Nisko funkcjonujące osoby z autyzmem lub z niepełnosprawnością sprzężoną po zakończeniu edukacji zostają z dnia na dzień pozbawione wsparcia. Zamyka się je w czterech ścianach ze starzejącymi się rodzicami. Powód – niewystarczająca liczba placówek pobytu dziennego i zbyt mała pomoc państwa.
Mimo obietnic złożonych w ustawie „Za życiem”, wciąż brakuje małych domów samopomocy dla nisko funkcjonujących osób z autyzmem, niepełnosprawnością sprzężoną oraz umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Niska dotacja nie zachęca do przyjmowania takich osób do istniejących placówek. Jeśli znajdzie się dla nich miejsce, rodzice i opiekunowie muszą często sami zapewnić im dowóz do domu dziennego pobytu. Nadal tylko na papierze pozostają odpowiednie standardy opieki, jak pokoje wyciszeń, trening umiejętności społecznych, wsparcie 1:1, komunikacja alternatywna, czy sale rehabilitacyjne dla osób z niepełnosprawnością ruchową.
W rezultacie najsłabiej funkcjonujący dorośli z niepełnosprawnością wypadają z systemu wsparcia. Odpowiedzialność za nich przerzuca się na barki rodziców i opiekunów, którzy często sami wymagają pomocy. To trzeba zmienić!
Wkrótce opublikujemy apel do Premiera Mateusza Morawieckiego i Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej o rozszerzenie sieci środowiskowych domów samopomocy o małe placówki typu D dla nisko funkcjonujących osób z autyzmem i E dla osób z niepełnosprawnością sprzężoną i niepełnosprawnością intelektualną. Dotacja dla takich podopiecznych powinna uwzględniać realne koszty fachowej opieki i terapii. Placówki powinny być blisko rodzinnego domu.
Pozostawienie nisko funkcjonujących osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów na marginesie życia społecznego jest niesprawiedliwe, krzywdzące i sprzeczne z ideą programu „Za Życiem”.
Dlaczego to jest ważne
Pozbawieni rehabilitacji, terapii i możliwości rozwoju, najsłabiej funkcjonujący dorośli z niepełnosprawnością skazani są na regres. Odpowiednio przystosowane placówki dziennego pobytu pozwoliłyby im prowadzić aktywny tryb życia, uczyć się samodzielności i funkcjonowania w społeczeństwie. Przygotowałyby też osoby ze znaczną niepełnosprawnością do życia poza domem rodzinnym, gdy zabraknie najbliższych.
Systemowe wsparcie potrzebne jest także rodzicom osób zależnych – często ludziom w podeszłym wieku, przemęczonym długoletnią opieką. Dla części opiekunów pobyt podopiecznego z niepełnosprawnością w placówce dziennej byłby również szansą na podjęcie aktywności zawodowej.