30 marca, na kilka dni przed obchodami Światowego Dnia Świadomości Autyzmu (2 kwietnia) Rzecznik Praw Obywatelskich Prof. Marcin Wiącek oraz przedstawicielki Biura RPO: Panie Barbara Imiołczyk (dyrektorka Centrum Projektów Społecznych), Aleksandra Wodyk (specjalistka CPŚ BRPO), Monika Wiszyńska (Zespół ds. Równego Traktowania) oraz Anna Grzelak (dyrektorka Zespołu do spraw Prezydialnych i Zrównoważonego Rozwoju) spotkali się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich z samorzecznikami i samorzeczniczkami w spektrum autyzmu z różnych części Polski. Wydarzenie było współorganizowane przez Inicjatywę „Nasz Rzecznik”, w której działa kilkoro obecnych na spotkaniu samorzeczników i przedstawicielek organizacji społecznych (Klub Świadomej Młodzieży przy Fundacji Autism Team, Inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”, Fundacja Autism Team, Fundacja AleKlasa, Fundacja Prodeste) oraz współprowadząca spotkanie koordynatorka Koalicji Nasz Rzecznik, Anna Duniewicz.
W wystąpieniu otwierającym spotkanie Profesor Marcin Wiącek mówił o wadze samostanowienia i potrzebie wzmocnienia głosu samorzeczników w myśl zasady „nic o nas – bez nas”. Także o konieczności rzeczywistych konsultacji wszelkich aktów prawnych i reformy orzecznictwa ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami i w spektrum autyzmu, oraz uwzględnienia w nich potrzeb i perspektywy osób w spektrum autyzmu, o co Rzecznik Praw Obywatelskich występował m.in. zgłaszając uwagi do Strategii Rozwoju Usług Społecznych.
RPO poruszył też m.in. problem trudnej sytuacji dorosłych osób w spektrum autyzmu, które po zakończeniu edukacji nie otrzymują odpowiedniego systemowego wsparcia. Przypomniał o popieranej przez RPO kampanii społecznej „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!” (2019 r.) i o konieczności wprowadzenia rozwiązań, na które wciąż czeka środowisko osób w spektrum i ich rodzin.
W kontekście wojny w Ukrainie Rzecznik zwrócił uwagę m.in. na problem orzeczeń, bez których uchodźcy z niepełnosprawnościami i z autyzmem nie mogą otrzymać w Polsce systemowego wsparcia.
Profesor Wiącek zadeklarował chęć kontynuacji spotkań z samorzecznikami i wsparcie osób w spektrum autyzmu.
Przedstawicielka Zespołu ds. Równego Traktowania Monika Wiszyńska mówiła m.in. o nieobecności osób w spektrum autyzmu w ważnych dokumentach i programach dedykowanych osobom z niepełnosprawnościami. Podkreślała ważną rolę organizacji społecznych w monitorowaniu wdrażania Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Zadeklarowała otwartość Biura RPO na różne formy współpracy, m.in. uczestnictwo osób w spektrum autyzmu w pracach Komisji Ekspertów ds. Osób z Niepełnosprawnością. Zachęcała do zgłaszania jej ważnych spraw, problemów i postulatów, które będą analizowane przez właściwych pracowników BRPO.
Otwierając wystąpienia samorzeczników w spektrum autyzmu, pomysłodawca Klubu Świadomej Młodzieży, szesnastoletni Jan Gawroński, przedstawił swoje działania samorzecznicze i postulaty kampanii „Szkoła przyjazna dla autyzmu”. Zaprezentował też jeden z postulatów wypracowanych z Zespole Edukacja Włączająca Inicjatywy „Nasz Rzecznik”: Zniesienie instrumentu WSO (Wewnętrznego Systemu Oceniania Zachowania) i zastąpienie go opisowym modelowaniem postaw prospołecznych w klasach IV-VIII Szkoły Podstawowej. Uzasadniał m.in., że ocenianie zachowania w obecnej formie dyskryminuje uczniów w spektrum autyzmu, z neurotrudnościami i z własnymi potrzebami edukacyjnymi ze względu na rodzaj niepełnosprawności.
