#mieszkaniedlaKornela: Mieszkanie chronione dla osób z niepełnosprawnościami – sprawa Kornela, Zuzanny i Mateusza z Łodzi

Duże placówki całodobowej opieki są miejscami szczególnie narażonymi na rozprzestrzenianie się koronawirusa i tam właśnie w całej Europie pandemia zbiera najtragiczniejsze żniwo. Zagrożenie pandemiczne to kolejny dowód na konieczność gruntownej przebudowy systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, który w Polsce w dużej mierze opiera się na przestarzałym modelu opieki instytucjonalnej. W krajach przestrzegających zapisy Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – której Polska jest stroną – stawia się na ideę niezależnego życia, wsparcie osób z niepełnosprawnościami w środowisku lokalnym i rozwój mieszkań wspomaganych.

Potrzeby i plany w zakresie tworzenia i rozwijania mieszkań chronionych, treningowych i wspomaganych zapisane są w Gminnym Programie Rewitalizacji Miasta Łodzi. W roku 2020 miało powstać 15 mieszkań chronionych i miały one być udostępniane w ramach zasobów mieszkaniowych Miasta. Pierwsze takie mieszkania już w Łodzi powstały, lecz od kilku miesięcy stoją puste. A przecież w dobie pandemii tym szybciej powinny być przyznawane osobom, dla których zostały zaprojektowane.

Tymczasem dwudziestotrzyletni Kornel O. z autyzmem i z niepełnosprawnościa intelektualną, który nie ma rodziny, oraz dwójka innych wychowanków Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 3 w Łodzi: Zuzanna P. (22) i Mateusz F. (22) z niepełnosprawnościa intelektualną, podopieczni Domu Dziecka nr 2, po zakończeniu edukacji mają trafić do DPS-u. Dla Pana Kornela ten termin przypada 26 czerwca 2020 r.

Wychowankom i ich wychowawcom z SOSW „Jordanówka”, którzy wspólnie walczą o mieszkanie chronione wspierane, pomagają inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”, przedstawiciele organizacji pozarządowych (Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, Instytut Niezależnego Życia, Fundacja Autism Team, Fundacja „Pomerdało mi się” i in.), KDO ds. Wdrażania Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych i społecznicy, wśród nich młodzi samorzecznicy w spektrum autyzmu z łódzkiego Klubu Świadomej Młodzieży, którzy prowadzą akcję #mieszkaniedlaKornela. „Sprawę Kornela” wspierają też Pełnomocniczka Prezydenta Miasta Łodzi ds. Równego Traktowania Pani Agnieszka Łuczak i Rzecznik Osób Niepełnosprawnych w Łodzi Pani Katarzyna Tręda-Pisera.

6 maja wychowawcy trójki ww. podopiecznych ze Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie i Ruchowo „SUCURS”, SOSW „Jordanówka” i Domu Dziecka nr 2 w Łodzi oraz opiekunka prawna Pana Kornela i przedstawiciele Stowarzyszenia na rzecz osób niepełnosprawnych i zagrożonych wykluczeniem społecznym „Kolomotywa” skierowali do Prezydent Miasta Łodzi Hanny Zdanowskiej pismo z wnioskiem o wydanie decyzji dotyczącej mieszkania wspomaganego wspieranego bądź chronionego wspieranego dla Kornela O., Zuzanny P. i Mateusza F. 8 maja podobne pismo wystosowała do Prezydent Łodzi inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!” Zwracamy się w nim do Pani Prezydent o wydanie na podstawie art. 53 Ustawy o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004 r. w trybie nadzwyczajnym decyzji o przyznaniu Panu Kornelowi, Pani Zuzannie  i Panu Mateuszowi mieszkania wspomaganego wspieranego bądź chronionego wspieranego z zasobów Miasta, udostępnienie im tego mieszkania nie później niż do 15 czerwca br. i sfinansowanie przez Miasto kosztów czynszu i mediów.

Na początku 2020 roku zostało oddane pierwsze mieszkanie chronione dla osób z niepełnosprawnością intelektualną przy ul. Gdańskiej, które w pełni odpowiada potrzebom Pana Kornela, Pani Zuzanny i Pana Mateusza. Wychowawcy wnioskują o udostępnienie ich podopiecznym tego lub podobnego mieszkania, a strona społeczna ten wniosek popiera.

Wychowawcy zaplanowali pracę asystentów i zobowiązują się pełnić w mieszkaniu całodobowe dyżury, ponieważ osobom z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym musi być zapewnione wsparcie. Ich wychowankowie będą kontynuowali naukę w szkole i uczestniczyli w zajęciach prowadzonych przez specjalistyczne ośrodki, WTZ czy świetlice.

Miesięczny koszt utrzymania w DPS określony w decyzji Pana Kornela to około 4000 zł. Koszt utrzymania w mieszkaniu wspomaganym wspieranym/ chronionym wspieranym jest zbliżony, a nawet niższy, zaś standard życia i korzyści psychologiczne dla mieszkańców są nieporównywalnie wyższe.

Jako osoba z autyzmem, Pan Kornel bardzo ciężko znosi zmiany. Konsekwencją umieszczenia go w Domu Pomocy Społecznej lub placówce prowadzonej przez nieznane mu osoby byłby regres i utrata umiejętności, na które nauczyciele i terapeuci pracowali latami.

W czasie pandemii zawieszone są zajęcia w szkołach. W ośrodku „Jordanówka” przy ul. Tkackiej pozostał tylko Pan Kornel. Nauczyciele i wychowawcy pełnią dyżury w dużym ośrodku, który wspiera jednego podopiecznego. Tymczasem w zasobach miasta są lokale przeznaczone na mieszkania chronione i muszą być udostępniane osobom, dla których powstają.

Umieszczenie tak młodych osób w Domu Pomocy Społecznej byłoby naruszeniem ich prawa do podmiotowego traktowania, samostanowienia i życia nieograniczonego ramami opieki instytucjonalnej. W czasie pandemii skierowanie ich do DPS-u może przynieść tragiczne skutki. Jako strona społeczna popieramy wniosek wychowawców, opiekuna prawnego Pana Kornela oraz wychowawczyni Pani Zuzanny oraz Pana Mateusza o wydanie w trybie nadzwyczajnym, uzasadnionym zagrożeniem pandemicznym, decyzji o przyznaniu im mieszkania wspomaganego wspieranego bądź chronionego wspieranego z zasobów Miasta. Jednocześnie apelujemy do Pani Prezydent o wspieranie powstawania mieszkań chronionych/wspomaganych w Łodzi, których w mieście jest wciąż zbyt mało w stosunku do potrzeb i o monitorowanie przekazywania tych mieszkań bez zbędnej zwłoki osobom, dla których są tworzone. 

„Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” – podsumowanie kampanii

To miała być inna kampania społeczna. Pandemia koronawirusa skreśliła z naszego kalendarza wszystkie imprezy masowe, zgromadzenie przed Ministerstwem Rodziny, warsztaty, konferencje, spotkania, na które czekaliśmy. Zamknięci w domach postanowiliśmy więc upomnieć się o prawa osób w spektrum autyzmu inaczej. Zaprosiliśmy Was do opowiedzenia Waszych historii, podzielenia się doświadczeniami osób w spektrum i ich rodzin – ale tak wielkiego odzewu się nie spodziewaliśmy.

Tych historii miało być dziesięć, piętnaście, góra dwadzieścia. Opublikowaliśmy ich aż czterdzieści cztery! (nie licząc tych, które ukazały się w udostępnianych przez nas wywiadach i artykułach). Razem z Wami czekaliśmy na każdą kolejną opowieść, zasłuchani w to, co mamy sobie do powiedzenia, co chcemy głośno wykrzyczeć albo wyszeptać. Te historie tak nas poruszyły, bo w każdej z nich można odnaleźć swoje własne doświadczenia.

„Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” – hasło kampanii powstało spontanicznie, w kilka sekund, bo ten postulat nosimy w sobie od dawna i tego właśnie najbardziej chcemy dla siebie i naszych bliskich. Przemoc wobec osób w spektrum i ich rodzin przybiera różne formy, powodując traumy, które często odczuwa się przez całe życie. A dorosłość bez lęku to wciąż dla wielu osób w spektrum i ich bliskich nieosiągalne marzenie. Najczęstsze pytanie, które codziennie zadają sobie rodzice osób neuronietypowych to „co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?”

Historie pisały zwykle mamy, choć była też opowieść siostry, brata i ojca. Były emocjonalne, poruszające i bardzo prawdziwe. Swoimi słowami, rysunkiem, filmem – tak jak chcieli i czuli – opowiedzieli o sobie samorzecznicy. Dużo się od nich dowiedzieliśmy, dużo nam wyjaśnili, dużo nas nauczyli. Młodzi z Klubu Świadomej Młodzieży przysłali nam też swoje postulaty na dobre, bezpieczne życie, które razem wysłaliśmy w świat.

Pisaliście o przemocy – w domu, w szkole, w terapii. O niezrozumieniu, odrzuceniu, presji poddawania osób spektrum i ich rodzin ciągłej, krzywdzącej ocenie. O słowach, które bolą. O braku perspektyw dla dorosłych z autyzmem z małych miejscowości, a czasem też dużych miast. O lęku o ich przyszłość. Poetycko o prozie życia w czasie zarazy. Jak bardzo Wam doskwiera zamknięcie w czterech ścianach, także przed i – jak się obawiacie – pewnie jeszcze długo po pandemii. Jak może dobić zdalna edukacja albo ciągły krzyk dorosłego dziecka.

Akceptacja i zrozumienie – na to można było liczyć. Można było bezpiecznie powiedzieć, że się nie daje rady, bez narażania na komentarz o „dysfunkcyjnym rodzicu”. Jak dowodzą Wasze historie, zrozumienie i akceptacja potrafią zdziałać cuda. To też dobry sposób na przetrwanie, gdy życie daje w kość.

Były historie smutne, tragiczne, były też pozytywne: o wielkich pasjach osób w spektrum, braniu się z życiem za bary, braniu spraw w swoje ręce, gdy zawodzi system. Jak nie dać się pokonać i zawalczyć o całe życie dziecka, i – co nie mniej ważne – o swoje całe życie.

Wyszliśmy z cienia. Pokazaliśmy, że jest nas dużo, że mamy konkretne potrzeby i oczekiwania. Że nasze prawa muszą być respektowane i nie można ich lekceważyć.

Z czym zostaniemy? Na pewno z poczuciem wspólnoty i wsparcia. Z większym gronem bliskich znajomych, którzy rozumieją naszą sytuację, bo sami mają podobne doświadczenia. Z odrobioną lekcją empatii. Ze świadomością, że autyzm ma wiele odcieni.

Z poczuciem siły, jaką dajemy sobie nawzajem, która bardzo się nam przyda w walce o dzieciństwo bez przemocy i o przyszłość bez lęku dla osób w spektrum autyzmu, wszystkich osób z niepełnosprawnościami, i ich rodzin. Przed nami jeszcze niejedna kampania, bo system wsparcia nie działa, jak powinien.

Potrzebujemy zindywidualizowanego wsparcia w lokalnym środowisku, małych, przyjaznych, odpowiednio dofinansowanych środowiskowych domów samopomocy, mieszkań wspomaganych, asystencji osobistej, możliwości realizowania naszego potencjału. Prawdziwej edukacji włączającej, terapii, która rozwija, a mnie traumatyzuje, mądrego wsparcia zamiast szpitalnych pasów, wczesnej i rzetelnej diagnozy, lekarzy zamiast szarlatanów. Bezpiecznej przyszłości, swojej i bliskich. Podmiotowości, współdecydowania o sprawach, które nas dotyczą. (…)

Spraw do załatwienia jest bardzo wiele, ale razem łatwiej, raźniej i szybciej idzie się po całe życie.

Dziękujemy Wam za każdą historię, za piękny czas razem. Zostaliśmy w domach, ale nie jesteśmy sami.

Kolaż: Michał Awin

„Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” – 2.IV, Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Kampania społeczna inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!” oraz organizacji partnerskich w ramach obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (2 kwietnia)

 

Osoby w spektrum autyzmu, około jeden procent społeczeństwa, należą do grup najbardziej narażonych na dyskryminację, przemoc i wykluczenie. Dorosłym z autyzmem trzy razy częściej niż osobom neurotypowym grozi depresja; aż 40 procent z nich rozważało odebranie sobie życia, a 15 procent podjęło próbę samobójczą*. Powodem są często traumy z dzieciństwa – stres szkolny, przemoc rówieśnicza, przemocowe terapie, przekazywana w „sztafecie pokoleń” trauma więzi.

Fikcja edukacji włączającej, łamanie praw uczniów i uczennic z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, nierealizowanie zaleceń, brak dostosowań, nieprzygotowana pedagogicznie i mentalnie kadra nauczycielska – to, oprócz agresji ze strony rówieśników, najczęstsze problemy uczniów z autyzmem. Przymus terapeutyczny, siłowe eliminowanie tzw. zachowań trudnych, opresyjne wtłaczanie dzieci i nastolatków w obowiązujące „normy”, „łamanie” młodych ludzi zamiast zrozumienia i wsparcia – powodują silny stres, brak samoakceptacji, depresję. Traumy z okresu dzieciństwa, przeżywane przez całe życie, niosą za sobą ryzyko samobójstw, których z roku na rok przybywa.

Młodzi rzadko otrzymują w porę niezbędną pomoc. Na wizytę u psychologa czeka się miesiącami. Psychiatria dziecięca jest w Polsce w stanie zapaści. Brak profilaktyki, brak wczesnej, rzetelnej diagnozy. W przepełnionych, niedoinwestowanych szpitalach psychiatrycznych młodym pacjentom odbiera się godność, podmiotowość, szansę na poprawę kondycji psychicznej, na przyszłość bez lęku.

Dorośli z autyzmem pozbawieni systemowego wsparcia narażeni są na regres i społeczne wykluczenie. Po 24. roku życia wciąż wiele osób z największymi trudnościami w codziennym funkcjonowaniu trafia do systemowej próżni. Aktywizacja zawodowa nie działa, nawet w przypadku osób o dużym potencjale intelektualnym. Niezdiagnozowane w dzieciństwie kobiety w spektrum często padają ofiarą przemocy seksualnej i dyskryminacji krzyżowej – ze względu na płeć, neuronietypowość, czasem także odmienną tożsamość płciową.

Rodzice pozbawieni wsparcia i dostępu do wiarygodnych źródeł informacji często sięgają po pseudoterapie. Zarabia na nich coraz lepiej prosperujący biznes pseudomedyczny i cyniczni szarlatani, obiecujący cudowne „uleczenie” z autyzmu; cierpią okaleczani fizycznie i psychicznie ludzie.

W tym roku w kwietniu, miesiącu świadomości autyzmu, nie zorganizujemy – jak w latach ubiegłych – imprez masowych. Kampanię „Dzieciństwo bez przemocy, dorosłość bez lęku” poprowadzimy w Internecie. Na portalu inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!” będziemy publikować historie osób w spektrum autyzmu i ich bliskich. Opowiemy o ich życiowych doświadczeniach i zmaganiach, ale też o nadziejach, planach, marzeniach. Przez cały miesiąc wspólnie z samorzecznikami w spektrum autyzmu, organizacjami partnerskimi (Fundacją Autism Team, Fundacją „Pomerdało mi się”, Fundacją Lorem, Raw Atelier i in.), społeczniczkami i aktywistami z różnych stron Polski będziemy edukować, podnosić społeczną świadomość, burzyć bariery, łamać stereotypy, nagłaśniać problemy, z jakimi borykają się osoby w spektrum i, co ważne, proponować rozwiązania, pokazywać pozytywne wzorce.

