudnościami w codziennym funkcjonowaniu trafia do systemowej próżni. Aktywizacja zawodowa nie działa, nawet w przypadku osób o dużym potencjale intelektualnym. Niezdiagnozowane w dzieciństwie kobiety w spektrum często padają ofiarą przemocy seksualnej i dyskryminacji krzyżowej – ze względu na płeć, neuronietypowość, czasem także odmienną tożsamość płciową.

Rodzice pozbawieni wsparcia i dostępu do wiarygodnych źródeł informacji często sięgają po pseudoterapie. Zarabia na nich coraz lepiej prosperujący biznes pseudomedyczny i cyniczni szarlatani, obiecujący cudowne „uleczenie” z autyzmu; cierpią okaleczani fizycznie i psychicznie ludzie.

W tym roku w kwietniu, miesiącu świadomości autyzmu, nie zorganizujemy – jak w latach ubiegłych – imprez masowych. Kampanię „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” poprowadzimy w Internecie. Na portalu inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!” będziemy publikować historie osób w spektrum autyzmu i ich bliskich. Opowiemy o ich życiowych doświadczeniach i zmaganiach, ale też o nadziejach, planach, marzeniach. Przez cały miesiąc wspólnie z samorzecznikami w spektrum autyzmu, organizacjami partnerskimi (Fundacją Autism Team, Fundacją „Pomerdało mi się”, Fundacją Lorem, Raw Atelier i in.), społeczniczkami i aktywistami z różnych stron Polski będziemy edukować, podnosić społeczną świadomość, burzyć bariery, łamać stereotypy, nagłaśniać problemy, z jakimi borykają się osoby w spektrum i, co ważne, proponować rozwiązania, pokazywać pozytywne wzorce.

Będziemy mówić o rzeczach trudnych, ale z nadzieją. Bo mimo wszystko wierzymy, że osoby z autyzmem mają w Polsce szansę na dzieciństwo bez przemocy i dorosłość bez lęku. Na całe, szczęśliwe życie.

 

*dane przedstawione przez psychiatrę dziecięcą Annę Pakalską podczas konferencji „Autyzm i tabu” w czerwcu 2018 roku

 

Akcje

Interwencja w sprawie zabezpieczeń dla osób z niepełnosprawnościami i opiekunów w specustawie

Gdańsk, 12 marca 2020 roku

Pani Elżbieta Witek, Marszałek Sejmu RP
Pan prof. Tomasz Grodzki, Marszałek Senatu RP
Pan Mateusz Morawiecki, Prezes Rady Ministrów
Pani Marlena Maląg, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Pan prof. Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia
Pan Dariusz Piontkowski, Minister Edukacji Narodowej
Pan Jarosław Pinkas, Główny Inspektor Sanitarny
Pan dr Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich
Pan Mikołaj Pawlak, Rzecznik Praw Dziecka
Pan Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta
Pan Paweł Wdówik, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

 

Szanowni Państwo,

w imieniu inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”, zrzeszającej osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziców, opiekunów i przyjaciół, zwracamy się z prośbą o pilne wprowadzenie zmian w zapisach ustawy o szczególnych rozwiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych, w celu zapewnienia bezpieczeństwa i poszanowania praw osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodziców i opiekunów. Uważamy, że obowiązująca tzw. „specustawa” nie zabezpiecza w należytej mierze potrzeb tej grupy obywateli, mimo że jest to grupa podwyższonego ryzyka w kontekście rozprzestrzeniania się koronawirusa.

Zwracamy szczególną uwagę na fakt pominięcia w ww. ustawie bardzo istotnej kwestii dotyczącej wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnościami oraz ich rodziców i opiekunów. W ww. ustawie wskazano wyłącznie rodziców dzieci do lat ośmiu jako tych, którzy będą mogli skorzystać z dodatkowego zasiłku opiekuńczego w przypadku zamknięcia żłobka, przedszkola, czy szkoły ze względu na sytuację związaną z rozprzestrzenianiem się koronawirusa (na podstawie Art. 32 ust. 1 pkt. 1 ustawy o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa z dn. 25 czerwca 1999 r.).  Należy zauważyć, że zamknięcie placówek oświatowych i opiekuńczych, co właśnie następuje, jest i będzie szczególnie trudne dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami, dla których zapewnienie na ten czas odpowiedniej opieki ich dzieciom poza placówkami będzie ogromnym wyzwaniem. Mając na względzie dobro i bezpieczeństwo tej szczególnej grupy dzieci, domagamy się rozszerzenia grupy rodziców i opiekunów, którym przysługiwałby dodatkowy zasiłek opiekuńczy o rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami przebywających w placówkach, bez ograniczenia wieku do lat ośmiu.