Samorzeczniczka Paula Oset z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną mówiła o przykrych i krzywdzących komunikatach, jakie często słyszy od nauczycieli. Podobnymi doświadczeniami podzielił się kolejny samorzecznik z łódzkiego Klubu Świadomej Młodzieży, Sebastian Smilgin, który podjął temat szkolnej przemocy, dyskryminacji i wsparcia, jakie powinni otrzymywać uczniowie w spektrum. O tym, co jest dla nich trudne, ale też o problemie ukrywania autyzmu, powiedzieli także Hubert Madaliński i Filip Olszewski z Klubu Świadomej Młodzieży we Włocławku.
W kontekście zbliżających się obchodów Dnia i Miesiąca Świadomości Autyzmu oraz kampanii społecznej „Nasze prawa to podstawa” samorzeczniczka Monika Dąbrowska mówiła o świadomości człowieczeństwa i podkreślała, że walka o swoje prawa to nie roszczeniowość. Ważne jest, by z perspektywy osób w spektrum autyzmu i z neurotrudnościami dostępność nie była fikcją, i by w myśleniu o osobach w spektrum i projektowaniu rozwiązań im dedykowanych nie skupiać się na deficytach, ale umieć wspierać ich potencjał.
Samorzecznik Maciej Ryszawy mówił o krzywdzącym i stereotypowym postrzeganiu osoby z autyzmem – albo jako kogoś „za szybą”, uderzającego głową o ścianę, albo geniusza. Także o niewidoczności osób w spektrum takich jak on, borykających się z nadwrażliwością sensoryczną i brakiem perspektyw na pracę dostosowaną do ich możliwości.
O problemie dorosłych osób z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną, wymagających bardziej intensywnego wsparcia poruszająco opowiedziała w imieniu obecnego na spotkaniu dorosłego syna społeczniczka, dziennikarka Dorota Próchniewicz (inicjatywa obywatelska „Chcemy całego życia!”).
„Jesteśmy z Piotrem hybrydą. System nie rozróżnia naszych potrzeb. Dla systemu jesteśmy jednym bytem. Problemem jest także brak ciągłości wsparcia. Po zakończeniu edukacji dorośli z autyzmem nie mogą na wiele liczyć. Nie wiemy, co będzie, jak skończą się zajęcia projektowe Piotra, co będzie z mieszkaniem. Samotny rodzic taki jak ja staje przed wyborem: albo praca, albo świadczenie pielęgnacyjne. Do świadczenia nie można dorobić ani złotówki, a w sytuacji takiej jak nasza trudno jest pracować w pełnym wymiarze, żeby zarobić na utrzymanie.”
Dorota Próchniewicz poruszyła też ważny problem dowozów dorosłych osób z autyzmem, z jakim borykają się rodziny osób w spektrum nie tylko w Warszawie, ale w całej Polsce.
W części zdalnej spotkania temat niedostosowania miejsc pracy do potrzeb osób w spektrum „po których nie widać autyzmu”, poruszony wcześniej przez Macieja Ryszawego, podjęła Kinga Krowiranda. Potrzebne są pokoje wyciszeń, możliwość korzystania z słuchawek wyciszających, szkolenia i programy dla pracodawców i samych osób w spektrum. W Polsce osoby w spektrum bez orzeczenia o niepełnosprawności nie mogą liczyć na żadne systemowe wsparcie.