Będziemy mówić o rzeczach trudnych, ale z nadzieją. Bo mimo wszystko wierzymy, że osoby z autyzmem mają w Polsce szansę na dzieciństwo bez przemocy i dorosłość bez lęku. Na całe, szczęśliwe życie.

 

*dane przedstawione przez psychiatrę dziecięcą Annę Pakalską podczas konferencji „Autyzm i tabu” w czerwcu 2018 roku

 

Interwencja w sprawie zabezpieczeń dla osób z niepełnosprawnościami i opiekunów w specustawie

Gdańsk, 12 marca 2020 roku

Pani Elżbieta Witek, Marszałek Sejmu RP
Pan prof. Tomasz Grodzki, Marszałek Senatu RP
Pan Mateusz Morawiecki, Prezes Rady Ministrów
Pani Marlena Maląg, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Pan prof. Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia
Pan Dariusz Piontkowski, Minister Edukacji Narodowej
Pan Jarosław Pinkas, Główny Inspektor Sanitarny
Pan dr Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich
Pan Mikołaj Pawlak, Rzecznik Praw Dziecka
Pan Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta
Pan Paweł Wdówik, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

 

Szanowni Państwo,

w imieniu inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”, zrzeszającej osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziców, opiekunów i przyjaciół, zwracamy się z prośbą o pilne wprowadzenie zmian w zapisach ustawy o szczególnych rozwiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych, w celu zapewnienia bezpieczeństwa i poszanowania praw osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodziców i opiekunów. Uważamy, że obowiązująca tzw. „specustawa” nie zabezpiecza w należytej mierze potrzeb tej grupy obywateli, mimo że jest to grupa podwyższonego ryzyka w kontekście rozprzestrzeniania się koronawirusa.

Zwracamy szczególną uwagę na fakt pominięcia w ww. ustawie bardzo istotnej kwestii dotyczącej wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnościami oraz ich rodziców i opiekunów. W ww. ustawie wskazano wyłącznie rodziców dzieci do lat ośmiu jako tych, którzy będą mogli skorzystać z dodatkowego zasiłku opiekuńczego w przypadku zamknięcia żłobka, przedszkola, czy szkoły ze względu na sytuację związaną z rozprzestrzenianiem się koronawirusa (na podstawie Art. 32 ust. 1 pkt. 1 ustawy o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa z dn. 25 czerwca 1999 r.).  Należy zauważyć, że zamknięcie placówek oświatowych i opiekuńczych, co właśnie następuje, jest i będzie szczególnie trudne dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami, dla których zapewnienie na ten czas odpowiedniej opieki ich dzieciom poza placówkami będzie ogromnym wyzwaniem. Mając na względzie dobro i bezpieczeństwo tej szczególnej grupy dzieci, domagamy się rozszerzenia grupy rodziców i opiekunów, którym przysługiwałby dodatkowy zasiłek opiekuńczy o rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami przebywających w placówkach, bez ograniczenia wieku do lat ośmiu.

Wskazujemy także na komunikat PFRON, w którym zaleca się zawieszenie zajęć w ramach Warsztatów Terapii Zajęciowej. Spodziewamy się, że wkrótce podobne zalecenia czy też nakazy skierowane będą do innego typu placówek i ośrodków wsparcia i rehabilitacji. Rozumiemy i w pełni podzielamy troskę o zapobieganie rozprzestrzenianiu się koronawirusa, zwłaszcza w grupach podwyższonego ryzyka. Zwracamy jednak uwagę na dramatyczną sytuację rodziców i opiekunów, którzy z dnia na dzień staną wobec konieczności sprawowania całodobowej opieki nad dorosłym dzieckiem z niepełnosprawnością, często kosztem rezygnacji z pracy i utraty źródła dochodów. Należy bezzwłocznie podjąć działania, które zapewnią takim rodzinom bezpieczeństwo i konieczne wsparcie. Prawo do dodatkowego zasiłku opiekuńczego powinni mieć także rodzice i opiekunowie dorosłych dzieci z niepełnosprawnościami.

Ponadto należy uregulować kwestie kwarantanny i hospitalizacji osób z niepełnosprawnościami lub/i ich rodziców i opiekunów. Dotyczy to szczególnie osób starszych oraz wymagających intensywnego wsparcia i specjalistycznej opieki.

W naszych interwencjach wielokrotnie zwracaliśmy uwagę na konieczność zapewnienia opieki osobie z niepełnosprawnością, której (często jedyny) rodzic/opiekun musiał nagle pilnie poddać się hospitalizacji. Bez wątpienia sytuacja nadzwyczajna związana z rozprzestrzenianiem się koronawirusa, szczególnie trudna dla tej grupy osób, wymaga wprowadzenia stosownych zapisów prawnych i procedur, zabezpieczających ich potrzeby. Należy zapewnić dostęp do wsparcia w zakresie całodobowego zabezpieczenia tzw. „zależnych” osób z niepełnosprawnościami, których opiekunowie są hospitalizowani. Rekomendujemy wyznaczenie stałych punktów dyżurujących zabezpieczenia bytowego dla osób z niepełnosprawnościami wymagających intensywnego wsparcia oraz wskazanie punktu informacji dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, dostępnego także dla osób z dysfunkcją słuchu. Rekomendujemy uruchomienie infolinii dla osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin i opiekunów. Rekomendujemy opracowanie instrukcji dla lekarzy i ratowników medycznych dotyczących postępowania z pacjentami z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Rekomendujemy także stworzenie listy instytucji i osób (stowarzyszeń, fundacji, wolontariuszy) udzielających wsparcia w sytuacji epidemii i innych sytuacjach kryzysowych oraz opublikowanie tej listy publicznie na stronach internetowych Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i innych właściwych instytucji.

Podjęcie rekomendowanych działań w trybie pilnym i wprowadzenie stosownych zmian do ustawy o szczególnych rozwiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych pozwoli skuteczniej zabezpieczyć potrzeby osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin i opiekunów w sytuacjach kryzysowych i zapewnić im najlepsze możliwe wsparcie w tym trudnym okresie.

Z poważaniem
w imieniu członków i sympatyków inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”

Małgorzata Wokacz-Zaborowska, Sylwia Mądra, Anna Duniewicz, Paweł Kubicki, Katarzyna Bekasiak, Bożena Chrostowska, Joanna Ławicka, Agnieszka Kossowska, Aleksandra Drozd, Małgorzata Leśnik, Dorota Próchniewicz, Agnieszka Warszawa, Agnieszka Kuligowska-Jaworek, Iwona Kapturzak, Anna Janiak i inni

Fotorelacja: Przekazanie 100 tys. podpisów pod petycją „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach”

2 kwietnia 2019 roku, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, przekazaliśmy w ministerstwie rodziny petycję o środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem (typ D) i dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną (typ E), podpisaną przez około 100 tysięcy osób. Petycję „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” oraz listę podpisów przyjął od nas wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej Marcin Zieleniecki. Podpisy wręczył ministrowi trzynastoletni samorzecznik w spektrum autyzmu Jan Gawroński wraz z grupą dorosłych z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi i ich rodziców.