Wskazujemy także na komunikat PFRON, w którym zaleca się zawieszenie zajęć w ramach Warsztatów Terapii Zajęciowej. Spodziewamy się, że wkrótce podobne zalecenia czy też nakazy skierowane będą do innego typu placówek i ośrodków wsparcia i rehabilitacji. Rozumiemy i w pełni podzielamy troskę o zapobieganie rozprzestrzenianiu się koronawirusa, zwłaszcza w grupach podwyższonego ryzyka. Zwracamy jednak uwagę na dramatyczną sytuację rodziców i opiekunów, którzy z dnia na dzień staną wobec konieczności sprawowania całodobowej opieki nad dorosłym dzieckiem z niepełnosprawnością, często kosztem rezygnacji z pracy i utraty źródła dochodów. Należy bezzwłocznie podjąć działania, które zapewnią takim rodzinom bezpieczeństwo i konieczne wsparcie. Prawo do dodatkowego zasiłku opiekuńczego powinni mieć także rodzice i opiekunowie dorosłych dzieci z niepełnosprawnościami.

Ponadto należy uregulować kwestie kwarantanny i hospitalizacji osób z niepełnosprawnościami lub/i ich rodziców i opiekunów. Dotyczy to szczególnie osób starszych oraz wymagających intensywnego wsparcia i specjalistycznej opieki.

W naszych interwencjach wielokrotnie zwracaliśmy uwagę na konieczność zapewnienia opieki osobie z niepełnosprawnością, której (często jedyny) rodzic/opiekun musiał nagle pilnie poddać się hospitalizacji. Bez wątpienia sytuacja nadzwyczajna związana z rozprzestrzenianiem się koronawirusa, szczególnie trudna dla tej grupy osób, wymaga wprowadzenia stosownych zapisów prawnych i procedur, zabezpieczających ich potrzeby. Należy zapewnić dostęp do wsparcia w zakresie całodobowego zabezpieczenia tzw. „zależnych” osób z niepełnosprawnościami, których opiekunowie są hospitalizowani. Rekomendujemy wyznaczenie stałych punktów dyżurujących zabezpieczenia bytowego dla osób z niepełnosprawnościami wymagających intensywnego wsparcia oraz wskazanie punktu informacji dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, dostępnego także dla osób z dysfunkcją słuchu. Rekomendujemy uruchomienie infolinii dla osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin i opiekunów. Rekomendujemy opracowanie instrukcji dla lekarzy i ratowników medycznych dotyczących postępowania z pacjentami z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Rekomendujemy także stworzenie listy instytucji i osób (stowarzyszeń, fundacji, wolontariuszy) udzielających wsparcia w sytuacji epidemii i innych sytuacjach kryzysowych oraz opublikowanie tej listy publicznie na stronach internetowych Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i innych właściwych instytucji.

Podjęcie rekomendowanych działań w trybie pilnym i wprowadzenie stosownych zmian do ustawy o szczególnych rozwiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych pozwoli skuteczniej zabezpieczyć potrzeby osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin i opiekunów w sytuacjach kryzysowych i zapewnić im najlepsze możliwe wsparcie w tym trudnym okresie.

Z poważaniem
w imieniu członków i sympatyków inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”

Małgorzata Wokacz-Zaborowska, Sylwia Mądra, Anna Duniewicz, Paweł Kubicki, Katarzyna Bekasiak, Bożena Chrostowska, Joanna Ławicka, Agnieszka Kossowska, Aleksandra Drozd, Małgorzata Leśnik, Dorota Próchniewicz, Agnieszka Warszawa, Agnieszka Kuligowska-Jaworek, Iwona Kapturzak, Anna Janiak i inni

Akcje / Relacje

Fotorelacja: Przekazanie 100 tys. podpisów pod petycją „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach”

2 kwietnia 2019 roku, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, przekazaliśmy w ministerstwie rodziny petycję o środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem (typ D) i dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną (typ E), podpisaną przez około 100 tysięcy osób. Petycję „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” oraz listę podpisów przyjął od nas wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej Marcin Zieleniecki. Podpisy wręczył ministrowi trzynastoletni samorzecznik w spektrum autyzmu Jan Gawroński wraz z grupą dorosłych z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi i ich rodziców.