O grupach osób w spektrum niewidzialnych dla systemu wsparcia mówił też Marek Stankiewicz (Fundacja Prodeste). Wymienił osoby w normie i powyżej normy intelektualnej, które nie są w stanie znaleźć pracy często mimo wyższego wykształcenia i wysokich kwalifikacji. Jak stwierdził „pracodawcy boją się systemów pomocowych i nie korzystają z nich”. Kolejna niedostrzegana grupa to dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności i potrzebie kształcenia specjalnego w normie i powyżej normy intelektualnej, które bez adekwatnego wsparcia nie są w stanie poradzić sobie w liceum, a przepisy nie pozwalają im na naukę w szkole specjalnej. Te dzieci i młodzież bardzo często doświadczają kryzysu zdrowia psychicznego. Trzecią grupą są osoby niezdiagnozowane lub zdiagnozowane zbyt późno, z których gros to kobiety (podczas gdy aktualne diagnozy są w większości oparte o wzorzec męski, co zostało dobrze uchwycone w publikacji „Pasjonatki” dostępnej pod adresem: https://dziewczynywspektrum.pl/wp-content/uploads/2021/12/Pasjonatki-O-dziewczynach-w-spektrum-autyzmu_www_rozkladowki.pdf). Konsekwencją późnego rozpoznania i braku wsparcia są nerwice, depresja, uzależnienia, zaburzenia odżywiania i in.
Samorzecznik Adam Wrzesiński opowiedział o często dramatycznej sytuacji osób w spektrum w szpitalach psychiatrycznych. Na wielu oddziałach nie prowadzone są żadne zajęcia. Wiedza personelu jest przestarzała, co przynosi groźne skutki. Normą jest zapinanie w pasy, zmuszanie do jedzenia, hałas, brak ochrony przed nadużyciami seksualnymi, przestępstwami, wyzwiskami, przekraczaniem granic ze strony innych pacjentów i personelu, karanie i protekcjonalne traktowanie dorosłych w spektrum. Konsekwencją jest regres pacjentów z autyzmem, deprywacja sensoryczna, meltdowny.
O tym, że niełatwo jest być dzieckiem w spektrum autyzmu mimo wsparcia, jakie sam otrzymuje w domu i silnych szkolnych przyjaźni, mówił dwunastoletni Mateusz Machnica. Mama Mateusza, Izabela Hnidziuk-Machnica, prowadząca zdalną część spotkania, podkreślała, jak ważne jest dbanie o szacunek wobec osób w spektrum, niemówienie o ich zaburzeniach, ale odmienności rozwojowej.
Do stereotypów, jakimi często operują też media, nawiązał również red. Mateusz Różański (Integracja, Niepelnosprawni.pl), zachęcając do zapraszania dziennikarzy na wydarzenia, konferencje i szkolenia w rzetelny sposób przedstawiające temat spektrum autyzmu. Rolą i ważnym zadaniem samorzeczników jest ich aktywny udział w przestrzeni medialnej, by podnosić świadomość ludzi mediów. Bo przecież to osoby w spektrum i ich bliscy są najlepszymi ekspertami w swojej sprawie.
Sylwia Kowalska (Inicjatywa „Chcemy całego życia!”, Fundacja Austism Team) zwróciła uwagę na fakt, iż problemy z uzyskaniem systemowego wsparcia przez osoby w spektrum autyzmu, ich rodziców i opiekunów często wynikają z dalece niedoskonałego procesu orzeczniczego.
Na zakończenie spotkania Dyrektorka Centrum Projektów Społecznych Barbara Imiołczyk zachęciła samorzeczników do zwracania się do RPO w każdej trudnej dla nich sytuacji i w każdej indywidualnej sprawie. Sprawę można zgłosić Rzecznikowi listownie, mailowo, telefonicznie, a nawet za pomocą nagrania wideo. Jeżeli dana sprawa powinna trafić do innej instytucji, Biuro RPO udzieli takich wskazówek.
Barbara Imiołczyk zaproponowała też możliwe rozwiązania kilku przedstawionych na spotkaniu problemów, a także zorganizowanie przez Biuro RPO warsztatów, jak zgłosić wniosek do RPO. Poprosiła o listę zgłoszonych spraw i postulatów, które zostaną przekazane ekspertom z Biura RPO.
Fofografia: Sylwia Kowalska