W trakcie spotkania, na które została zaproszona nasza pięcioosobowa delegacja, minister Zieleniecki potwierdził, że do 6 kwietnia trwają konsultacje społeczne nad nowym projektem rozporządzenia o środowiskowych domach samopomocy, w trakcie których swoje uwagi może zgłosić każda zainteresowana osoba i organizacja. Zapowiedział też, że samo rozporządzenie zostanie opublikowane na początku czerwca br., po zapoznaniu się ze wszystkimi rekomendacjami. Do tego czasu mają się także odbyć konsultacje z samorządami.

Liczymy, że ministerstwo poważnie potraktuje uwagi zgłoszone przez naszą inicjatywę, pisane z myślą o jak najlepszym zabezpieczeniu potrzeb osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi, dla których powstała ta kampania. Chcemy niewielkich, przyjaznych domów, odrębnych dla osób z autyzmem i dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, ze standardami wsparcia dopasowanymi do ich szczególnych i odmiennych potrzeb (1:1 lub 1:2). Chcemy, żeby osobom z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi nie odmawiano już przyjęcia do środowiskowych domów samopomocy i żeby ich z tych placówek nie usuwano. Chcemy też dotrzymania obietnic utworzenia centrów opiekuńczo-mieszkalnych, dodatkowej formy wsparcia.

Wszystkie złożone przez nas w marcu uwagi dostępne są na stronie: https://chcemycalegozycia.pl/uwagi-do-projektu-rozporzadzenia-o-srodowiskowych-domach-samopomocy-marzec-2019/

Fot. Michał Awin (Raw Atelier). Najpiękniej.

Uwagi do nowego projektu rozporządzenia o środowiskowych domach samopomocy (marzec 2019)

16 marca 2019 r.

Uwagi do projektu rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy
– kluczowe rekomendacje inicjatywy „Chcemy całego życia!” wraz z uzasadnieniem

Zgłaszamy konieczność tworzenia odrębnych małych specjalistycznych placówek dedykowanych odrębnie dla osób z autyzmem oraz odrębnie dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi, które zapewnią obu tym grupom fachowe wsparcie dostosowane do ich odmiennych potrzeb i zarazem indywidualnych potrzeb każdego z uczestników. Konieczność tworzenia odrębnych placówek wynika też z dotychczasowych doświadczeń nieprzyjmowania lub usuwania osób z autyzmem i z niepełnosprawnościami sprzężonymi z łączonych ośrodków. Przy czym osoby z autyzmem ze względu na tzw. trudne zachowania szczególnie narażone są na ostracyzm i wykluczanie ich z placówek. W postulowanych przez nas domach D dla osób z autyzmem i domach E dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi należy zapewnić należyte standardy świadczonych usług (w szczególności zmniejszenie liczby uczestników, zapewnienie transportu i wspomnianego zindywidualizowanego wsparcia oraz odpowiednie finansowanie placówek).

Naszym zdaniem przedłożony do konsultacji projekt nie wnosi praktycznie żadnej zmiany do obowiązującego stanu prawnego. Proponuje bowiem nowy typ domu, który niczym nie różni się od domów typu B lub C. Obecnie możliwe jest utworzenie domu typu B dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, kadrą w wymiarze 1 osoby na 3 uczestników, jeśli są to osoby z niepełnosprawnością sprzężoną oraz odpowiednio domów typu C dla osób z zaburzeniami psychicznymi i analogiczną kadrą w przypadku, gdy uczestnikami będą osoby z autyzmem. Zatem proponowana zmiana sprowadza się jedynie do nazwania placówki literą B lub D, bądź C lub D. Standard zatrudnienia dla wspomnianych osób wynika już z obowiązujących przepisów. 

Spektrum autyzmu jak i niepełnosprawności sprzężonych jest szerokie. Obecny system orzekania nie pozwala na rzetelne wyodrębnienie spośród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i wskazaniem o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji osób szczególnie niesamodzielnych, które wymagają bezwzględnie wsparcia 1:1 przez 24 godziny na dobę.

Według danych SIO za rok 2017 w systemie edukacji specjalnej uczniów z niepełnosprawnościami sprzężonymi było 20761, uczniów z głęboką niepełnosprawnością intelektualną – 13807, zaś z autyzmem i zespołem Aspergera – 3444. Edukację specjalną kończy każdego roku nie więcej niż 1500 uczniów ze wspomnianymi niepełnosprawnościami w całej Polsce i ciągle tylko niewielki odsetek z tej grupy (ok. 15 – 20 %) ma na tyle poważne niepełnosprawności i trudności w funkcjonowaniu, że wymaga małych, specjalistycznych placówek z indywidualnym wsparciem. [https://cie.men.gov.pl/sio-strona-glowna/dane-statystyczne/niepelnosprawnosci-dane-statystyczne/]. Tymczasem wg. ostatnich danych MRPiPS za 2015 r. w ŚDS-ach w Polsce przebywało 28059 osób i planowano w kolejnym roku uruchomić 443 kolejne miejsca [https://www.gov.pl/web/rodzina/srodowiskowe-domy-samopomocy-informator]. Wiele osób korzysta też z placówek dziennych prowadzonych w trybie konkursowym ze środków samorządowych lub ze środków PFRON.

Zatem wspomniana grupa osób wymagających wsparcia 1:1 nie jest szczególnie liczna w stosunku do pozostałej liczby beneficjentów. Jednak sytuacja rodzin, pod opieką których są te osoby, jest wyjątkowo dramatyczna i wymaga natychmiastowego wprowadzenia rozwiązań systemowych. To w interesie osób wymagających szczególnego wsparcia składana była petycja do Sejmowej Komisji ds. Petycji; im też dedykowana jest petycja „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” oraz projekty zmian składane na ręce Pani Minister.

W ramach konsultacji projektu zmiany rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy zgodnie też z wcześniejszymi propozycjami, złożonymi przez nas stronie rządowej w trybie konsultacji w dniu 13 sierpnia 2018 r. proponujemy następujące zmiany:

w § 3 ust. 1 w pkt 3 dodaje się „lub neurologicznych”, kropkę zastępuje się średnikiem i dodaje się pkt 4 i 5 w brzmieniu:

        „4) typ D – dla osób ze spektrum autyzmu z orzeczeniem o niepełnosprawności w  stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia, które na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia uzyskały nie więcej niż 79 pkt.

         5) typ E – dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną wraz z niepełnosprawnością  intelektualną w stopniu co najmniej umiarkowanym z orzeczeniem o  niepełnosprawności w stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia, które na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia uzyskały nie więcej niż 79 pkt.”.

           w § 5:
a) w ust. 1 na końcu zdania po wyrazach „ust. 2” dodaje się wyrazy „i 3”,

b) dodaje się ust. 3 w brzmieniu:
            „3. W domu typu D liczba miejsc nie może być mniejsza niż 5 i większa niż 10. W domu typu E, liczba miejsc nie może być mniejsza niż 7 i większa niż 10.

W szczególnie uzasadnionych przypadkach wojewoda może wyrazić zgodę na utworzenie domu typu D i E w istniejących w dniu wejścia w życie rozporządzenia placówkach dziennego pobytu, obejmujących opieką nie więcej niż 20 uczestników wymagających szczególnego wsparcia określonego w kwestionariuszu kwalifikacyjnym, o którym mowa w art. 3 ust. 1 pkt 4 i 5. Placówki te muszą spełniać standardy lokalowe i dotyczące wsparcia.”

