11 grudnia w warszawskim Centrum Giełdowym odbyła się debata pt. „Dom to praca – Pozwól opiekunom dorabiać”, zorganizowana przez Stowarzyszenie Kobiety.lodz.pl oraz Fundację Instytut Spraw Obywatelskich (INSPRO). W panelu prowadzonym przez prezesa zarządu INSPRO Rafała Górskiego zasiedli: Dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Mirosław Przewoźnik, posłanka partii Kukiz’15 Agnieszka Ścigaj, przedstawicielka inicjatywy „Chcemy całego życia!” Anna Janiak – poznańska społeczniczka, pedagożka specjalna, artystka-plastyk, mama dorosłego syna z zespołem Aspergera oraz dr Rafał Bakalarczyk, ekspert kampanii „Dom to praca”. W spotkaniu wzięły udział m.in. członkinie inicjatywy „Chcemy całego życia!” i Związku Dużych Rodzin 3+. Kulminacją dyskusji nad postulatem – w czasie której padło wiele ważnych argumentów za zniesieniem zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych (i ani jeden głos sprzeciwu) – było przekazanie do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej 13 477 podpisów pod petycją INSPRO pt. „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać!” Apel „Pozwólcie nam pracować!” inicjatywy „Chcemy całego życia!” podpisało już blisko 12 000 osób.
Witając zebranych, wśród których dominowały opiekunki osób z niepełnosprawnością, prezes zarządu Stowarzyszenia Kobiety.lodz.pl Bogumiła Stawicka podkreślała wartość pracy opiekuńczej, która nie mniej niż praca zawodowa winna być wliczana do emerytury. Równocześnie kobiety powinny mieć prawo do decydowania o swojej życiowej samorealizacji. Powołując się na własną sytuację rodzinną, Bogumiła Stawicka przekonywała o konieczności angażowania mężczyzn w obowiązki domowe i opiekuńcze. Wskazywała też na potrzebę politycznej organizacji kobiet pracujących w domu, by skutecznie przełamywać stereotypy, z którymi wciąż mierzą się matki sprawujące opiekę nad dziećmi, zwłaszcza dziećmi z niepełnosprawnością.
Słowo wstępne wygłosił też prezes zarządu INSPRO Rafał Górski, najbardziej rozpoznawalna twarz kampanii „Dom to praca”. Prezes Górski przedstawił genezę i główne założenia projektu. Wyjaśnił też, dlaczego na ważne społecznie zmiany prawne często czeka się całe lata.
Drugim punktem programu było krótkie podsumowanie przez Rafała Górskiego wyników konsultacji społecznych dotyczących postulatu INSPRO. Internetową ankietę wypełniło 137 osób. Na pytanie, czy należy wprowadzić w polskim prawie zmiany pozwalające na łączenie pobierania świadczeń przez opiekunów z dorabianiem zdecydowanie tak odpowiedziało 126 osób, raczej tak – 11. Co zaskakujące, nie odnotowano głosów przeciwnych postulatowi. Odpowiedzi na pytanie drugie – czy powinno się przesunąć świadczenia opiekuńcze z opiekuna na podopiecznego i dać mu możliwość decydowania o sposobie opieki na nim – były bardziej zróżnicowane. Zdecydowane tak powiedziało 46% respondentów, raczej tak – 41%, raczej nie – 29%, zdecydowane nie – 21%.
Aktualne rozwiązania prawne i propozycje zmian w dalszej części programu przedstawił dr Rafał Bakalarczyk, ekspert projektu „Dom to praca”. Dr Bakalarczyk wyjaśniał, dlaczego scenariusz przypisania świadczenia do podopiecznego – który w ankiecie INSPRO zyskał największe poparcie – budzi kontrowersje w niektórych środowiskach opiekunów. Opór wobec tego rozwiązania bierze się – jego zdaniem – głównie z lęku przed utratą gwarantowanych prawem zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów. To właśnie z powodu konieczności zagwarantowania opiekunom tych zabezpieczeń i uniknięcia nagłych rewolucyjnych zmian za scenariuszem przypisania świadczenia do opiekuna opowiada się większość członków inicjatywy „Chcemy całego życia!”. Zdaniem dr. Bakalarczyka, przypisanie świadczenia do osoby z niepełnosprawnością w sposób naturalny rozwiązałoby problem zakazu pracy zarobkowej przez opiekunów, jednak tę zmianę należałoby wprowadzić z zachowaniem istniejących zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów.