W trakcie spotkania, na które została zaproszona nasza pięcioosobowa delegacja, minister Zieleniecki potwierdził, że do 6 kwietnia trwają konsultacje społeczne nad nowym projektem rozporządzenia o środowiskowych domach samopomocy, w trakcie których swoje uwagi może zgłosić każda zainteresowana osoba i organizacja. Zapowiedział też, że samo rozporządzenie zostanie opublikowane na początku czerwca br., po zapoznaniu się ze wszystkimi rekomendacjami. Do tego czasu mają się także odbyć konsultacje z samorządami.

Liczymy, że ministerstwo poważnie potraktuje uwagi zgłoszone przez naszą inicjatywę, pisane z myślą o jak najlepszym zabezpieczeniu potrzeb osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi, dla których powstała ta kampania. Chcemy niewielkich, przyjaznych domów, odrębnych dla osób z autyzmem i dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, ze standardami wsparcia dopasowanymi do ich szczególnych i odmiennych potrzeb (1:1 lub 1:2). Chcemy, żeby osobom z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi nie odmawiano już przyjęcia do środowiskowych domów samopomocy i żeby ich z tych placówek nie usuwano. Chcemy też dotrzymania obietnic utworzenia centrów opiekuńczo-mieszkalnych, dodatkowej formy wsparcia.

Wszystkie złożone przez nas w marcu uwagi dostępne są na stronie: https://chcemycalegozycia.pl/uwagi-do-projektu-rozporzadzenia-o-srodowiskowych-domach-samopomocy-marzec-2019/

Fot. Michał Awin (Raw Atelier). Najpiękniej.

Stanowiska

Uwagi do nowego projektu rozporządzenia o środowiskowych domach samopomocy (marzec 2019)

16 marca 2019 r.

Uwagi do projektu rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy
– kluczowe rekomendacje inicjatywy „Chcemy całego życia!” wraz z uzasadnieniem

Zgłaszamy konieczność tworzenia odrębnych małych specjalistycznych placówek dedykowanych odrębnie dla osób z autyzmem oraz odrębnie dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, które zapewnią obu tym grupom fachowe wsparcie dostosowane do ich odmiennych potrzeb i zarazem indywidualnych potrzeb każdego z uczestników. Konieczność tworzenia odrębnych placówek wynika też z dotychczasowych doświadczeń nieprzyjmowania lub usuwania osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi z łączonych ośrodków. Przy czym osoby z autyzmem ze względu na tzw. trudne zachowania szczególnie narażone są na ostracyzm i wykluczanie ich z placówek. W postulowanych przez nas domach D dla osób z autyzmem i domach E dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi należy zapewnić należyte standardy świadczonych usług (w szczególności zmniejszenie liczby uczestników, zapewnienie transportu i wspomnianego zindywidualizowanego wsparcia oraz odpowiednie finansowanie placówek).

Naszym zdaniem przedłożony do konsultacji projekt nie wnosi praktycznie żadnej zmiany do obowiązującego stanu prawnego. Proponuje bowiem nowy typ domu, który niczym nie różni się od domów typu B lub C. Obecnie możliwe jest utworzenie domu typu B dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, kadrą w wymiarze 1 osoby na 3 uczestników, jeśli są to osoby z niepełnosprawnością sprzężoną oraz odpowiednio domów typu C dla osób z zaburzeniami psychicznymi i analogiczną kadrą w przypadku, gdy uczestnikami będą osoby z autyzmem. Zatem proponowana zmiana sprowadza się jedynie do nazwania placówki literą B lub D, bądź C lub D. Standard zatrudnienia dla wspomnianych osób wynika już z obowiązujących przepisów. 

Spektrum autyzmu jak i niepełnosprawności sprzężonych jest szerokie. Obecny system orzekania nie pozwala na rzetelne wyodrębnienie spośród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i wskazaniem o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji osób szczególnie niesamodzielnych, które wymagają bezwzględnie wsparcia 1:1 przez 24 godziny na dobę.