Jesteśmy zdania, że dla osób z autyzmem i dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi  wymagających szczególnie intensywnego wsparcia trzeba wyodrębnić oddzielne domy ze względu na odmienne, a jednocześnie bardzo znaczące potrzeby w tym zakresie. Osoby z autyzmem wymagają szczególnej uwagi i odpowiednich umiejętności terapeutów w zakresie zapobiegania tzw. zachowaniom trudnym. Osoby te na skutek stresu, przebywania w większej grupie, nadmiaru bodźców, nadwrażliwości sensorycznej, nieumiejętnego podejścia terapeutów, czy trudności z radzeniem sobie z emocjami przejawiają zachowania dla większości osób (również innych uczestników z niepełnosprawnościami lub terapeutów) stanowiące barierę nie do zaakceptowania: bicie, kopanie, gryzienie, szczypanie, ściskanie, natrętne dotykanie, wąchanie innych osób, samookaleczanie się, uderzanie głową o ścianę, bicie siebie rękoma, niszczenie przedmiotów, plucie, zachowania ucieczkowe, obnażanie się i zanieczyszczanie się w miejscach publicznych, nieustające bieganie nawet w pomieszczeniu zamkniętym, podskoki, fobie, natręctwa, niekończące się krzyki. Łatwiej jest zaakceptować np. potrzebę udzielenia pomocy w toalecie osobie niesprawnej ruchowo niż nagłe załatwianie potrzeb fizjologicznych w miejscu publicznym u sprawnej ruchowo osoby z autyzmem. Nawet jeśli niektóre z nich znajdują miejsce w placówce z większą dotacją na takiego uczestnika, ich pobyt w placówce jest limitowany co do czasu i rodzajów aktywności, w których mogą uczestniczyć (np. z powodu nieobecności konkretnej osoby, która zwykle zajmuje się danym podopiecznym, z powodu uroczystości w placówce, której liczba uczestników może działać pobudzająco na osobę i zarazem zakłócać przebieg uroczystości; podobnie rzecz ma się ze wszystkimi aktywnościami na zewnątrz placówki).

Powinny także powstawać odrębne małe placówki dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Osoby te również często mają problemy sensoryczne i wymagają szczególnego wsparcia ze względu na charakter sprzężeń, złożoność swoich niepełnosprawności, ilość czynności pielęgnacyjnych, higienicznych, procedur medycznych, konieczność pomocy w każdej czynności z uwagi na głęboką niesamodzielność, ogólnie bardzo niski poziom funkcjonowania psychofizycznego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Podobnie jak osoby z autyzmem, osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi często nie są przyjmowane do istniejących placówek liczących po 30-40 osób, bądź się w nich nie odnajdują ze względu na brak wsparcia asystentów wspomagających i po krótkim czasie są z nich usuwane. Nagromadzenie problemów u osób z zaburzeniami jest tak duże, że konieczne jest rozpoczynanie działalności z mniejszą liczbą uczestników.

Ponieważ obowiązujące obecnie wsparcie 1:3 jest znacząco niewystarczające, gdy mowa o osobach niesamodzielnych potrzebujących intensywnego całodobowego wsparcia, proponujemy następującą zmianę w § 12:

wykreśla się w ust. 1 pkt 1a

w ust. 1 pkt 2 kropkę zastępuję się średnikiem i dodaje się pkt 3 w brzmieniu:

„3) nie więcej niż dwóch uczestników w domu typu D i E.  Przy czym osoby, które uzyskały w kwestionariuszu nie więcej niż 39 pkt wymagają wsparcia 1:1, osoby, które uzyskały 40-79 pkt wymagają wsparcia 1:2”

oraz

pkt. 4 w brzmieniu:

W przypadku uczestników z niepełnosprawnościami sprzężonymi lub spektrum autyzmu, będących uczestnikami domów typu A, B i C, wskaźnik zatrudnienia pracowników zespołu wspierająco-aktywizującego wynosi adekwatnie jak w ust. 1 pkt 3 niniejszego paragrafu.”

Jak wspomniano, spektrum autyzmu jak i niepełnosprawności sprzężonych jest szerokie, a obecny system orzekania nie pozwala na rzetelne wyodrębnienie spośród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i wskazaniem o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji osób szczególnie niesamodzielnych, które wymagają bezwzględnie wsparcia 1:1 przez 24 godziny na dobę. Orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności ze wspomnianymi wskazaniami otrzymać mogą obecnie również osoby wymagające stałej, lecz nie całodobowej, zindywidualizowanej pomocy lub opieki. Dlatego proponujemy, aby skierowaniu do ŚDS-ów typu D i E towarzyszyła ocena stopnia samodzielności przeprowadzana na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego, pozwalająca udzielać intensywnego wsparcia osobom najbardziej tego potrzebującym. Oceny takiej powinien dokonywać zespół interdyscyplinarny złożony co najmniej z 1 ze specjalistów z dziedziny psychiatrii, neurologii, psychologii lub pedagogiki specjalnej mających doświadczenie w pracy m.in. z osobami ze spektrum autyzmu niezależnego od ośrodka pomocy społecznej i placówki, 1 przedstawiciela środowiskowego domu samopomocy przy udziale opiekuna osoby kwalifikowanej do placówki oraz 1 pracownika socjalnego. Ocena funkcjonalna na podstawie kwestionariusza powinna dotyczyć osób kierowanych do wszystkich typów środowiskowych domów samopomocy z wyjątkiem typu A i C.     

W § 7 ust. 1:

– zastępuje się słowo „lub” po słowie „psychiatrę” przecinkiem, po słowie „neurologa” dodaje się „lub opinii psychologa”, po słowie „psychicznych” dodaje się „kierowanych do domów typu A lub C

– dodaje się ust.1a w brzmieniu:

„Po wpłynięciu wniosku ośrodek pomocy społecznej uruchamia procedurę kwalifikacyjną do ośrodków typu D i E na podstawie kwestionariusza. Kwestionariusz kwalifikacyjny wypełnia zespół w składzie: specjalista spoza ośrodka pomocy społecznej i środowiskowego domu samopomocy taki jak psychiatra lub neurolog lub psycholog lub pedagog specjalny, przedstawiciel środowiskowego domu samopomocy przy udziale opiekuna wnioskodawcy oraz pracownik socjalny ośrodka pomocy społecznej.”

W związku z bardzo słabym „nasyceniem” środowiskowymi domami samopomocy proponujemy zmianę brzmienia § 7 ust. 4, która przyczyni się do wypełniania „białych plam” na mapie Polski, gdy idzie o funkcjonowanie środowiskowych domów samopomocy:

„4. Jeżeli gmina lub powiat właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby nie prowadzą ani nie zlecają prowadzenia domu, a wniosek taki do któregoś ze środowiskowego domu samopomocy typu

  1. A, B lub C zgłosi odpowiednio co najmniej 15 osób w gminie
  2. D zgłosi co najmniej 5 osób w powiecie
  3. E zgłosi co najmniej 7 osób w powiecie,

gmina lub powiat ma obowiązek utworzyć lub zlecić prowadzenie odpowiedniego typu domu. Dopiero gdy liczba zainteresowanych jest mniejsza, wówczas osoba może być skierowana do domu prowadzonego przez inną gminę lub inny powiat, któremu odpowiedni organ jednostki samorządu terytorialnego właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby ubiegającej się o skierowanie do domu powierzył, w drodze porozumienia, realizację zadania publicznego. Skierowanie do domu prowadzonego przez inną gminę lub inny powiat niż gmina lub powiat właściwe ze względu na jej miejsce zamieszkania wymaga zawarcia porozumienia pomiędzy właściwymi jednostkami samorządu terytorialnego. Przepis ust. 3 w części dotyczącej przekazania dokumentów stosuje się odpowiednio.”

Ze względu na brak wiedzy na temat skali potrzeb i konieczności ich monitorowania proponujemy zapis:

W §7 ust. 5 dodaje się na końcu zdanie:

„Starosta zobowiązany jest prowadzić odrębny rejestr wniosków o przyjęcie  oraz wydanych decyzji o skierowaniu do ŚDS”

W § 7 ust. 6:

słowo „dokonania” zastępuje się słowem „opracowania”, dalej wykreśla się „oceny możliwości i zaproponowania osobie”, po słowie realizacji dodaje się „i zaproponowanie go uczestnikowi lub jego opiekunowi.”