Według dr. Bakalarczyka, opieka nad osobą zależną jest społecznie ważną i odpowiedzialną pracą i jako taka powinna być odpowiednio doceniana i wynagradzana. Przy tym propozycja dorabiania do świadczenia nie stoi w kontrze do opieki i uznania dla osób ją sprawujących. Opiekunowie powinni mieć wybór w kwestii możliwości dorobienia do świadczenia. Niestety polityka wsparcia opiekunów to jedno z najsłabszych ogniw polityki naszego państwa wobec niepełnosprawności. Segment świadczeń pieniężnych jest bardziej rozbudowany niż świadczeń usługowych. Cały system jest niewystarczający i niesprawiedliwy (dyskryminuje np. materialnie różne grupy opiekunów, drastycznie różnicując wsparcie, jakie mogą otrzymać). Obecne zasady wsparcia sprzyjają także dezaktywizacji zawodowej. Zarówno poprzez prawny zakaz łączenia pomocy finansowej z działalnością o charakterze zarobkowym, jak i za sprawą progu dochodowego, jakiego nie można przekroczyć w sytuacji, gdy opieka sprawowana jest nad osobą, która stała się niepełnosprawna w wieku dorosłym. Zwiększanie aktywności zawodowej innych członków rodziny może podnieść jej łączny dochód i spowodować przekroczenie progu, przez co opiekun może stracić prawo do świadczenia z tytułu opieki. Nie służy to włączaniu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin do życia społecznego.
To właśnie owo włączanie do życia społecznego opiekunów i osób z niepełnosprawnością było motywem przewodnim debaty. Na prośbę o odniesienie się do projektu zmian prawa, stwarzających możliwość dorabiania na świadczeniach opiekuńczych, dyrektor Przewoźnik unikał udzielenia jednoznacznego poparcia dla postulatu jako przedstawiciel strony rządowej. Podkreślał natomiast, że rozumie sytuację opiekunów i życzliwie przygląda się ich działaniom. Już na początku wypowiedzi wskazał na konieczność redefinicji świadczenia z tytułu niepełnosprawności i wprowadzenia niezbędnych zmian w orzecznictwie, nad czym od prawie roku pracuje Międzyresortowy Zespół do spraw Opracowania Systemu Orzekania o Niepełnosprawności oraz Niezdolności do Pracy. Równocześnie uspokoił obawy krytyków petycji – jego zdaniem nieuzasadnione – co do odebrania opiekunom praw nabytych. Podkreślił, co traktujemy jako zobowiązanie, że rząd nikomu nie odbierze praw nabytych. Zdaniem dyrektora Przewoźnika największą szansę realizacji ma scenariusz przypisania świadczenia do osoby z niepełnosprawnością.
Posłanka Agnieszka Ścigaj podkreślała z kolei wagę rozwiązań systemowych, a nie incydentalnych. Rodzinie, w której występuje niepełnosprawność, potrzebna jest całościowa pomoc. Posłanka skarżyła się na lata zaniedbań w sprawach osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Jej zdaniem warto podejmować każde rozwiązanie, które poprawi jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin – czym jednoznacznie poparła postulat dorabiania. Wskazywała też na konieczność prowadzenia dialogu ze wszystkimi środowiskami opiekunów, którzy w kwestii postulatu o dorabianiu na świadczeniu nie mówią na forach internetowych jednym głosem. W dalszej części dyskusji przyznała też, że sama nierzadko spotykała się z nieoczekiwanie ostrą krytyką części środowiska, np. proponując rozwiązania zmierzające do większej aktywizacji osób z niepełnosprawnością.
