Dla kogo kolorowe domy?

Wraz z ukazaniem się petycji o środowiskowe domy samopomocy typu D i E Moniki Cycling i Ani Duniewicz z inicjatywy społecznej „Chcemy Całego Życia!”, postanowiliśmy pokazać wszystkim zainteresowanym i zaangażowanym „kawałek” autyzmu od kuchni – dosłownie i w przenośni. Nazywam się Agnieszka Warszawa i mam przyjemność rozmawiać z wyjątkowymi ludźmi, którymi są:

Piotr – kucharz z pasji, wolontariusz w Klubokawiarni ”Życie jest fajne”, osoba z ASD. Piotr nie komunikuje się tak, by odpowiedzieć ma moje pytania. O nim, jego pasjach, o życiu codziennym – opowie jego mama, Dorota Próchniewicz, dziennikarka z lekkim piórem, wyjątkowym polotem i ogromnym sercem.

Drugą zaproszoną przeze mnie „parą” są moi serdeczni przyjaciele: Jan Gawroński, uczeń szkoły podstawowej, aktor grupy teatralnej „Autentyczni Artyści”, młody self-adwokat, osoba z ASD oraz jego mama, Sylwia Mądra, na co dzień zajmująca się szeroko pojętymi działaniami społecznymi na rzecz osób z autyzmem, posiadaczka nie mniej gigantycznego serca w wyśmienitym sosie z pasji.


Dzień dobry więc szanownym rozmówcom!

Chwilę o sobie samej: Jako dorosła osoba z ASD kuszę się czasami na refleksję, gdzie będę za 10, za 20 lat. Nie myślę o lokalizacji i szerokości geograficznej, bo zakładam ufnie, że będzie niezmienna, ale o zdrowiu, o domu i bezpieczeństwie.

Na co dzień, jak pewnie wielu z nas, mam swoje słabości i lęki. Bolą mnie maski, chcę komfortu i prawdy. Czuję, że tkwię w pozorach i beznadziei. Plusem dla społeczeństwa (nie dla mnie i mojego komfortu), jest umiejętność przybrania właśnie takiej maski, stworzenia krótkotrwałych pozorów, że potrafię sobie poradzić, że nie dam się zmanipulować i wykorzystać. Łatwo się domyślić się, jak to okupuję, jak odreagowuję, jak coraz mniej mam siły. Ale w przypadku Was i chłopaków, to pewnie i tak drobiazg, bo tu nie ma miejsca na półprawdy.

Powiedz, Doroto, jakiej pomocy w otaczającym świecie potrzebuje Piotr?

Szacunek, zrozumienie – to pierwsze, co przychodzi mi do głowy. W formalnym wymiarze potrzebuje asystenta, który towarzyszyłby mu w przestrzeni publicznej, miejsc, gdzie może spędzać czas.
Piotr może robić każdą ze zwykłych rzeczy, jakie normalnie robią ludzie, młodzi faceci w jego wieku. Może iść na siłownię, basen, do kina, na kręgle, do muzeum, do kawiarni… Daje mu to – jak każdemu – życiową satysfakcję. Jednak nie może iść w te wszystkie miejsca sam, ograniczają go jego zaburzenia: autyzm, niepełnosprawność intelektualna, poważne zaburzenia sensoryczne. Piotr, aby funkcjonować w otaczającym świecie potrzebuje wsparcia, towarzyszenia. Potrzebuje życzliwych ludzi, otwartych na niego, na jego inność. Powinien wychodzić z domu. Potrzebuje miejsca i towarzystwa, by grać w planszówki, słuchać muzyki, piec ciastka…

A jak nawiązujecie kontakt, jak wchodzicie w relacje i wreszcie – jak wygląda codzienna komunikacja?

Nasz kontakt jest często intuicyjny, tak zwane rozumienie się bez słów. Łączy nas bardzo bliska więź. Tak to już jest między rodzicem a jego niesamodzielnym dzieckiem, z mojej strony – ciągła uważność, gotowość na odczytywanie jego potrzeb, na dawanie mu poczucia bezpieczeństwa. Piotr doskonale to wyczuwa, i cóż… często niezbyt się stara, bo mama i tak zrozumie. Wolę więc podkreślić, jak ważne jest dla Piotra wchodzenie w inne relacje, coraz to nowe. Wtedy musi się wysilić. I robi to! Mówi wolniej, wyraźniej. Jak nie pomaga, szuka innych form komunikacji, na przykład obrazków. Bywa uparty, nieraz po prostu „zmusza” rozmówcę do większego skupienia. Jeśli rozmówca wchodzi w tę specyficzną relację, jest zaciekawiony, jak podczas poznawania innego języka, innej kultury wręcz – to sukces! Razem szukają możliwości porozumienia. To jest wspaniałe, inspirujące, rozwijające dla obu stron.