W § 7 w ust. 7: wykreśla się „dokonaniu oceny, o której mowa w ust 6, oraz”

Proponujemy zmianę brzmienia § 7 pkt. 8:

         „Skierowanie do domu może zostać przedłużone na czas nieokreślony w przypadku braku możliwości skierowania osoby do warsztatów terapii zajęciowej albo braku możliwości zatrudnienia, w tym w warunkach pracy chronionej na przystosowanym stanowisku pracy.”

Uwzględniając potrzeby osób z niepełnosprawnością sprzężoną i autyzmem, proponujemy:

§ 18 pkt 5 c) w brzmieniu:

 „c) pokój do indywidualnego poradnictwa psychologicznego, socjalnego, pedagogicznego, logopedycznego, pełniący ponadto funkcję pokoju wyciszenia, przy czym w domach, w których uczestnikami są osoby ze spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością sprzężoną w liczbie przekraczającej 3 osoby, pokój wyciszeń stanowi odrębne pomieszczenie.”

Jednocześnie podtrzymujemy postulaty dotyczące konieczności finansowania specjalistycznego dowozu oraz zwiększenia finansowania na 1 uczestnika w domach typu D i E. Zwiększenie zadań i form wsparcia w projekcie rozporządzenia nie będzie realizowane w praktyce, jeśli ŚDSy nie otrzymają z tego tytułu realnego wsparcia. Możliwość zwiększenia dofinansowania o kwotę 30% dotacji nie rozwiązuje problemu. Wobec tego podtrzymujemy propozycje zmian w ustawie o pomocy społecznej:

„W ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej wprowadza się następujące zmiany:

1)  w art. 17 ust. 1 dodaje się pkt 11 w brzmieniu:

„organizowanie bezpłatnego transportu i zapewnienie opieki w czasie przewozu do środowiskowych domów samopomocy, o których mowa w § 3 ust. 1 pkt 4 i 5 rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 roku w sprawie środowiskowych domów samopomocy.

2) w art. 51c ust. 3 dodaje się pkt 1a w brzmieniu:

„dla środowiskowych domów samopomocy typu D i E w wysokości nie niższej niż

700%  kryterium dochodowego, o którym mowa w art. 8 ust. 1 pkt 1.”

Wskazane kryterium stanowi kwotę 4438 zł, zbliżoną do kwoty subwencji oświatowej, ale nawet ta kwota może okazać się niewystarczająca w przypadku wielu tzw. niskofunkcjonujących osób z autyzmem w trakcie regresów, osób niewerbalnych, z trudnymi zachowaniami, z epilepsją i innymi neurologicznymi problemami, po długotrwałym pobycie w zakładach psychiatrycznych, niekontrolujących swoich zachowań, nierozpoznających zagrożeń, osób wymagających pomocy innych osób przy wszystkich czynnościach higienicznych, pielęgnacyjnych, odżywianiu.

Wreszcie uważamy, że należy umożliwić jednostkom samorządu terytorialnego współfinansowanie ŚDS-ów ponad standard gwarantowany przez budżet państwa i realizowany przez jst w ramach zadań zleconych. Dlatego proponujemy w ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej zmianę odpowiednio art. 18 ust. 2 i art. 20 ust. 2:

Art. 18 ust. 2 przyjmuje brzmienie:

„2. Środki na realizację i obsługę zadań, o których mowa w ust. 1, zapewnia budżet państwa. Gmina może finansować zadania zlecone z zakresu administracji rządowej w zakresie wykraczającym poza zakres gwarantowany przez budżet państwa.”

Art. 20 ust. 2 przyjmuje brzmienie:

„2. Środki na realizację i obsługę zadań, o których mowa w ust. 1, zapewnia budżet państwa. Powiat może finansować zadania zlecone z zakresu administracji rządowej w zakresie wykraczającym poza zakres gwarantowany przez budżet państwa.”

Byli z nami na pikniku

„Chcemy całego życia!” Mnie się bardzo to hasło podoba. Uważam, że to jest Wasze bardzo ważne, podstawowe prawo, żeby się domagać, żeby walczyć, żeby upominać się o to pełne życie. O pełnię życia, którą każdy z Was sam sobie definiuje…

— Pani Profesor Ewa Jarosz – Kandydatka na Rzecznika Praw Dziecka 2018-2023. Dziękujemy, że była i jest Pani z nami!

W Gliwicach był również z nami Pan Profesor Sławomir Tkacz, reprezentujący Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich w Katowicach. Panie Profesorze, bardzo dziękujemy za wsparcie i zapewnienie, że osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny zawsze mogą na Państwa liczyć. Dziękujemy też za ważne słowa o naszych prawach, również w kontekście wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz ostatniej genewskiej sesji Narodów Zjednoczonych. (Było nam bardzo miło gościć czworonożnego Gizmo, którego podobno polubiły nawet płochliwe alpaki i przepiórki 🙂

Zobacz fotorelację z gliwickiego pikniku

Nasze rekomendacje do rozporządzenia o środowiskowych domach samopomocy

Pismem Minister Elżbiety Bojanowskiej z dn. 23 lipca zostaliśmy zaproszeni do przekazania uwag do projektu rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy. Oto nasze rekomendacje przesłane do MRPiPS 13 sierpnia 2018 r. – wersja skrócona.


 

Łódź, 12 sierpnia 2018 r.

Inicjatywa „Chcemy całego życia!”

 

Współautorzy uwag (w kolejności alfabetycznej):

Monika Cycling

Maryla Ochimowska-Teper

dr Katarzyna Roszewska

Małgorzata Rybicka

Wioleta Umławska

Zbigniew Worony

 

Dziękujemy za:

  • dostrzeżenie bardzo ważnego problemu nisko funkcjonujących osób z niepełnosprawnościami wykluczanych z istniejących placówek wsparcia oraz kwestii codziennej opieki wytchnieniowej dla najbardziej wypalonych rodziców.
  • projektowanie rozwiązań w zakresie możliwości tworzenia małych placówek oraz pokojów wyciszeń w już istniejących placówkach, a także wprowadzenia komunikacji alternatywnej dla osób niewerbalnych i słabo mówiących jako standardu funkcjonowania.

 

Uważamy jednak, że obecny system orzekania nie pozwala na rzetelne wyodrębnienie spośród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i wskazaniem o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji osób szczególnie niesamodzielnych, które wymagają bezwzględnie wsparcia 1:1 przez 24 godziny na dobę. To w interesie takich osób składana była petycja do sejmowej komisji ds. petycji; im też dedykowana jest petycja „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” oraz projekty zmian składane na ręce Pani Minister Elżbiety Rafalskiej.

 

Orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności z opisanym wyżej wskazaniem otrzymać mogą obecnie również osoby wymagające stałej, lecz nie całodobowej pomocy lub opieki. Dlatego strona społeczna proponowała, aby skierowaniu do ŚDS-ów typu D i E towarzyszyła ocena funkcjonalna przeprowadzana na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego, pozwalająca udzielać intensywnego wsparcia osobom najbardziej tego potrzebującym. Oceny takiej powinien dokonać jeden ze specjalistów wymienionych w §7 ust. 1 rozporządzenia, wystawiający zaświadczenie. Ocena funkcjonalna na podstawie kwestionariusza powinna dotyczyć osób kierowanych do wszystkich typów środowiskowych domów samopomocy z wyjątkiem typu A.