Aplauz widowni wywołała wypowiedź trzeciej prelegentki, Anny Janiak, reprezentującej inicjatywę „Chcemy całego życia!”. Mama dorosłego syna z zespołem Aspergera, sprawująca prawną i faktyczną opiekę nad dorosłą siostrą ze znacznym stopniem niepełnosprawności, społecznie pracująca z rodzicami-opiekunami osób z niepełnosprawnościami, rzeczowo przedstawiła sytuację całodobowych opiekunek, które bez przesady można nazwać matkami-niewolnicami. W świetle obowiązującego prawa legalnie nie wolno im nie tylko dorobić ani złotówki np. sprzedając własnoręcznie namalowany obraz czy rękodzieło na kiermaszu, ale nawet dysponować osobistym majątkiem. „Czy ktokolwiek z tu obecnych podpisałby kontrakt z pracodawcą, zabraniający mu uzyskania jakiegokolwiek dochodu z innego źródła?” – pytała Anna Janiak. Niepełnosprawność w rodzinie nie jest wyborem, ale zdarzeniem losu. Nikt z nas nie planował takiego sposobu na życie. Opiekunowie, których niepełnosprawne dziecko odejdzie [usamodzielni się lub umrze] po latach opieki, często nie mają już powrotu na rynek pracy. Wadliwy system wyklucza opiekunów społecznie i zawodowo, zwiększając ryzyko ich własnej, nabytej niepełnosprawności, a w konsekwencji wypalenia psychicznego i fizycznego, będącego skutkiem wieloletnich obciążeń oraz braku szansy na własny rozwój, samorealizację, czy wypoczynek. A to wszystko za cenę świadczeń, które wprawdzie stanowią jakiś bufor bezpieczeństwa, ale w żaden sposób nie rekompensują ani utraconych dochodów, ani utraconych szans na decydowanie o sobie. Za 1406 zł netto, ani tym bardziej 520 zł, trudno się utrzymać, nie mówiąc o zapewnieniu leków, terapii i rehabilitacji osobie z niepełnosprawnością. Najbardziej jednak absurdalny jest przepis, który uniemożliwia pobieranie świadczenia np. rodzeństwu faktycznie sprawującemu opiekę nad osobami zależnymi. Aby uzyskać świadczenie, gdyby zmuszona była do rezygnacji z pracy, pani Anna musiałaby przed sądem pozbawić praw rodzicielskich własnych rodziców. Luka prawna, brak szerszego spojrzenia przez ustawodawcę i wyjścia poza schemat w postrzeganiu kwestii opieki nad osobami zależnymi, są przyczyną niezwykle trudnych wyborów.
Dr Bakalarczyk w podsumowaniu dodał, że postulaty INSPRO i inicjatywy „Chcemy całego życia!” o zniesieniu zakazu pracy zarobkowej na świadczeniach opiekuńczych „wpisują się w ducha Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami”, w myśl zasady włączania osób z niepełnoprawnością i ich bliskich w różne sfery życia społecznego.
Panel zakończyła ożywiona dyskusja, zainaugurowana wypowiedzią Iwony Kapturzak z inicjatywy „Chcemy całego życia!” – społeczniczki, współorganizatorki Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Neurotrudnościami w Warszawie, pracującej mamy dwójki dzieci, w tym chłopca ze spektrum autyzmu. Jej zdaniem, wzorem wysoko cywilizowanych krajów zachodnich, należy umocować opiekunów ON ustawodawczo, by mieli PRAWO WYBORU, czy chcą stanowić o sobie zawodowo w swoim czasie wolnym, mając ku temu sprzyjające okoliczności (dostępność ofert pracy, dobrą kondycję psychofizyczną). Naturalnie nie wszyscy opiekunowie będą mogli czy chcieli podjąć aktywność zawodową w czasie wolnym od opieki. I oczywiście nie można pozbawiać dotychczasowego zabezpieczenia finansowego tych opiekunów, którzy muszą lub chcą pozostać w domu z podopiecznymi. Nie można też zapominać o tym, że możliwości podjęcia pracy są większe w dużych miastach i są uzależnione od indywidualnej sytuacji opiekunów (stan zdrowia podopiecznego, obciążenie psychofizyczne wieloletnią wyczerpującą opieką). Według pani Iwony, możliwość dorabiania na świadczeniach pozwoli wielu opiekunom wykorzystać posiadane kwalifikacje i umiejętności, odciąży budżet w formie podatków i składek, równocześnie zmniejszając koszty opieki psychologicznej i psychiatrycznej, z jakiej korzysta spora część wyczerpanych rodziców. Dla wielu właśnie praca, choćby w niewielkim wymiarze, jest sposobem na utrzymanie dobrej kondycji psychofizycznej.
Problem kondycji psychicznej opiekunów poruszyła też Natalia Przybylska z poznańskiego portalu dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu „Razem Łatwiej”. Podkreśliła także wagę zabezpieczeń socjalnych i emerytalnych dla opiekunów – część opiekunów niechętnych zmianom prawnym obawia się utraty tego buforu bezpieczeństwa.
Nawiązując do podziałów środowiska i pytania posłanki Ścigaj, dlaczego opiekunowie nie mówią jednym głosem, Anna Duniewicz – organizatorka centrum „Chcemy całego życia!” na IX Kongresie Kobiet, filolożka, mama pięciolatka z ASD – zasugerowała, że opiekunów dzieli dyskryminujący system i wadliwe zapisy prawa, które np. uzależniają wysokość świadczeń od momentu pojawienia się u podopiecznego niepełnosprawności. Dodała też, że możliwość dorabiania to również sprawa godnościowa. Wiele mam pobierających świadczenie zwraca uwagę na niezasłużenie negatywny odbiór społeczny ich pracy opiekuńczej. Często przypina im się łatkę osób niezaradnych, biernych; albo odwrotnie – matek-wyłudzaczek, żyjących dostatnio na garnuszku państwa. Ani jedna ani druga opinia nie sprzyja budowaniu poczucia własnej wartości i użyteczności. Większość matek-opiekunek chce dokładać się materialnie do wspólnej państwowej kasy, nie definiować się wyłącznie jako opiekunki (jesteśmy przecież ludźmi wielowymiarowymi), nie wypaść na trwałe z rynku pracy, w przyszłości pobierać wyższą emeryturę niż ta gwarantowana świadczeniem, mieć kontakt z ludźmi i oczywiście móc zapewnić rodzinom lepszy standard życia i opieki.
