Pismem Minister Elżbiety Bojanowskiej z dn. 23 lipca zostaliśmy zaproszeni do przekazania uwag do projektu rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie środowiskowych domów samopomocy. Oto nasze rekomendacje przesłane do MRPiPS 13 sierpnia 2018 r. – wersja skrócona.
Łódź, 12 sierpnia 2018 r.
Inicjatywa „Chcemy całego życia!”
Współautorzy uwag (w kolejności alfabetycznej):
Monika Cycling
Maryla Ochimowska-Teper
dr Katarzyna Roszewska
Małgorzata Rybicka
Wioleta Umławska
Zbigniew Worony
Dziękujemy za:
- dostrzeżenie bardzo ważnego problemu nisko funkcjonujących osób z niepełnosprawnościami wykluczanych z istniejących placówek wsparcia oraz kwestii codziennej opieki wytchnieniowej dla najbardziej wypalonych rodziców.
- projektowanie rozwiązań w zakresie możliwości tworzenia małych placówek oraz pokojów wyciszeń w już istniejących placówkach, a także wprowadzenia komunikacji alternatywnej dla osób niewerbalnych i słabo mówiących jako standardu funkcjonowania.
Uważamy jednak, że obecny system orzekania nie pozwala na rzetelne wyodrębnienie spośród osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i wskazaniem o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji osób szczególnie niesamodzielnych, które wymagają bezwzględnie wsparcia 1:1 przez 24 godziny na dobę. To w interesie takich osób składana była petycja do sejmowej komisji ds. petycji; im też dedykowana jest petycja „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” oraz projekty zmian składane na ręce Pani Minister Elżbiety Rafalskiej.
Orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności z opisanym wyżej wskazaniem otrzymać mogą obecnie również osoby wymagające stałej, lecz nie całodobowej pomocy lub opieki. Dlatego strona społeczna proponowała, aby skierowaniu do ŚDS-ów typu D i E towarzyszyła ocena funkcjonalna przeprowadzana na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego, pozwalająca udzielać intensywnego wsparcia osobom najbardziej tego potrzebującym. Oceny takiej powinien dokonać jeden ze specjalistów wymienionych w §7 ust. 1 rozporządzenia, wystawiający zaświadczenie. Ocena funkcjonalna na podstawie kwestionariusza powinna dotyczyć osób kierowanych do wszystkich typów środowiskowych domów samopomocy z wyjątkiem typu A.
Wobec tego strona społeczna proponuje, aby projektowana zmiana § 3 brzmiała:
w § 3 ust. 1 w pkt 2 słowa „upośledzonych umysłowo” zastępuje się słowami „z niepełnosprawnością intelektualną”, w pkt 3 dodaje się „lub neurologicznych”, kropkę zastępuje się średnikiem i dodaje się pkt 4 i 5 w brzmieniu:
„4) typ D – dla osób ze spektrum autyzmu z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia,
5) typ E – dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną wraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu co najmniej umiarkowanym z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym, wymagających szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia”.
Proponujemy, by zmiana w § 5 brzmiała:
2) w § 5:
- a) w ust. 1 na końcu zdania po wyrazach „ust. 2” dodaje się wyrazy „i 3”,
- b) dodaje się ust. 3 w brzmieniu:
„3. W domu typu D i E liczba miejsc nie może być mniejsza niż 10. Liczba ta zostanie osiągnięta dla nowoutworzonych domów w okresie nie dłuższym niż 3 lata.”
Strona społeczna jest zdania, że powinny powstawać małe placówki także dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną. One również często mają problemy sensoryczne oraz wymagają szczególnego wsparcia ze względu na charakter sprzężeń i również nie są przyjmowane do istniejących placówek bądź się w nich nie odnajdują, podobnie jak osoby z autyzmem, i po krótkim czasie są z nich usuwane. Nagromadzenie problemów u osób z zaburzeniami jest tak duże, że wskazane jest rozpoczynanie działalności z mniejszą liczbą uczestników. Placówki potrzebują też czasu na znalezienie i wyszkolenie wykwalifikowanych terapeutów.
Ponieważ proponowane w projekcie wsparcie 1:3 jest znacząco niewystarczające, gdy mowa o osobach niesamodzielnych potrzebujących intensywnego całodobowego wsparcia, strona społeczna proponuje następującą zmianę w § 12:
w ust. 1 pkt 2 kropkę zastępuję się średnikiem i dodaje się pkt 3 i 4 w brzmieniu:
„3) nie więcej niż jednego uczestnika w domu typu D
4) nie więcej niż dwóch uczestników w domu typu E.”
Uwzględniając potrzeby osób z niepełnosprawnością sprzężoną, proponujemy w § 18 w pkt 5 lit. c w brzmieniu:
„c) pokój do indywidualnego poradnictwa psychologicznego, socjalnego, pedagogicznego, logopedycznego, pełniący ponadto funkcję pokoju wyciszenia, przy czym w domach, w których uczestnikami są osoby ze spektrum autyzmu i z niepełnosprawnością sprzężoną w liczbie przekraczającej 3 osoby, pokój wyciszeń stanowi odrębne pomieszczenie”.