 

Wobec tego strona społeczna proponuje, aby projektowana zmiana § 3 brzmiała:

w § 3 ust. 1 w pkt 2 słowa „upośledzonych umysłowo” zastępuje się słowami „z niepełnosprawnością intelektualną”, w pkt 3 dodaje się „lub neurologicznych”, kropkę zastępuje się średnikiem i dodaje się pkt 4 i 5 w brzmieniu:

„4) typ D – dla osób ze spektrum autyzmu z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia,

5) typ E – dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną wraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu co najmniej umiarkowanym z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia”.

 

Proponujemy, by zmiana w § 5 brzmiała:

 2) w § 5:

  1. a) w ust. 1 na końcu zdania po wyrazach „ust. 2” dodaje się wyrazy „i 3”,
  2. b) dodaje się ust. 3 w brzmieniu:

„3. W domu typu D i E liczba miejsc nie może być mniejsza niż 10. Liczba ta zostanie osiągnięta dla nowoutworzonych domów w okresie nie dłuższym niż 3 lata.”

 

Strona społeczna jest zdania, że powinny powstawać małe placówki także dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną. One również często mają problemy sensoryczne oraz wymagają szczególnego wsparcia ze względu na charakter sprzężeń i również nie są przyjmowane do istniejących placówek bądź się w nich nie odnajdują, podobnie jak osoby z autyzmem, i po krótkim czasie są z nich usuwane. Nagromadzenie problemów u osób z zaburzeniami jest tak duże, że wskazane jest rozpoczynanie działalności z mniejszą liczbą uczestników. Placówki potrzebują też czasu na znalezienie i wyszkolenie wykwalifikowanych terapeutów.

 

Ponieważ proponowane w projekcie wsparcie 1:3 jest znacząco niewystarczające, gdy mowa o osobach niesamodzielnych potrzebujących intensywnego całodobowego wsparcia, strona społeczna proponuje następującą zmianę w § 12:

w ust. 1 pkt 2 kropkę zastępuję się średnikiem i dodaje się pkt 3 i 4 w brzmieniu:

„3) nie więcej niż jednego uczestnika w domu typu D

4) nie więcej niż dwóch uczestników w domu typu E.”

 

Uwzględniając potrzeby osób z niepełnosprawnością sprzężoną, proponujemy w § 18 w pkt 5 lit. c w brzmieniu:

„c) pokój do indywidualnego poradnictwa psychologicznego, socjalnego, pedagogicznego, logopedycznego, pełniący ponadto funkcję pokoju wyciszenia, przy czym w domach, w których uczestnikami są osoby ze spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością sprzężoną w liczbie przekraczającej 3 osoby, pokój wyciszeń stanowi odrębne pomieszczenie”.

Środowiskowe domy samopomocy są ostatnim ogniwem dziennego wsparcia systemu opieki społecznej. Nie powinno być możliwości odmowy przyjęcia przez ŚDS w przypadku pozytywnych opinii lekarzy (psychiatry, neurologa, psychologa i lekarza pierwszego kontaktu) oraz wskazania do pobytu w środowiskowym domu samopomocy na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego. Proponujemy poszerzenie listy specjalistów w rozporządzeniu o psychologa:

W § 7 ust. 1:

zastępuje się słowo „lub” po słowie „psychiatrę” przecinkiem, po słowie „neurologa” dodaje się „lub opinii psychologa”, po słowie „psychicznych” dodaje się „kierowanych do domów typu A lub C oraz zawierającego kwestionariusz kwalifikacyjny dla osób kierowanych do domów typu B, D i E”.

W § 7

ust. 6:

słowo „dokonania” zastępuje się słowem „opracowania”, dalej wykreśla się „oceny możliwości i zaproponowania osobie”, po słowie realizacji dodaje się „i zaproponowanie go uczestnikowi lub jego opiekunowi ”

w ust. 7: wykreśla się „dokonaniu oceny, o której mowa w ust 6, oraz”

Z uwagi na to, iż jednostki samorządu terytorialnego nie są w stanie zapewnić opieki wszystkim wymagającym tego osobom, proponujemy szczególnym (obligatoryjnym) wsparciem otoczyć osoby najbardziej niesamodzielne. W tym celu proponujemy zmianę brzmienia § 7 ust 4:

„4. Każdej osobie ze spektrum autyzmu z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym i osobie z niepełnosprawnością sprzężoną wraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu co najmniej umiarkowanym z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym oraz osobie z orzeczoną niepełnosprawnością intelektualną w stopniu co najmniej znacznym, wymagającej szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia, która złoży wniosek o skierowanie do domu na pobyt dzienny zapewnia się miejsce w odpowiednim dla niej domu w pierwszej kolejności. Jeżeli gmina lub powiat właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby nie prowadzą ani nie zlecają prowadzenia domu, wówczas osoba może być skierowana do domu prowadzonego przez inną gminę lub inny powiat, któremu odpowiedni organ jednostki samorządu terytorialnego właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby ubiegającej się o skierowanie do domu powierzył, w drodze porozumienia, realizację zadania publicznego.

Przepis ust. 3 w części dotyczącej przekazania dokumentów stosuje się odpowiednio.”

 

Proponujemy zmianę brzmienia § 7 pkt. 8:

„Skierowanie do domu może zostać przedłużone na czas nieokreślony w przypadku braku możliwości skierowania osoby do warsztatów terapii zajęciowej albo braku możliwości zatrudnienia, w tym w warunkach pracy chronionej na przystosowanym stanowisku pracy”.

 

Ze względu na stygmatyzujący charakter strona społeczna postuluje w treści rozporządzenia określenia „osoba upośledzona umysłowo” i „upośledzenie umysłowe” zamienić na określenia „osoba z niepełnosprawnością intelektualną” i „niepełnosprawność intelektualna”.

 

Jednocześnie strona społeczna podtrzymuje postulaty dotyczące konieczności finansowania specjalistycznego dowozu oraz zwiększenia finansowania na 1 uczestnika w domach typu D i E. Zwiększenie zadań i form wsparcia w projekcie rozporządzenia nie będzie realizowane w praktyce, jeśli ŚDSy nie otrzymają z tego tytułu realnego wsparcia. Możliwość zwiększenia dofinansowania o kwotę 30% dotacji nie rozwiązuje problemu. Wobec tego strona społeczna podtrzymuje propozycje zmian w ustawie o pomocy społecznej:

 

„W ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej wprowadza się następujące zmiany:

1) w art. 17 ust. 1 dodaje się pkt 11 w brzmieniu:

„organizowanie bezpłatnego transportu i zapewnienie opieki w czasie przewozu do środowiskowych domów samopomocy, o których mowa w § 3 ust. 1 pkt 4 i 5 rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 roku w sprawie środowiskowych domów samopomocy.

 

2) w art. 51c ust. 3 dodaje się pkt 1a w brzmieniu:

„dla środowiskowych domów samopomocy typu D i E w wysokości nie niższej niż

700% kryterium dochodowego, o którym mowa w art. 8 ust. 1 pkt 1.”

 

Wskazane kryterium stanowi kwotę 4438 zł, zbliżoną do kwoty subwencji oświatowej, ale nawet ta kwota może okazać się niewystarczająca w przypadku wielu nisko funkcjonujących osób z autyzmem w trakcie regresów, osób niewerbalnych, z trudnymi zachowaniami, z epilepsją i innymi neurologicznymi problemami, po długotrwałym pobycie w zakładach psychiatrycznych, niekontrolujących swoich zachowań, nierozpoznających zagrożeń, osób wymagających pomocy innych osób przy wszystkich czynnościach higienicznych, pielęgnacyjnych, odżywianiu.

 

V Śląski Piknik Rodzinny „Chcemy całego życia!”

V Śląski Piknik Rodzinny „Chcemy całego życia!” dla osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin
pod Honorowym Patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich

Gliwice-Czechowice, 8 września 2018 r.