Piotr komunikuje się jednak w ograniczonym zakresie. Także tematycznym. Przede wszystkim komunikuje swoje potrzeby na tu i teraz. Używa głównie mowy czynnej, zdecydowanie robi to intencjonalnie. Emocje wyraża poprzez ruch, gest, różnego rodzaju dźwięki.

Próbowaliśmy alternatywnych form komunikacji, ale Piotr niezbyt je akceptował, zostały też wprowadzone dość późno, nie wykształciły się odpowiednie kompetencje komunikacyjne. Gdy był mały, 20 lat temu nie mieliśmy o nich pojęcia. Dziś staram się uwrażliwiać rodziców małych autyków, by nie czekali na mowę, że mowa to tylko mały fragment zjawiska, jakim jest komunikacja. Ludzie, którzy nie mówią, mogą pisać doktoraty. Oczywiście, o ile odpowiednio wcześnie dostaną wsparcie, nauczą się komunikować alternatywnie. Komunikujemy się przecież gestem, ruchem, obrazem, dźwiękiem, tekstem pisanym, nie tylko słowami wypowiadanymi na głos.

Generalnie komunikacja to duży problem, zwłaszcza ta wychodząca. Bo z całą pewnością Piotr rozumie o wiele więcej niż potrafi wyrazić w sposób zrozumiały dla innych. Niestety sam o sobie nie opowie. A to bardzo ważne, by takie osoby też znajdowały swoje miejsce w świecie, by o nich nie zapominano. Więc to moja rola – mówić o nim, o nas.

Czy potrafisz „wyłapać”, co jest dla Piotra niezrozumiałe?

Staram się. Ale nie można być uważnym non-stop. A Piotr się często denerwuje, gdy jest nierozumiany. Dlatego tak ważne jest nawiązywanie różnych relacji. Tak ważna jest ta wspomniana otwartość w środowisku, w całym otoczeniu. Piotra frustrują braki komunikacyjne. Mnie dobijają teksty w rodzaju: „proszę pani, co on mówi” albo pytanie mnie o to, co on czuje, albo czego chce. Nie wiem. Domyślam się, ale nie wiem.

A czy są sytuacje tylko w Waszym codziennym życiu, w których zdarza się Wam brak zrozumienia wzajemnych potrzeb?

Nie wymagam, by rozumiał mnie, to za dużo… Wymagam jednak pewnych zachowań, które po prostu umożliwiają nam codzienne życie. Konsekwentnie zaznaczam moje strefy czasowe, przestrzenne – teraz odpoczywam, tutaj nie wchodź, itp. Jestem dla Piotra gwarancją bezpieczeństwa, zaspokojenia jego potrzeb, ale z czystego rozsądku muszę dawać mu jasne sygnały, że nie jestem na każde wezwanie. On musi o tym wiedzieć. A ja wiem, że czasem się psuję, padam, muszę poleżeć, zregenerować się.
Niedawno zdarzyła mi się infekcja. Dwa tygodnie chorowania. Jestem dumna z Piotra, z tego, jak dawał sobie radę z moją „bezużytecznością”. Naprawdę mogłam sobie zwyczajnie pochorować. Kiedyś nie dawałby mi spokoju, chociażby powtarzając setki razy: mama chora, mama chora. Chciałam nawet opisać na blogu, jak robił sobie obiad. Potrafi przygotowywać proste posiłki, ale zwykle jednak ze wsparciem, jak np. rysowanie/zapisywanie czynności, włączanie timera. Tym razem moje wsparcie ograniczyło się do włączenia piekarnika. Pieczenie ziemniaków, bo taką potrawę wybrał, zajęło mu chyba ze cztery godziny… Od wielokrotnego powtórzenia, co zamierza zrobić, przez obieranie, mycie, krojenie, pieczenie, po wyjęcie formy, doprawienie i zjedzenie posiłku. Po drodze wyłączał się, wracał do innych zajęć, potem zabierał się za kolejny etap „produkcji” obiadu. To jest widocznie jego tryb. Ważne, że się udało doprowadzić zadanie do końca.

Ale to lata pracy, dodajmy – celowej! To nie jest przypadek. To praca terapeutów, nauczycieli, rodziców, oczywiście samego Piotra. On zawsze będzie potrzebował takiej „grupy wsparcia”.