Według danych SIO za rok 2017 w systemie edukacji specjalnej uczniów z niepełnosprawnościami sprzężonymi było 20761, uczniów z głęboką niepełnosprawnością intelektualną – 13807, zaś z autyzmem i zespołem Aspergera – 3444. Edukację specjalną kończy każdego roku nie więcej niż 1500 uczniów ze wspomnianymi niepełnosprawnościami w całej Polsce i ciągle tylko niewielki odsetek z tej grupy (ok. 15 – 20 %) ma na tyle poważne niepełnosprawności i trudności w funkcjonowaniu, że wymaga małych, specjalistycznych placówek z indywidualnym wsparciem. [https://cie.men.gov.pl/sio-strona-glowna/dane-statystyczne/niepelnosprawnosci-dane-statystyczne/]. Tymczasem wg. ostatnich danych MRPiPS za 2015 r. w ŚDS-ach w Polsce przebywało 28059 osób i planowano w kolejnym roku uruchomić 443 kolejne miejsca [https://www.gov.pl/web/rodzina/srodowiskowe-domy-samopomocy-informator]. Wiele osób korzysta też z placówek dziennych prowadzonych w trybie konkursowym ze środków samorządowych lub ze środków PFRON.

Zatem wspomniana grupa osób wymagających wsparcia 1:1 nie jest szczególnie liczna w stosunku do pozostałej liczby beneficjentów. Jednak sytuacja rodzin, pod opieką których są te osoby, jest wyjątkowo dramatyczna i wymaga natychmiastowego wprowadzenia rozwiązań systemowych. To w interesie osób wymagających szczególnego wsparcia składana była petycja do Sejmowej Komisji ds. Petycji; im też dedykowana jest petycja „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” oraz projekty zmian składane na ręce Pani Minister.

W ramach konsultacji projektu zmiany rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy zgodnie też z wcześniejszymi propozycjami, złożonymi przez nas stronie rządowej w trybie konsultacji w dniu 13 sierpnia 2018 r. proponujemy następujące zmiany:

w § 3 ust. 1 w pkt 3 dodaje się „lub neurologicznych”, kropkę zastępuje się średnikiem i dodaje się pkt 4 i 5 w brzmieniu:

        „4) typ D – dla osób ze spektrum autyzmu z orzeczeniem o niepełnosprawności w  stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia, które na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia uzyskały nie więcej niż 79 pkt.

         5) typ E – dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną wraz z niepełnosprawnością  intelektualną w stopniu co najmniej umiarkowanym z orzeczeniem o  niepełnosprawności w stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia, które na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia uzyskały nie więcej niż 79 pkt.”.

           w § 5:
a) w ust. 1 na końcu zdania po wyrazach „ust. 2” dodaje się wyrazy „i 3”,

b) dodaje się ust. 3 w brzmieniu:
            „3. W domu typu D liczba miejsc nie może być mniejsza niż 5 i większa niż 10. W domu typu E, liczba miejsc nie może być mniejsza niż 7 i większa niż 10.

W szczególnie uzasadnionych przypadkach wojewoda może wyrazić zgodę na utworzenie domu typu D i E w istniejących w dniu wejścia w życie rozporządzenia placówkach dziennego pobytu, obejmujących opieką nie więcej niż 20 uczestników wymagających szczególnego wsparcia określonego w kwestionariuszu kwalifikacyjnym, o którym mowa w art. 3 ust. 1 pkt 4 i 5. Placówki te muszą spełniać standardy lokalowe i dotyczące wsparcia.”