 

8 września w ośrodku wypoczynkowym Czechowice w Gliwicach odbędzie się V Śląski Piknik Rodzinny „Chcemy całego życia!” pod Honorowym Patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich. W tegorocznym spotkaniu rodzin osób z niepełnosprawnościami i neurotrudnościami z całej Polski weźmie udział ok. 200 osób, w tym koordynatorzy inicjatywy „Chcemy całego życia!” z różnych miast Polski. Wśród wielu niespodzianek i atrakcji będzie m.in. wspólne czytanie książek podarowanych uczestnikom Pikniku przez zaprzyjaźnione wydawnictwa, alpakoterapia, zajęcia sportowe i rekreacyjne dla dzieci z udziałem piłkarzy ekstraklasy drużyny Piast Gliwice, strażaków, wojska i policji, oraz eksperymenty chemiczne prowadzone przez naukowców z CMPW PAN w Zabrzu. Zwieńczeniem dnia będzie wspólne ognisko wszystkich uczestników Pikniku.

Przez cały czas trwania wydarzenia (sobota, 11:00 – 16:00) do dyspozycji rodziców i opiekunów dostępni będą specjaliści, którzy poprowadzą konsultacje z zakresu prawa oświatowego, polityki socjalnej, orzecznictwa, pedagogiki specjalnej. Bezpłatne konsultacje neurologopedyczne i fizjoterapeutyczne przeprowadzi ośrodek CT Stamina z Gliwic. W punktach konsultacyjnych informacji i porad udzielać będą znani samorzecznicy z przestrzeni autyzmu. Tradycyjnie będzie też działać nasze interwencyjne SOS, prowadzone przez Panią Sylwię Mądrą.

V Śląski Piknik Rodzinny „Chcemy całego życia!” będzie też doskonałą okazją, by w szerokim gronie osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich porozmawiać o sprawach ważnych dla środowiska, dzielić się doświadczeniami i kreślić plany na przyszłość.

 

Podjęliśmy interwencję

Podjęliśmy interwencję w bulwersującej sprawie Pani Barbary z Przemyśla oraz wszystkich rodziców i opiekunów samotnie wychowujących dzieci z niepełnosprawnością, którzy ryzykują zdrowie i życie, kiedy ich najbliższym odmawia się wsparcia na czas ich pobytu w szpitalu.

Napisaliśmy do Ministra Zdrowia, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Rzecznika Praw Obywatelskich, Rzecznika Praw Pacjenta i Prezesa NFZ. Planujemy kolejne kroki.

Poniżej publikujemy treść jednego z naszych pism w tej sprawie:

 
Szanowny Pan Andrzej Jacyna
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia

Szanowny Panie Prezesie,

w imieniu Pani Barbary D., mamy Macieja z autyzmem, oraz inicjatywy obywatelskiej „Chcemy całego życia!”, zrzeszającej osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziny, terapeutów i przyjaciół, pragniemy zwrócić Pana uwagę na dramatyczną sytuację samotnych rodziców i opiekunów zależnych osób z niepełnosprawnością w sytuacji nagłego pogorszenia się ich stanu zdrowia i konieczności natychmiastowej hospitalizacji. Prosimy też o udzielenie informacji na temat procedur, jakie powinny być zastosowane w opisanym tu przypadku i w podobnych sytuacjach.

Relacjonowane poniżej przez Panią D. zdarzenie miało miejsce 12 sierpnia br. w Przemyślu. Szpital, który nie zapewnił opieki jej synowi i w którym zmuszona była czekać na hospitalizację to Wojewódzki Szpital im. Św. Ojca Pio w Przemyślu przy ul. Monte Cassino 18.

Pani Barbara pisze:

„W niedzielę dostałam jakieś drgawki, zawroty głowy, drętwienie kończyn. Wezwałam pogotowie ratunkowe. Po przybyciu ratowników okazało się, że mam ciśnienie 230/120, groził mi wylew albo udar. Panowie ratownicy chcieli mnie wziąć od razu do szpitala na SOR, ale co z Maćkiem? Powiedziałam, że muszą mnie zabrać razem z synem, bo przecież nie mogę zostawić go samego, a tak od razu nie przychodzi mi nic do głowy. Ratownicy odmówili, musiałam podpisać zgodę, że odmawiam przewiezienia mnie do szpitala. Pojechałam więc taksówką razem z synem. Czekałam w poczekalni chyba 2 godziny (uprzedzono mnie, że ok 6 godzin) bo pierwszeństwo mieli pacjenci przywiezieni karetką. Czułam, że ciśnienie mi rośnie, miałam wrażenie, że tracę władzę w nogach i rękach. Maciek się denerwuje i krzyczy, naciąga mnie, szarpie się ze mną na korytarzu, bo tez się boi. Weszłam do boksu dla lekarzy, zażądałam natychmiastowego przyjęcia, gdyż widziałam jak przyjmowano ludzi z poczekalni z wyższymi numerami. W bezczelny sposób kazano opuścić mi gabinet, strasząc policją. Przypomniałam, że jestem z synem, który ma znaczny stopień niepełnosprawności. Odpowiedziano, że syn nie jest pacjentem tylko osoba towarzyszącą. Kiedy zostałam w końcu przyjęta Maciek uspokoił się, ja leżałam pod kroplówką a on spokojnie siedział w kącie boksu i malował swoje antystresowe malowanki. Ilu z nas samotnych rodziców jest w takiej sytuacji?”

Zwracamy się z prośbą o udzielenie nam informacji na temat procedur dotyczących zapewnienia opieki nad zależną osobą z niepełnosprawnością od momentu wezwania karetki pogotowia do czasu przyjęcia do szpitala samotnego rodzica lub opiekuna i jego hospitalizacji. Prosimy też o wskazanie rozwiązań systemowych, gwarantujących wsparcie i należytą opiekę zależnej osobie z niepełnosprawnością, której jedyny rodzic lub opiekun nagle znajdzie się w trudnej sytuacji zdrowotnej. Podobne zapytania skierowaliśmy m.in. do Ministra Zdrowia oraz Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Z wyrazami szacunku

Członkowie inicjatywy „Chcemy całego życia!”: Katarzyna Bekasiak, Bożena Chrostowska, Anna Duniewicz, Agnieszka Frankowska, Aneta Furmaniak, Łukasz Garczewski, Anna Janiak, Marek Jedliński, Iwona Kapturzak, Marlena Kompowska, Adam Kompowski, Olgierd Kosiba, Agnieszka Kossowska, Jadwiga Król, Paweł Kubicki, Agnieszka Kuligowska-Jaworek, Małgorzata Leśnik, Joanna Ławicka, Sylwia Mądra, Weronika Miksza, Anna J. Nowak, Izabela Piotrowska, Mariusz Podedworny, Dorota Próchniewicz, Aneta Stańczyk, Agnieszka Warszawa, Małgorzata Wokacz-Zaborowska, Zbigniew Worony, Grzegorz Zalewski i inni.

Nagranie: panel 3, Co nas boli, co nas wkurza, co napawa lękiem?

Nagranie trzeciego panelu: „Co nas boli, co nas wkurza, co napawa lękiem? O systemie wsparcia i przyszłości dorosłych z niepełnosprawnościami”. (X ogólnopolski Kongres Kobiet w Łodzi, 16 czerwca 2018)

Wersja do pobrania w pliku mp3

Rozmawiają: Monika Cycling, Iwona Hartwich, Teresa Kamińska, Jadwiga Król, Monika Lewandowska, Dorota Próchniewicz i Marzena Stanewicz.
Prowadzenie Katarzyna Bekasiak i Łukasz Garczewski.

(Ze względu na złe warunki akustyczne w sali jakość dźwięku jest słaba. Przepraszamy!)