Oczywiście, Piotr też ma swoje strefy czasowe i przestrzenne, strefy poza kontrolą rodziców. Zawsze pytam o zgodę, chcąc wejść do jego pokoju. Bywa, że słyszę głośne: nie, nie, nie 🙂 To z kolei mnie daje poczucie bezpieczeństwa: czuje, że syn jest dorosły, na ile może, wie czego chce, albo nie chce. Większa szansa, że da sobie radę w życiu. Uwielbiam tę jego asertywność. Wspieram ją. Lubię odpuszczać. Nie muszę włazić w każdą chwilę jego życia. Lubię sobie wyobrażać, że nie jestem jedyna na świecie, która może mu dać poczucie bezpieczeństwa, no, ale tu już jest realny problem…

A jakie są pasje Piotra?

Teraz numer jeden to muzyka. Różne gatunki. Miksuje je według potrzeb i nastrojów. Ostatnio lubi grać w planszówki. Poznaje scrabble. Kocha jeść, gotować, odwiedzać knajpki. Lubi spacery. Bardzo szkoda, że nie chodzi teraz na basen – pływa po swojemu, ale odważnie i sprawnie, jednak mama nie da rady upilnować na basenie postawnego chłopaka. Długie lata jeździł konno. Sporo umie. Nie kontynuuje tego, bo znów mama musiałaby zaprowadzić. Kiedy? Gdzie? Może kiedyś nauczy się jeździć na rowerze. Jak miał szansę próbować, widać było zainteresowanie, mimo poważnych problemów z koordynacją. Nie, nie, na mamę tu też nie można liczyć…

Jeżeli miewacie takie trudności, to czy można oczekiwać, że Piotr będzie mógł poradzić sobie całkiem sam, bez świadomości otoczenia o autyzmie i jego specyfice?

Właśnie nie. Na pewno nie. Nie wiem, czy Piotr rozumie autyzm, ale na pewno odczuwa swoją inność. O łzy mnie przyprawiały sytuacje, gdy widziałam, jak mu przykro, że rówieśnicy śmieją się z niego. Piotr nie ma problemu z nawiązywaniem kontaktu, w tym wzrokowego, fizycznego. Odważnie patrzy na innych, uśmiecha się, podaje rękę. Często ludzie są życzliwi, otwarci, ale nie zawsze tak jest.

Jak już wspominałam, Piotr nie poradzi sobie bez pomocy innych, bez ich otwartości. Z pomocą innych – może wszystko! Może korzystać z życia, jak każdy „normalny, zdrowy człowiek”.

Ale same słowa nie wystarczą. Trzeba realnego wsparcia: konkretnych ludzi, miejsc. Dopóki Piotr ma zajęcia, dziś – szkołę, projekt dla dorosłych, staż w klubokawiarni „Życie jest fajne”, chodzi nawet na jogę, wspiera go (i mnie!) asystent jest OK, dajemy radę. Ale został mu już tylko rok nauki, i co dalej? Bez takiego zagospodarowania czasu, jakie ma teraz, rady nie damy. Piotr sam się sobą zajmuje w bardzo ograniczonym zakresie, ja pracuję, i jak wspominałam – nie mogę być jedyna na świecie, zwyczajnie nie daję już rady, ponadto mamuśka to nie jest towarzystwo dla dorosłego, pełnego energii młodego człowieka. Piotrkowi potrzebne jest stałe wsparcie środowiskowe, po to by mógł nadal robić te wszystkie zwykłe rzeczy, które tak lubi.

Dorosłe osoby autystyczne, tak zwane niskofunkcjonujące, niesamodzielne – bo o nich mówimy, potrzebują środowiskowych domów pomocy dla osób z autyzmem, gdzie specyfika ich zaburzenia jest rozumiana, gdzie znajdą niezbędne dla nich indywidualne podejście. Domy, znajdujące się blisko miejsca zamieszkania.

Na pewno potrzebna jest edukacja w zakresie autyzmu, człowiek ze spektrum autyzmu nie przestanie być autystyczny, bo komuś się wydaje, że powinien zmienić zachowanie, dostosować się. To jest, o ile wiem, największy problem obecnych środowiskowych domów oraz „wutezetów” – autyści się nie dostosowują, więc są niechętnie przyjmowani. Oni po prostu potrzebują innej formy wsparcia, czasem, w przypadku osób najbardziej zaburzonych – pracy jeden na jeden. To nie tylko potrzeby, to też ich prawa.