Jesteśmy zdania, że dla osób z autyzmem i dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi  wymagających szczególnie intensywnego wsparcia trzeba wyodrębnić oddzielne domy ze względu na odmienne, a jednocześnie bardzo znaczące potrzeby w tym zakresie. Osoby z autyzmem wymagają szczególnej uwagi i odpowiednich umiejętności terapeutów w zakresie zapobiegania tzw. zachowaniom trudnym. Osoby te na skutek stresu, przebywania w większej grupie, nadmiaru bodźców, nadwrażliwości sensorycznej, nieumiejętnego podejścia terapeutów, czy trudności z radzeniem sobie z emocjami przejawiają zachowania dla większości osób (również innych uczestników z niepełnosprawnościami lub terapeutów) stanowiące barierę nie do zaakceptowania: bicie, kopanie, gryzienie, szczypanie, ściskanie, natrętne dotykanie, wąchanie innych osób, samookaleczanie się, uderzanie głową o ścianę, bicie siebie rękoma, niszczenie przedmiotów, plucie, zachowania ucieczkowe, obnażanie się i zanieczyszczanie się w miejscach publicznych, nieustające bieganie nawet w pomieszczeniu zamkniętym, podskoki, fobie, natręctwa, niekończące się krzyki. Łatwiej jest zaakceptować np. potrzebę udzielenia pomocy w toalecie osobie niesprawnej ruchowo niż nagłe załatwianie potrzeb fizjologicznych w miejscu publicznym u sprawnej ruchowo osoby z autyzmem. Nawet jeśli niektóre z nich znajdują miejsce w placówce z większą dotacją na takiego uczestnika, ich pobyt w placówce jest limitowany co do czasu i rodzajów aktywności, w których mogą uczestniczyć (np. z powodu nieobecności konkretnej osoby, która zwykle zajmuje się danym podopiecznym, z powodu uroczystości w placówce, której liczba uczestników może działać pobudzająco na osobę i zarazem zakłócać przebieg uroczystości; podobnie rzecz ma się ze wszystkimi aktywnościami na zewnątrz placówki).

Powinny także powstawać odrębne małe placówki dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Osoby te również często mają problemy sensoryczne i wymagają szczególnego wsparcia ze względu na charakter sprzężeń, złożoność swoich niepełnosprawności, ilość czynności pielęgnacyjnych, higienicznych, procedur medycznych, konieczność pomocy w każdej czynności z uwagi na głęboką niesamodzielność, ogólnie bardzo niski poziom funkcjonowania psychofizycznego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Podobnie jak osoby z autyzmem, osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi często nie są przyjmowane do istniejących placówek liczących po 30-40 osób, bądź się w nich nie odnajdują ze względu na brak wsparcia asystentów wspomagających i po krótkim czasie są z nich usuwane. Nagromadzenie problemów u osób z zaburzeniami jest tak duże, że konieczne jest rozpoczynanie działalności z mniejszą liczbą uczestników.

Ponieważ obowiązujące obecnie wsparcie 1:3 jest znacząco niewystarczające, gdy mowa o osobach niesamodzielnych potrzebujących intensywnego całodobowego wsparcia, proponujemy następującą zmianę w § 12:

wykreśla się w ust. 1 pkt 1a

w ust. 1 pkt 2 kropkę zastępuję się średnikiem i dodaje się pkt 3 w brzmieniu:

„3) nie więcej niż dwóch uczestników w domu typu D i E.  Przy czym osoby, które uzyskały w kwestionariuszu nie więcej niż 39 pkt wymagają wsparcia 1:1, osoby, które uzyskały 40-79 pkt wymagają wsparcia 1:2”

oraz

pkt. 4 w brzmieniu:

„W przypadku uczestników z niepełnosprawnościami sprzężonymi lub spektrum autyzmu, będących uczestnikami domów typu A, B i C, wskaźnik zatrudnienia pracowników zespołu wspierająco-aktywizującego wynosi adekwatnie jak w ust. 1 pkt 3 niniejszego paragrafu.”

Jak wspomniano, spektrum autyzmu jak i niepełnosprawności sprzężonych jest szerokie, a obecny system orzekania nie pozwala na rzetelne wyodrębnienie spośród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i wskazaniem o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji osób szczególnie niesamodzielnych, które wymagają bezwzględnie wsparcia 1:1 przez 24 godziny na dobę. Orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności ze wspomnianymi wskazaniami otrzymać mogą obecnie również osoby wymagające stałej, lecz nie całodobowej, zindywidualizowanej pomocy lub opieki. Dlatego proponujemy, aby skierowaniu do ŚDS-ów typu D i E towarzyszyła ocena stopnia samodzielności przeprowadzana na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego, pozwalająca udzielać intensywnego wsparcia osobom najbardziej tego potrzebującym. Oceny takiej powinien dokonywać zespół interdyscyplinarny złożony co najmniej z 1 ze specjalistów z dziedziny psychiatrii, neurologii, psychologii lub pedagogiki specjalnej mających doświadczenie w pracy m.in. z osobami ze spektrum autyzmu niezależnego od ośrodka pomocy społecznej i placówki, 1 przedstawiciela środowiskowego domu samopomocy przy udziale opiekuna osoby kwalifikowanej do placówki oraz 1 pracownika socjalnego. Ocena funkcjonalna na podstawie kwestionariusza powinna dotyczyć osób kierowanych do wszystkich typów środowiskowych domów samopomocy z wyjątkiem typu A i C.     