Środowiskowe domy samopomocy są ostatnim ogniwem dziennego wsparcia systemu opieki społecznej. Nie powinno być możliwości odmowy przyjęcia przez ŚDS w przypadku pozytywnych opinii lekarzy (psychiatry, neurologa, psychologa i lekarza pierwszego kontaktu) oraz wskazania do pobytu w środowiskowym domu samopomocy na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego. Proponujemy poszerzenie listy specjalistów w rozporządzeniu o psychologa:
W § 7 ust. 1:
zastępuje się słowo „lub” po słowie „psychiatrę” przecinkiem, po słowie „neurologa” dodaje się „lub opinii psychologa”, po słowie „psychicznych” dodaje się „kierowanych do domów typu A lub C oraz zawierającego kwestionariusz kwalifikacyjny dla osób kierowanych do domów typu B, D i E”.
W § 7
ust. 6:
słowo „dokonania” zastępuje się słowem „opracowania”, dalej wykreśla się „oceny możliwości i zaproponowania osobie”, po słowie realizacji dodaje się „i zaproponowanie go uczestnikowi lub jego opiekunowi ”
w ust. 7: wykreśla się „dokonaniu oceny, o której mowa w ust 6, oraz”
Z uwagi na to, iż jednostki samorządu terytorialnego nie są w stanie zapewnić opieki wszystkim wymagającym tego osobom, proponujemy szczególnym (obligatoryjnym) wsparciem otoczyć osoby najbardziej niesamodzielne. W tym celu proponujemy zmianę brzmienia § 7 ust 4:
„4. Każdej osobie ze spektrum autyzmu z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym i osobie z niepełnosprawnością sprzężoną wraz z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu co najmniej umiarkowanym z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym oraz osobie z orzeczoną niepełnosprawnością intelektualną w stopniu co najmniej znacznym, wymagającej szczególnego wsparcia określonego na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego stanowiącego załącznik do rozporządzenia, która złoży wniosek o skierowanie do domu na pobyt dzienny zapewnia się miejsce w odpowiednim dla niej domu w pierwszej kolejności. Jeżeli gmina lub powiat właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby nie prowadzą ani nie zlecają prowadzenia domu, wówczas osoba może być skierowana do domu prowadzonego przez inną gminę lub inny powiat, któremu odpowiedni organ jednostki samorządu terytorialnego właściwy ze względu na miejsce zamieszkania osoby ubiegającej się o skierowanie do domu powierzył, w drodze porozumienia, realizację zadania publicznego.
Przepis ust. 3 w części dotyczącej przekazania dokumentów stosuje się odpowiednio.”
Proponujemy zmianę brzmienia § 7 pkt. 8:
„Skierowanie do domu może zostać przedłużone na czas nieokreślony w przypadku braku możliwości skierowania osoby do warsztatów terapii zajęciowej albo braku możliwości zatrudnienia, w tym w warunkach pracy chronionej na przystosowanym stanowisku pracy”.
Ze względu na stygmatyzujący charakter strona społeczna postuluje w treści rozporządzenia określenia „osoba upośledzona umysłowo” i „upośledzenie umysłowe” zamienić na określenia „osoba z niepełnosprawnością intelektualną” i „niepełnosprawność intelektualna”.
Jednocześnie strona społeczna podtrzymuje postulaty dotyczące konieczności finansowania specjalistycznego dowozu oraz zwiększenia finansowania na 1 uczestnika w domach typu D i E. Zwiększenie zadań i form wsparcia w projekcie rozporządzenia nie będzie realizowane w praktyce, jeśli ŚDSy nie otrzymają z tego tytułu realnego wsparcia. Możliwość zwiększenia dofinansowania o kwotę 30% dotacji nie rozwiązuje problemu. Wobec tego strona społeczna podtrzymuje propozycje zmian w ustawie o pomocy społecznej:
„W ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej wprowadza się następujące zmiany:
1) w art. 17 ust. 1 dodaje się pkt 11 w brzmieniu:
„organizowanie bezpłatnego transportu i zapewnienie opieki w czasie przewozu do środowiskowych domów samopomocy, o których mowa w § 3 ust. 1 pkt 4 i 5 rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 roku w sprawie środowiskowych domów samopomocy.
2) w art. 51c ust. 3 dodaje się pkt 1a w brzmieniu:
„dla środowiskowych domów samopomocy typu D i E w wysokości nie niższej niż
700% kryterium dochodowego, o którym mowa w art. 8 ust. 1 pkt 1.”
Wskazane kryterium stanowi kwotę 4438 zł, zbliżoną do kwoty subwencji oświatowej, ale nawet ta kwota może okazać się niewystarczająca w przypadku wielu nisko funkcjonujących osób z autyzmem w trakcie regresów, osób niewerbalnych, z trudnymi zachowaniami, z epilepsją i innymi neurologicznymi problemami, po długotrwałym pobycie w zakładach psychiatrycznych, niekontrolujących swoich zachowań, nierozpoznających zagrożeń, osób wymagających pomocy innych osób przy wszystkich czynnościach higienicznych, pielęgnacyjnych, odżywianiu.