A Ty, Sylwio, czy potrafisz spojrzeć obiektywnie, niekoniecznie „tylko” jako rodzic i powiedzieć, jakie przestrzenie są dla Janka bezpieczne i w jakich warunkach najlepiej funkcjonuje?

Od lat działam w przestrzeniach autyzmu i od lat szukam miejsc, momentów, ludzi czy sytuacji, w którym mogłabym swobodnie stwierdzić – jest ok, jest bezpiecznie, to jest miejsce dla Janka, jego kumpli.

Na dziś dzień bezpiecznie jest tam gdzie jest zrozumienie, gdzie są ludzie z otwartymi głowami i sercami. Janek potrzebuje wzmocnień – jak powietrza. Dzięki nim jest zmotywowany.

Bezpieczne przestrzenie są wszędzie tam, gdzie świadomość życia z autyzmem jest nie tylko wynikową zdobytej wiedzy, ale przede wszystkim praktyki i studium przypadku. Podejście w kontekście potrzeb osób ze spektrum autyzmu jest w stanie rozwiązać wiele ich bieżących problemów i bolączek. Można znaleźć je w fajnie dostosowanych placówkach i w ludziach z pasją.

Doroto, na co dzień obserwujesz zmagania Piotra w świecie pełnym sprzeczności i niezrozumiałych wzajemnie kodów społecznych?

Tak, widzę, jak zmaga się ze sobą. Ze mną też. Z moim narastającym zmęczeniem, napięciem, zmniejszaniem się granic wytrzymałości. A póki co, to ja jestem tym łącznikiem, który wprowadza go w świat, zapewnia różne fajne rzeczy. A Piotr chce być w tym świecie, do niego wychodzić, domaga się tego, wręcz walczy o swoje. Czasem energia młodego człowieka trafia w nicość – ja nie mam siły wyjść nawet na krótki spacer. Nie pozwalam naruszać swoich granic. Odmowa jest obowiązująca. To bardzo trudne. Smutne też.

A wystarczy tak niewiele – inni ludzie, dobre, „oswojone” miejsca, otwartość, życzliwość. Wiedza o istocie zaburzenia, jakim jest autyzm jest moim zdaniem bardzo ważna, ale to nie magia. Można się dowiedzieć, nauczyć. Najważniejsza jest ta wciąż wymienia otwartość. Na to, że ludzie są różni. Różnie odbierają świat, różnie o tym „opowiadają.”

Jak odbierasz, Sylwio, zmagania Janka w świecie pełnym sprzeczności?

Jestem pełna podziwu jak Janek radzi sobie na co dzień z labiryntem znaczeń i lawiną kodów społecznych. Dziś już wiem, że ogromna siła tkwi w tym, że jest prawdziwy, nikogo nie udaje, wokół siebie ma ludzi, którzy wzmacniają jego mocne strony a słabe chronią. I on tych mocnych storn „używa” w codziennych zmaganiach. Są jego tarczą.

Pomimo iż często wpada w pułapki społecznych zależności – udaje mu się wychodzić z nich obronną ręką. Wiem, że wkładca całe serce w to, aby zrozumieć czego świat od niego oczekuje. Dopytuje, głośno doprecyzowuje sobie w głowie to, co usłyszy. Przetwarza. I reaguje najlepiej jak potrafi.

Niestety zdarza się i tak, że swoją dosłownością i szczerością do bólu pakuje się w solidne kłopoty. Praktycznie nie ma dnia, aby świat nie stawiał przed nim jednego solidnego wyzwania. Janek dzielnie stawia im czoła. I wciąż niezmiennie głodny jest ludzi, relacji z nimi, bycia. Bycia po swojemu. Bycia naprawdę.

Zmagania Janka z codziennością wzruszają mnie, często paraliżują ze strachu, ale równie często są powodem do niesamowitej dumy i radości. Ciągła labilność doznań wszelakich.

Czy nie uważasz, że większości problemów nie powoduje autyzm, tylko brak świadomości społecznej i postawy?

Jestem przekonana, że nie autyzm jest problemem sam w sobie. Życie z nim może generować różne trudności. Świadomość autyzmu w społeczeństwie jest wciąż słaba. Królują mity i żądza pieniądza – bo autyzm stał się świetnym polem do biznesu. Brakuje dobrych szkoleń, opartych na studium przypadku. I mnie wciąż brakuje głosu samych zainteresowanych – to on jest najważniejszy, najprawdziwszy. Same osoby z autyzmem są w stanie powiedzieć nam rzeczy, o których nie przeczytamy w grubych, mądrych książkach. Czasami wystarczy posłuchać. Z pokorą posłuchać.