W § 7 ust. 1:

– zastępuje się słowo „lub” po słowie „psychiatrę” przecinkiem, po słowie „neurologa” dodaje się „lub opinii psychologa”, po słowie „psychicznych” dodaje się „kierowanych do domów typu A lub C

– dodaje się ust.1a w brzmieniu:

„Po wpłynięciu wniosku ośrodek pomocy społecznej uruchamia procedurę kwalifikacyjną do ośrodków typu D i E na podstawie kwestionariusza. Kwestionariusz kwalifikacyjny wypełnia zespół w składzie: specjalista spoza ośrodka pomocy społecznej i środowiskowego domu samopomocy taki jak psychiatra lub neurolog lub psycholog lub pedagog specjalny, przedstawiciel środowiskowego domu samopomocy przy udziale opiekuna wnioskodawcy oraz pracownik socjalny ośrodka pomocy społecznej.”

W związku z bardzo słabym „nasyceniem” środowiskowymi domami samopomocy proponujemy zmianę brzmienia § 7 ust. 4, która przyczyni się do wypełniania „białych plam” na mapie Polski, gdy idzie o funkcjonowanie środowiskowych domów samopomocy:

„4. Jeżeli gmina lub powiat właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby nie prowadzą ani nie zlecają prowadzenia domu, a wniosek taki do któregoś ze środowiskowego domu samopomocy typu

  1. A, B lub C zgłosi odpowiednio co najmniej 15 osób w gminie
  2. D zgłosi co najmniej 5 osób w powiecie
  3. E zgłosi co najmniej 7 osób w powiecie,

gmina lub powiat ma obowiązek utworzyć lub zlecić prowadzenie odpowiedniego typu domu. Dopiero gdy liczba zainteresowanych jest mniejsza, wówczas osoba może być skierowana do domu prowadzonego przez inną gminę lub inny powiat, któremu odpowiedni organ jednostki samorządu terytorialnego właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby ubiegającej się o skierowanie do domu powierzył, w drodze porozumienia, realizację zadania publicznego. Skierowanie do domu prowadzonego przez inną gminę lub inny powiat niż gmina lub powiat właściwe ze względu na jej miejsce zamieszkania wymaga zawarcia porozumienia pomiędzy właściwymi jednostkami samorządu terytorialnego. Przepis ust. 3 w części dotyczącej przekazania dokumentów stosuje się odpowiednio.”

Ze względu na brak wiedzy na temat skali potrzeb i konieczności ich monitorowania proponujemy zapis:

W §7 ust. 5 dodaje się na końcu zdanie:

„Starosta zobowiązany jest prowadzić odrębny rejestr wniosków o przyjęcie  oraz wydanych decyzji o skierowaniu do ŚDS”

W § 7 ust. 6:

słowo „dokonania” zastępuje się słowem „opracowania”, dalej wykreśla się „oceny możliwości i zaproponowania osobie”, po słowie realizacji dodaje się „i zaproponowanie go uczestnikowi lub jego opiekunowi.”

W § 7 w ust. 7: wykreśla się „dokonaniu oceny, o której mowa w ust 6, oraz”

Proponujemy zmianę brzmienia § 7 pkt. 8:

         „Skierowanie do domu może zostać przedłużone na czas nieokreślony w przypadku braku możliwości skierowania osoby do warsztatów terapii zajęciowej albo braku możliwości zatrudnienia, w tym w warunkach pracy chronionej na przystosowanym stanowisku pracy.”