O krzywdzących stereotypach ciekawie mówiły też przedstawicielki Związku Dużych Rodzin 3Plus. Obecne na sali czynne społecznie i zawodowo matki reprezentujące rodziny wielodzietne opowiadały, jak często niesłusznie postrzegane są jako osoby bierne i w jaki sposób determinuje to rodzaj wsparcia, na jakie mogą liczyć w przypadku pojawienia się dziecka z niepełnosprawnością.
Dorota Próchniewicz z „Chcemy całego życia!” – dziennikarka, pedagożka, mama Piotra z autyzmem – stwierdziła, że jako rodzic osoby dorosłej z niepełnosprawnością w stopniu znacznym w każdej chwili może być zmuszona przejść na świadczenie. Powodem może być regres syna, utrata pracy, wypalenie, zmęczenie. „Bez możliwości dorabiania znajdziemy się w trudnej sytuacji finansowej” – podkreśla pani Dorota. Jej zdaniem pracujący opiekunowie nie mają niemal żadnych świadczeń, w tym niematerialnych. Sami opłacają opiekę, terapię. Ogromnym wysiłkiem, którego prawodawcy, a nawet środowisko, zdają się nie zauważać, organizują życie rodziny i swoje życie zawodowe. Przejście na świadczenie bez możliwości dorabiania niweczy ten wysiłek w jednej chwili. To ważne, że dzięki petycjom i kampaniom „Chcemy całego życia!” oraz INSPRO głos zabrali również opiekunowie pracujący, obecnie całkowicie pomijani, mówiąc w jak trudnej znajdują się sytuacji. Wreszcie, nie należy zapominać o samych podopiecznych, którzy dorastając, nie powinni być trwale uzależnieni od rodziców, skazani wyłącznie na ich opiekę.
O swoich doświadczeniach opowiedzieli też bohaterowie spotu INSPRO „Pozwól opiekunom dorabiać”. Tomasz Antosik – ojciec niepełnosprawnej Vierusi, przyznał, że po dwóch latach opieki nad córeczką czuł się wypalony. Nagle zdarzyło się coś nieoczekiwanego – ich debiutancki film zdobył nagrodę i z dnia na dzień stali się producentami. Rzadko jednak w życiu rodzin osób z niepełnosprawnością następują takie zwroty akcji. Wielu opiekunów skazanych jest na społeczną izolację, trwałe wykluczenie, bierność, często depresję.
Tak debatę „Dom to praca” podsumowuje Agnieszka Warszawa z inicjatywy „Chcemy całego życia!”, self-adwokat w przestrzeni autyzmu, a zawodowo projektant, plastyk, informatyk medyczny:
„Padło wiele ważnych słów i trafnych argumentów, lecz zabrakło większości ważnych osób, które miały tychże wysłuchać [mimo zaproszenia na debacie nie pojawiły się m.in. przedstawicielki partii Razem i Nowoczesna]. Dlatego wdzięczna jestem tym, którzy jednak znaleźli czas na spędzenie czasu z opiekunami osób niepełnosprawnych. Dużo przychylności, wiele życzliwości i zrozumienia. To plus i znak, że można w przyszłości liczyć na zmianę w tej materii. (…) Stójmy ramię w ramię, jako silna i reprezentatywna grupa społeczna – opiekunów oraz samych osób z niepełnosprawnością, nie skłócona o przysłowiowe «literówki» ani tkwiąca w nieuzasadnionych lękach.”
Zatem łączmy dalej siły i nie przestawajmy walczyć we wspólnej sprawie. Pierwsze 13 477 podpisów pod petycją INSPRO pt. „Zmień prawo. Pozwól opiekunom dorabiać!” zostało już przekazane rządzącym. Członkowie inicjatywy „Chcemy całego życia!” czekają na spotkanie ze stroną rządową. W tym czasie zbieramy kolejne podpisy, bo zainteresowanie petycją nie słabnie. Warto pokazać politykom, jak wielkim poparciem cieszy się nasz postulat.
Każdy podpis i każde udostępnienie apelu zbliża nas do realizacji ważnego społecznie celu. Chcesz dla nas całego życia? Przyłącz się!