Autyzm nie jest problemem. Problemem są ludzie, którzy autyzm tak postrzegają.

Janku, to dla mnie zaszczyt i ogromna przyjemność – pytać Cię o przyszłość. Przyjemność, bo jesteś moim przyjacielem, a do tej pory to Ty mnie pytałeś, jak radzę sobie w życiu dorosłym z autyzmem. Jak myślisz, czy kiedy będziesz dorosły, będzie większe zrozumienie naszych potrzeb?

Tak będzie. Myślę, że ludzie są dobrzy i wiedzą, że niektóre osoby z autyzmem potrzebują pomocy. Jak będę dorosły i tak mój świat stanie się dorosły.

Czy wiesz, czego dotyczy petycja, do której zbieramy podpisy?

Petycja jest na pomoc moim kolegom z autyzmem, tym dużym, którzy potrzebują pomocy i spokoju w takim domu dobrym dla nich. Ja mam mamę, a niektórzy nie mają i oni też potrzebują pomocy w dobrych domach, które narysowała Ola. Pomagam mamie w akcji, bo to jest dobro. Zbieram podpisy.

Ja też zrobiłem podpis do Ministerstwa Zdrowia.

Polecam, dawajcie podpisy, róbcie dobro dla osób z autyzmem.

Jak widzisz bezpieczne dla siebie otoczenie, miejsca, w których będziesz mógł sam się poruszać?

To jest dla mnie niebezpieczne, bez mamy nie mogę robić dużo rzeczy sam, ale trochę mogę.

Jak będę większy, to będę dorosły i bezpieczne miejsce dla mnie zrobią dobrzy ludzie. Tylko żeby mnie nie oszukiwali. Jak będę duży, chciałbym mieć bezpieczny dom i mieszkać z Olą spokojnie. W tym domu nie może być dużo ludzi. I żeby był ktoś w tym domu, kogo poproszę o pomoc, jak już nie będzie mamy.

Powoli myślę jak będę dorosły – chcę jeździć na konferencje – żeby mnie słuchano, być self-adwokatem.

Chcę mówić o autyzmie dobre rzeczy. Wtedy będzie bezpieczniej w świecie. Trzeba dużo mówić.

Czym jest dla Was petycja?

Historia Moniki i Błażeja to historia także o nas. Opowieść także o moich lękach, dotyczących przyszłości. Moich, bo Piotr nie uświadamia sobie powagi sytuacji. Żyje w teraźniejszości, domaga się ulubionych zajęć tu i teraz. Walczy o swoje fajne, poukładane życie. Moim obowiązkiem jest zrobić wszystko, by był szczęśliwy, by dostał w życiu to, co dla niego najlepsze. Ale nie zapewnię mu tego sama, osobiście. No, i nie będę żyła wiecznie. Takie rodziny, a przede wszystkim takie osoby, jak mój syn, niesamodzielne osoby z autyzmem, z poważnymi niepełnosprawnościami, ogromnie potrzebują środowiskowego wsparcia.

Dlatego od razu podpisałam petycję. Dlatego proszę o jej podpisywanie.


Na zakończenie wytłumaczę się jeszcze, jako autorka wywiadu: to, że w naszej rozmowie tak dużo uwagi poświęcam komunikacji słownej pomiędzy Dorotą a Piotrem nie znaczy, że jest to dla mnie kryterium w ocenie wartości człowieka, jak dla wielu osób „neurotypowych”. Jako osoba z ASD wiem, że Piotr ma wyższe priorytety w życiu niż mowa i realizuje je konsekwentnie oraz w miarę swoich możliwości. Dlatego wspólna walka o ŚDSy dla osób z odmiennymi ścieżkami rozwojowymi i zapewnienie odpowiednich, bezpiecznych warunków egzystowania, są według mnie jednymi z głównych celów, które powinniśmy osiągnąć dla pełni naszego człowieczeństwa.

Czy istnieją realne rozwiązania choć trochę mogące zabezpieczyć przyszłość osób niżej funkcjonujących, rozwiązania, które pogodzą rozbieżności i różnorodność sytuacji życiowych? Czy możemy wpłynąć na postrzeganie społeczne i nauczyć innych, żeby starali się patrzeć z perspektywy drugiej osoby? Wierzę, że tak. Dziękuję za Wasz czas i dużą lekcję życia w pigułce.

Agnieszka Warszawa