Uwzględniając potrzeby osób z niepełnosprawnością sprzężoną i autyzmem, proponujemy:

§ 18 pkt 5 c) w brzmieniu:

 „c) pokój do indywidualnego poradnictwa psychologicznego, socjalnego, pedagogicznego, logopedycznego, pełniący ponadto funkcję pokoju wyciszenia, przy czym w domach, w których uczestnikami są osoby ze spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością sprzężoną w liczbie przekraczającej 3 osoby, pokój wyciszeń stanowi odrębne pomieszczenie.”

Jednocześnie podtrzymujemy postulaty dotyczące konieczności finansowania specjalistycznego dowozu oraz zwiększenia finansowania na 1 uczestnika w domach typu D i E. Zwiększenie zadań i form wsparcia w projekcie rozporządzenia nie będzie realizowane w praktyce, jeśli ŚDSy nie otrzymają z tego tytułu realnego wsparcia. Możliwość zwiększenia dofinansowania o kwotę 30% dotacji nie rozwiązuje problemu. Wobec tego podtrzymujemy propozycje zmian w ustawie o pomocy społecznej:

„W ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej wprowadza się następujące zmiany:

1)  w art. 17 ust. 1 dodaje się pkt 11 w brzmieniu:

„organizowanie bezpłatnego transportu i zapewnienie opieki w czasie przewozu do środowiskowych domów samopomocy, o których mowa w § 3 ust. 1 pkt 4 i 5 rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 roku w sprawie środowiskowych domów samopomocy.

2) w art. 51c ust. 3 dodaje się pkt 1a w brzmieniu:

„dla środowiskowych domów samopomocy typu D i E w wysokości nie niższej niż

700%  kryterium dochodowego, o którym mowa w art. 8 ust. 1 pkt 1.”

Wskazane kryterium stanowi kwotę 4438 zł, zbliżoną do kwoty subwencji oświatowej, ale nawet ta kwota może okazać się niewystarczająca w przypadku wielu tzw. niskofunkcjonujących osób z autyzmem w trakcie regresów, osób niewerbalnych, z trudnymi zachowaniami, z epilepsją i innymi neurologicznymi problemami, po długotrwałym pobycie w zakładach psychiatrycznych, niekontrolujących swoich zachowań, nierozpoznających zagrożeń, osób wymagających pomocy innych osób przy wszystkich czynnościach higienicznych, pielęgnacyjnych, odżywianiu.

Wreszcie uważamy, że należy umożliwić jednostkom samorządu terytorialnego współfinansowanie ŚDS-ów ponad standard gwarantowany przez budżet państwa i realizowany przez jst w ramach zadań zleconych. Dlatego proponujemy w ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej zmianę odpowiednio art. 18 ust. 2 i art. 20 ust. 2:

Art. 18 ust. 2 przyjmuje brzmienie:

„2. Środki na realizację i obsługę zadań, o których mowa w ust. 1, zapewnia budżet państwa. Gmina może finansować zadania zlecone z zakresu administracji rządowej w zakresie wykraczającym poza zakres gwarantowany przez budżet państwa.”

Art. 20 ust. 2 przyjmuje brzmienie:

„2. Środki na realizację i obsługę zadań, o których mowa w ust. 1, zapewnia budżet państwa. Powiat może finansować zadania zlecone z zakresu administracji rządowej w zakresie wykraczającym poza zakres gwarantowany przez budżet państwa.”

Relacje

Byli z nami na pikniku

„Chcemy całego życia!” Mnie się bardzo to hasło podoba. Uważam, że to jest Wasze bardzo ważne, podstawowe prawo, żeby się domagać, żeby walczyć, żeby upominać się o to pełne życie. O pełnię życia, którą każdy z Was sam sobie definiuje…

— Pani Profesor Ewa Jarosz – Kandydatka na Rzecznika Praw Dziecka 2018-2023. Dziękujemy, że była i jest Pani z nami!

W Gliwicach był również z nami Pan Profesor Sławomir Tkacz, reprezentujący Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich w Katowicach. Panie Profesorze, bardzo dziękujemy za wsparcie i zapewnienie, że osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny zawsze mogą na Państwa liczyć. Dziękujemy też za ważne słowa o naszych prawach, również w kontekście wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz ostatniej genewskiej sesji Narodów Zjednoczonych. (Było nam bardzo miło gościć czworonożnego Gizmo, którego podobno polubiły nawet płochliwe alpaki i przepiórki 🙂

Zobacz fotorelację z gliwickiego pikniku